Establir un marc de treball de referencia que descriu les necessitats de cures en cadascuna de les etapes de l’ELA per assolir un model d’atenció que millori la resposta a la malaltia més enllà de criteris exclusivament assistencials. Aquest és el principal objectiu del primer “Mapa de Cuidados integral” de la ELA, que ha elaborat la Fundación Luzón amb la participació d’experts i pacients.
Les diferents etapes que s’identifiquen al treball són la prevenció; el prediagnòstic, el diagnòstic, l’evolució, la fase final i el dol. La ruta descriu els components en els quals es pot intervenir per millorar l’assistència i es proposen àrees de millora en cadascuna de les fases d’evolució de la malaltia com per exemple, millorar la formació de professionals en la detecció i maneig dels símptomes inicials; estandarditzar criteris per al diagnòstic; realitzar una comunicació correcta de la malaltia; assegurar que el pacient rebi consell genètic i accés a una Unitat d’ELA; codissenyar amb el pacient un Pla Individualitzat d’Atenció; agilitzar l’accés a les prestacions socials i ajudes; tècniques necessàries; oferir un major suport emocional a familiars i cuidadors; millorar la qualitat dels serveis d’urgències o garantir l’accés a cures pal·liatives domiciliàries a totes les comunitats autònomes.
Metodologia
Per a la realització del Mapa de Cuidados de la ELA, es va realitzar una revisió prèvia de les guies i estratègies existents a Espanya; es van realitzar 35 entrevistes qualitatives amb pacients i familiars per identificar necessitats i demandes en els serveis socials i sanitaris i es va dissenyar una “ruta” contrastada posteriorment amb altres persones malaltes i els seus cuidadors, així com amb 23 professionals experts en ELA i els 12 membres del Consell Assessor sociosanitari de la Fundació Luzón mitjançant la metodologia de “Design Thinking”. La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge és una de les integrants de l’esmentat Consell.
Reptes del Sistema Socisanitari
Les conclusions del treball de la Fundació Luzón indiquen que per poder donar una resposta equitativa i adequada a l’ELA, el primer requisit és homogeneïtzar la qualitat i l’accés als serveis sanitaris i socials, assegurant que totes les comunitats autònomes comptin amb equips multidisciplinaris i vies clíniques integrades que permetin oferir una atenció coordinada i centrada en el pacient per millorar la seva qualitat de vida.
