La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, amb el suport de la fundació Francisco Luzón, ha engegat un projecte d’investigació científica en l’àmbit de la nutrició en afectats d’ELA. Anomenat “Estudi transversal descriptiu dels trastorns de la deglució en diferents moments d’evolució de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica mitjançant videofluoroscòpia”, l’objectiu de l’estudi és fer una valoració dels trastorns de la deglució (les dificultats per empassar) que apareixen al llarg de l’evolució de la malaltia. Es vol fer un estudi descriptiu transversal (agafar pacients ens diferents estats evolutius de la malaltia i observar quins símptomes i signes d’alteració apareixen).
De què pot servir aquest estudi?
La malaltia de motoneurona és una malaltia neurodegenerativa progressiva per a la qual no existeix una curació. Les formes d’inici poden ser molt variables, i amb independència de quines siguin, al llarg de l’evolució de la malaltia s’acaben donant trastorns de la deglució (disfàgia). Inicialment poden ser trastorns asimptomàtics per al pacient, però la seva presència pot produir complicacions respiratòries i dificultats en la correcta alimentació que poden arribar a comprometre la vida de la persona. Una detecció precoç de la disfàgia pot ajudar a prevenir complicacions (respiratòries i de pèrdua de pes entre altres) i millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA.
Com es valorarà la disfàgia?
En una única visita extra es faran 2 valoracions:
1) una valoració subjectiva per part del pacient, caldrà complimentar uns qüestionaris.
2) una valoració objectiva mitjançant la videofluoroscòpia: una tècnica d’exploració radiològica dinàmica que consisteix en la filmació de la deglució progressiva de diferents quantitats conegudes de contrast iodat en diferents textures (líquid i líquids espessits amb espessidor). Aquesta tècnica no requereix cap preparació especial.
Què més es valorarà a l’estudi?
A més, es farà una exploració neurològica amb ecografia de la musculatura cranial i una exploració d’aspectes dietètico-nutricionals, juntament amb un anàlisi de la composició corporal mitjançant impedància bioelèctrica.
Quins beneficis obtindrà?
La participació dels pacients és voluntària. Pot ser que no obtinguin cap benefici directe, però qualsevol troballa que pugui significar una modificació del seu tractament i/o dieta li serà comunicada ràpidament.
Què cal fer?
El protocol ja ha estat aprovat pel Comitè d’Ètica i Investigació Clínica (CEIC) de l’Hospital i s’acaba d’obrir el període de reclutament. Busquem persones que es visitin a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneruona de l’Hospital i que vulguin participar a l’estudi. Cal posar-se en contacte amb els responsables de l’estudi (Dra Povedano i Dra Virgili) a través de les persones de contacte:
- Dr. Raúl Domínguez: servei de Neurologia (93.260.74.84) o bé rdominguez@bellvitgehospital.cat
- Elisabet Romero: servei de Dietètica i Nutrició Clínica (93.260.76.80) o bé eromero@idibell.cat
Qui pot participar?
Totes les persones que es visitin a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge i que compleixin els següents criteris d’inclusió a l’estudi.
- Tenir un diagnòstic de malaltia de motoneurona (ELA, ELP o AMP)
- Ser major de 18 anys
- Mantenir ingesta per boca
- Tenir capacitat per entendre els objectius i funcionament de l’estudi.
Serà motiu d’exclusió de l’estudi el no compliment d’algun dels criteris anteriors i/o presentar algun dels criteris següents:
- Presentar al·lèrgia al contrast iodat
- Tenir una puntuació = 0 a la pregunta 3 de l’escala ALSFRS-R
- Requerir ventilació contínua amb mascareta naso-bucal.
- Ser dona en edat fèrtil sense test d’embaràs o amb test d’embaràs positiu.
