La nutrició és un altre àmbit d’interès per als pacients d’ELA ja que la malaltia pot comportar una sèrie de problemes en aquest aspecte i per tant, és necessari conèixer els problemes que es poden presentar i com evitar-los.
Els assistents valoren aquest projecte de manera positiva i expliquen les avantatges i beneficis que aquestes sessions els ha comportat:
Presentació
La Dra. Virgili realitza la introducció de la sessió, presenta als ponents i explica els temes que es tractaran.
Suport nutricional en pacients d’ELA
La dietista Verónica Herrera inicia la seva presentació exposant les causes i les conseqüències de la desnutrició en pacients amb ELA. La desnutrició pot empitjorar el pronòstic i reduir la qualitat de vida, així mateix els pacients es poden tornar propensos a les infeccions. Així mateix, la disfagia que pateixen molts dels pacients amb ELA provoca deshidratació i broncoaspiració.
Davant d’aquesta problemàtica la dietista ens explica els tractaments i pautes que ens poden ajudar a millorar la situació. Tractaments com ara l’adaptació de la textura de l’alimentació, el control de la posició corporal en el moment de menjar o què fer davant d’un ennuegament.
En els pacients amb ELA són freqüents les alteracions del ritme deposicional i l’aparició d’estrenyiment, degut a la falta d’hidratació, la baixa ingesta de la pelvis i l’abdomen. És per això que el suport nutricional i mantenir una dieta equilibrada són fonamentals per millorar aquests símptomes. També es parlen de vies d’alimentació alternatives a la via oral (gastrostomia).
La sessió avança amb l’explicació de l’algoritme de l’estratègia nutricional. Per finalitzar, la dietista Verónica Herrera es centra en respondre en les preguntes freqüents relacionades amb la gastromia. Així mateix, relata específicament el circuit que s’utilitza per la dispensació de la nutrició enteral a domicili.
La Sra. Begoña Andrés, infermera de la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, explica com són, com funcionen i el manteniment que necessiten les sondes per administrar la nutrició en els pacients en ELA que ho requereixen. També parla de la continuació assistencial, referint-se a l’assistència fora de l’hospital.
Es continua l’exposició explicant detalladament més aspectes relacionats amb com es realitza la nutrició i la hidratació a través de la sonda. Així mateix mostrant la manera de retirar les pexies. L’explicació s’acaba amb els beneficis que aporta la continuïtat assistencial dels pacients.
Torn de preguntes
Després d’escoltar les intervencions dels professionals sanitaris, s’inicia un torn obert de preguntes. Els primers dubtes giren al voltant de com accedir a l’espai digital que conté tota la informació tractada a les sessions, sobre com actuar davant d’un atac de tos, sobre els problemes a l’hora d’empassar la medicació i sobre les diferents possibilitats existents per fer front al restrenyiment.
Els cuidadors també s’animen a preguntar. Una d’elles mostra la seva preocupació quan ha de donar de beure a la pacient que està cuidant. Les professionals sanitàries recomanen no utilitzar canya ja que amb l’aspiració pot provocar tos o ofegament, i expliquen diferents alternatives. També s’aborden les repercussions psicològiques que té la malaltia en els pacients. Un altre dels temes que surten a debat és si l’actitud i la càrrega que suporta el cuidador té efectes negatius en el pacient.
Experiències de pacients amb ELA
Un dels pacients assistents comparteix la seva experiència amb la gasometria, a la vegada que planteja els seus dubtes per tal que els professionals li orientin. Una altra pacient exposa que a vegades, involuntàriament i a causa dels símptomes de la pròpia malaltia, no pot parar de plorar. També, es parla sobre el descans i la dificultat de dormir. La Dra. Povedano, juntament amb el seu equip de professionals, dóna resposta a totes les preguntes que van sorgint.
