Quatre prestigiosos neuròlegs especialitzats en ELA i d’altres malalties de motoneurona han elaborat conjuntament un document que tè l’objectiu de resoldre alguns dels dubtes més habituals que poden tenir els pacients en relació a la seva malatia i el COVID-19.
Es tracta d’Orla Hardiman, del Trinity College de Dublin; Ammar al Chalabi, del King’s College de Londres; Christopher McDermott, de la Universitat de Sheffield i Mònica Povedano, responsable de la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Confiem en que us siguin útils.
Preguntes freqüents sobre el coronavirus (COVID-19) i les malalties motoneurona
- Què és el coronavirus?
La malaltia de l’corononavirus (COVID-19) és una malaltia que pot afectar als teus pulmons i la respiració. Encara que la major part de les persones amb COVID-19 desenvolupen una malaltia lleu i sense complicacions, les persones amb alguna malaltia de motoneurona tenen un risc més elevat d’emmalaltir greument.
El coronavirus es transmet a través de gotetes amb els esternuts o la tos. Per infectar algú ha de passar del nas o boca d’una persona infectada als ulls, nas o boca d’una altra persona.
- Quins són els símptomes?
Els principals símptomes als quals estar atent són:
– Tos
– Dificultats per respirar
– Dolor muscular
– Fatiga / esgotament
– Febre igual o superior a 38
- Com puc saber si tinc coronavirus si també tinc ELA?
Alguns dels símptomes de la COVID-19 poden semblar similars als de l’ELA, com ara les dificultats respiratòries. Aquests símptomes, però, han de donar-se conjuntament, a més de la febre, per fer-nos sospitar que es tracta d’COVID-19.
- Com contrau la malaltia la gent amb coronavirus?
Has de haver estat en contacte estret amb algú que estigui afectat durant més de 15 minuts.
- Com puc protegir-me?
Cada país disposa de guies per evitar el contagi de COVID19, Això inclou:
– Seguir les recomanacions locals
– Quedar-se a casa
– No estrènyer mans ni abraçar a les persones
– No tocar-te la cara amb les mans
– Demanar a les visites que no vinguin si tenen algun símptoma de coronavirus
– Demanar a les visites que es rentin les mans de manera adequada.
– Demanar a les visites que mantinguin una distància de al menys de dos metres.
– Traçar un pla conjunt amb la família, els amics i els veïns del què s’ha de fer si es contrau la malaltia.
– No tenir més de dues visites a la vegada a casa.
- He de continuar prenent Riluzol?
Sí, prendre Riluzol no modifica el teu risc davant la COVID19.
- Què passa si algú de la meva família es veu afectat per la COVID19?
Han de seguir el consell de les autoritats sanitàries locals i aïllar-se.
En general no hauria d’estar a la mateixa habitació que ells. Haurien utilitzar un bany diferent, estris de cuina, plats i coberts diferents.
Les robes i altres pertinences de la persona infectada han de col·locar-se en una bossa de plàstic i rentar-se a altes temperatures.
- Què passa si m’afecta la COVID-19?
És molt important seguir les recomanacions sanitàries locals pel que fa a l’aïllament social per protegir-te de l’coronavirus.
A les plataformes ENCALS hi ha molt pocs casos resgistrats de coronavirus en pacients d’ELA. Això demostra que l’aïllament funciona.
Si desenvolupa símptomes ha de seguir les recomanacions de les autoritats sanitàries locals.
Ha d’assumir que té el virus fins que el test surti negatiu.
Estic usant ventilació no invasiva, què passa si emmalalteixo de COVID-19?
Si segueix els consells de les autoritats sanitàries locals és poc probable que contregui el virus. Però si això succeeix ha de seguir utilitzant el seu sistema de ventilació no invasiva (NIV).
De totes maneres, ha de ser conscient que l’NIV bufa aire dels seus pulmons i aquest aire contindrà partícules de coronavirus, Això vol dir que l’habitació en la que utilitzi el NIV estarà contaminada. Ha de romandre en aquesta habitació mentre estigui malalt.
