Un total d’11 grups de recerca d’hospitals de tot l’estat, entre els quals figura la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, i el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) ha creat l’ALSGESCO (sigles angleses de l’Amyotrophic Lateral Sclerosis Genetic Spanish Consortium), un consorci estable per a la realització d’estudis genètics sobre l’ELA i altres malalties de neurona motora.
Els 11 grups que conformen el consorci realitzen de manera sistemàtica tasques de recerca en aspectes relacionats amb la genètica molecular de l’ELA i altres malalties de neurona motora. La majoria, a més, han participat en treballs col·laboratius previs d’àmbit nacional.
ALSGESCO neix amb l’objectiu general de potenciar la realització d’estudis genètics amb la finalitat d’entendre l’arquitectura genètica d’aquesta malaltia en la població espanyola. De la mateixa manera, vol promocionar la realització de projectes i accions coordinades entre els seus membres.
Un altre dels objectius d’ALSGESCO és promoure la generació d’un catàleg de biomaterial “virtual” d’excel·lència per a la realització dels estudis proposats. El consorci també treballarà en la formació i difusió actualitzada del coneixement de l’arquitectura genètica de l’ELA entre professionals i pacients, així com en la promoció de recomanacions sobre com abordar el consell genètic i els estudis genètics en l’ELA en la pràctica clínica i en la investigació.
Més informació al web del CIBERER
