La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, va assistir a la presentació de la Fundación Francisco Luzón, impulsada per l’exbanquer i pacient d’ELA Francisco Luzón. La Dra. Povedano, vicepresidenta del Consell Assessor Sociosanitari de la fundació, va participar a la roda de premsa prèvia a l’acte oficial, celebrat el 16 de març a la Centre d’Art Reina Sofía de Madrid.
La Fundació té com a objectius millorar la qualitat de vida dels acientes d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), donar visibilitat a la malaltia i impulsar la seva recerca.
En el decurs de la roda de premsa, Francisco Luzón va fer públic l’informe ‘La ELA, una realidad ignorada’, elaborat per la Fundació. Es tracta d’una anàlisi sobre aquesta malaltia en les seves múltiples dimensions, que destaca els impactes que aquesta malaltia genera en les persones afectades i les seves famílies.
L’Informe és el primer pas que dóna la Fundació Francisco Luzón per donar visibilitat a totes les facetes de l’ELA. “Volem mostrar, amb xifres i informació referenciada, la situació d’indefensió i abandonament en què viuen els afectats per aquesta malaltia i els seus familiars. Volem conscienciar “,va assenyalar Francisco Luzón.
La publicació d’aquest estudi s’emmarca en la iniciativa de la Fundació denominada “Ressonància”, una plataforma d’informació sobre les múltiples dimensions de la realitat de l’ELA i que constitueix la base per identificar les intervencions prioritàries de millora de l’assistència i qualitat de vida dels afectats.