La resta de persones de la casa han d’evitar en la mesura possible estar en aquesta habitació. Han d’utilitzar mascareta i guardar tota la distància de seguretat possible.
Totes les superfícies de l’habitació han de netejar regularment amb desinfectant
Totes les persones de la casa estan en risc de contraure i estendre el virus i han autoaislar-se també. Això vol dir que no han de sortir durant 14 dies, ni tan sols per comprar.
- Estic utilitzant assistència per a la tos, què passa si m’infecto amb la COVID-19?
Si utilitzeu una màquina d’assistència per a la tos ha de seguir els mateixos consells que amb el NIV. Faci-la servir sol en una habitació. Si és possible utilitzeu-la sol o si us cal ajuda, que sigui limitada a una sola persona que porti mascareta. La resta de les persones han d’evitar entrar a l’habitació fins a una hora després que hagi utilitzat la màquina. Si ho necessita, el fisioterapeuta pot aconsellar-li.
- Amb ELA estaré en risc si em tracten amb oxigen per a la COVID-19?
Un ús prolongat de teràpia amb oxigen pot ser arriscada amb ELA. Pot provocar un desequilibri entre l’oxigen i el diòxid de carboni en el seu flux sanguini.
De qualsevol manera, pot haver situacions en què l’oxigen pugui usar-se en períodes curts de temps per pujar els nivells. Es pot utilitzar l’oxigen amb el seu sistema de ventilació no invasiva.
- He llegit que els malalts de COVID-19 poden necessitar ventilació mecànica, però també he llegit que la ventilació mecànica no és una bona idea per als malalts d’ELA…
Malauradament, les dues afirmacions són certes. La millor manera d’evitar el problema és evitar contagiar-se de COVID-19. Però si resultes infectat, el seu equip local d’assistència per a l’ELA pot donar-li consells rellevants a vostè i als seus serveis locals de salut.
- Estic a càrrec d’algú amb ELA, Què he de fer?
– Seguir les guies d’aïllament social del seu país.
– Faci exercici amb regularitat a casa.
– Renti’s les mans amb freqüència.
– Netegi amb freqüència les superfícies al seu habitatge.
– No estrenyi mans ni abraci la gent.
– No es toqui la cara amb les mans.
– Avisi als teus visites perquè no vinguin si tenen símptomes d’COVID-1.
– Demana a les seves visites que es rentin les mans adequadament.
– Demani a les visites que mantinguin amb vostè una distància de al menys dos metres.
– Traçi un pla conjunt amb la família, amics i veïns sobre què fer si emmalalteix.
– No tingui més de dues visites a la vegada a casa seva.
– Si la seva parella està usant NIV ha de saber que dispersa gotes per l’habitació. De manera que, si és possible, ha de utilitzar-se en una única habitació de la casa. I les habitacions han de netejar-se amb regularitat.
– Si creu que la seva parella ha desenvolupat símptomes de COVID-19 ha de trucar a la seva unitat assistencial i a la seva infermera d’ELA. La unitat decidirà si cal fer un test.
- He escoltat dir que els nens són transmissors invisibles. Què he de fer amb els nens que ens visitin?
Les escoles han tancat en la major part dels països europeus per evitar que els nens estenguin el virus.
• Segueixi les instruccions de les autoritats locals.
• Si té nens, no haurien de quedar per jugar ni visitar parcs.
• S’ha d’ensenyar als nens a rentar-se les mans regularment.
- En què més he de pensar?
Si encara no ho ha fet, ara és un bon moment per parlar amb la família sobre els seus desitjos si agafés la malaltia i no pogués expressar-se per si mateix. Si té traçat un pla previ pot revisar-lo i actualitzar-lo. Ha de discutir també què passaria si els membres de la seva famíliaes posen malalts.
Entenem que aquest és un moment de temor per a les persones amb ELA i les seves famílies. Tots els associats de ENCALS estan treballant dur per assegurar que rep la millor atenció que podem proporcionar mentre protegim a tot el món del virus tant com podem.
– Vegeu aquí el document original en anglès
