Barcelona ha acollit entre els dies 11 i 14 del passat mes de juliol passat la reunió anual de l’ENCALS, amb la satisfacció d’haver comptat amb el nombre més gran d’assistents, 850, des que es van iniciar aquestes trobades ara fa 20 anys. Aleshores hi van participar només 50 investigadors. La responsable de la Unitat Multifuncional de Malaltia de Motoneurona i investigadora del IDIBELL, la Dra. Mónica Povedano, en va ser una d’ells. Aquelles primeres reunions li van servir per saber “cap a on s’encaminava la investigació a ELA a Europa”. Vint anys després, la Dra. Povedano ha estat l’organitzadora de la reunió de l’ENCALS a Barcelona i ens resumeix algunes de les conclusions més destacades i els àmbits en què s’ha aprofundit més.
1. La genètica i la importància de genotipar els pacients, atès que ens permetrà una millor estratificació, conèixer mecanismes implicats i establir dianes terapèutiques. En aquest sentit s’ha parlat de la importància dels assaigs amb mutacions de FUS (l’Hospital de Bellvitge és l’únic centre acreditat per fer-ho); les mutacions SOD i l’ús de Tofersen; o els estudis en portadors asimptomàtics de les diferents mutacions. En aquest darrer sentit, s’ha especificat la importància de protocols d’estudi de seguiment.
2. Pel que fa a biomarcadors, se segueix insistint a validar el neurofilament per poder usar-lo, tenint en compte les seves limitacions, com a biomarcador diagnòstic i pronòstic.
3. Pel que fa a les tècniques neurofisiològiques i de neuroimatge, s’han presentat estudis de RMN o d’EEG, així com d’avaluacions cognitives, que permeten conèixer les àrees cerebrals més enllà de les motores implicades en la malaltia.
4. Els models animals i cel·lulars, l’ús de la neurofisiologia en aquests models i la seva utilització amb llibreries de fàrmacs o en assaigs preclínics va ocupar una altra de les jornades.
5. Les plataformes de seguiment telemàtic dels pacients es van presentar en un simposi. Allí expliquem la nostra experiència amb Linkela, i aconseguim poder ser un dels grups que juntament amb el Regne Unit, Holanda i Irlanda, que liderarà un projecte europeu.
També es va dur a terme un interessant debat sobre regulatòria en assaigs i les aprovacions amb 6 mesos d’estudi als Estats Units i 1 any a Europa (va guanyar a la votació McDermot que representava Europa: assajos a 1 any per conèixer millor l’acció del fàrmac).
Finalment, cal destacar que s’han presentat 400 pòsters que han servit de base a multitud de tertúlies d’investigadors ia la creació d’una xarxa de treball col·laboratiu
