La especialización de profesionales de la Atención Primaria permite crear un nuevo modelo de atención a los pacientes de ELA más cercano y personalizado

Los profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitario de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. El nuevo modelo de atención se basa en la especialización del personal de primaria, que ha adquirido altas competencias en esta enfermedad, lo que permite reducir las complicaciones de la enfermedad, evita desplazamientos innecesarios al hospital y prioriza las visitas domiciliarias. Precisamente, una de las demandas tanto de los pacientes como de sus familias era tener una intervención más cercana a domicilio, con mayor seguimiento y adaptada a las necesidades de cada uno durante toda la evolución de la enfermedad.

Por eso, se ha elaborado una vía clínica de atención a las personas con ELA y se ha creado un equipo territorial y multidisciplinar para atender las necesidades de los pacientes. Uno de los efectos inmediatos de este cambio es que los enfermos de ELA pasan a recibir el acompañamiento del nuevo equipo territorial de forma inmediata una vez han sido diagnosticados y tratados en la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, mientras que antes los equipos de primaria se activaban cuando la enfermedad estaba ya muy avanzada o la persona se encontraba en la fase final de vida. Se ha trabajado para que la coordinación entre el hospital y la atención primaria sea lo más fluida posible, asegurando la continuidad asistencial y garantizando recursos personalizados.

El equipo territorial se encarga de valorar las necesidades de cada uno de los pacientes y de identificarlos como Pacientes Crónicos Complejos (PCC) o con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA), lo que comporta una atención permanente. El objetivo final de los profesionales de la atención primaria es identificar qué tipo de ayuda requiere la persona y su familia para crear un plan individualizado de intervenciones compartidas.

Todo ello gracias a la especialización de los profesionales de todo el territorio Metropolitana Sur, con el Hospital de Bellvitge como centro hospitalario de referencia. De hecho, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del hospital es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende a cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña-, a través de una unidad multidisciplinar donde se hace una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Miquel Valls.

La unidad forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. También está acreditada como XUEC (Redes de Unidades de Expertosa Clínica) del Departamento de Salud, y ERN (European Reference Networks), en este mismo ámbito de patologías.

Más de 90 profesionales de la Atención Primaria, especializados en ELA

Para crear el equipo territorial se ha formado a más de 90 profesionales del territorio Metropolitana Sur, entre los que se encuentran enfermeras, médicos de familia, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y nutricionistas. Con esta especialización, se quiere evitar desplazamientos innecesarios al hospital, teniendo en cuenta las dificultades de movilidad que a menudo tienen estos pacientes, siendo el personal de los equipos de apoyo y de la Atención Primaria quien puede ayudar a resolver ciertas situaciones.

Antes, se programaban visitas cada tres meses en el hospital y, mientras, la atención primaria derivaba en ocasiones al paciente en el centro hospitalario ante cualquier complicación. Esto ahora es evitable gracias a la especialización de los profesionales de primaria. Además, en la actualidad estos trabajadores acompañan al paciente desde el momento del diagnóstico y realizan las visitas según las necesidades del usuario siendo más fácil identificar síntomas y/o complicaciones propias de la misma enfermedad, trabajando conjuntamente con el paciente y la familia para conocer sus necesidades.

Aparte de la atención personalizada, este nuevo modelo de atención también permite organizar actividades grupales dirigidas a pacientes y otras dirigidas a las familias. Son sesiones que tienen que ver con conocer la enfermedad, recibir apoyo y realizar prácticas que disminuyan los síntomas que provoca la ELA.

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Antes de final de año se pondrán en marcha los primeros proyectos de investigación de las Becas Unzué-Luzón

El próximo 12 de junio está previsto que se abra la convocatoria de las becas Unzué-Luzón, que impulsarán la investigación básica y clínica sobre la ELA con una dotación global de 4,3 millones de euros. Las becas han sido presentadas de forma oficial en el edificio histórico de la Universidad de Barcelona, en un acto que ha contado con la presencia de Juan Carlos Unzué y la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, entre otros cargos y autoridades de la UB, la Fundación Luzón y el Instituto de Salud Carlos III, que será el encargado de evaluar los proyectos presentados.

La dotación económica de las becas Unzué-Luzón proviene de la recaudación del partido solidario que jugaron el F.C. Barcelona y Manchester City en agosto de 2022 y que llenó el Camp Nou con 92.000 personas.

Después de la bienvenida del Dr. Màrius Rubiralta, miembro del Comité Científico de la Fundación Luzón y ex rector de la UB, el vicepresidente de la Fundación Luzón, Fernando Escribano, ha explicado que los primeros proyectos seleccionados se pondrán en marcha antes de finales de este año. Cada uno de los 13 proyectos escogidos recibirá un máximo de 160.000 euros por año (durante un máximo de tres de duración), para completar una dotación global de 2,3 millones de euros. Los otros dos millones de euros contribuirán a financiar ensayos clínicos con pacientes españoles desde la plataforma europea TRICALS. La Dra. Mònica Povedano, miembro del comité permanente de TRICALS y jefe de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, también ha estado presente en el acto, juto a otros destacados profesionales clínicos y de investigación, como el dDr. Alberto García Redondo, del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de octubre de Madrid, y el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital del Mar de Barcelona.

El vicepresidente de la Fundación Luzon subrayó que los objetivos básicos de las propuestas serán el estudio de bases genéticas, epidemiológicas y celulares de la enfermedad; la identificación de biomarcadores; y el impulso de proyectos preclínicos que fomenten el desarrollo de fármacos o tratamientos para la enfermedad.

El acto ha contado con la participación del director del Instituto Carlos III, Cristobal Belda, que ha puesto en valor el trabajo discreto y silencioso de los científicos, que ha llevado al ISCIII a ser la 4ª organización europea en producción científica y la 18a a nivel mundial.

El principal responsable de la creación de las becas, Juan Carlos Unzué, ha recordado que el partido había sido un sueño hecho realidad a partir de la amistad y que «no hay otra solución que la investigación», antes de pedir a la ministra Morant que trasladara al presidente del Gobierno dos cuestiones que hacen sufrir especialmente a los pacientes de ELA. La primera, la demanda de ayudas para los pacientes y sus familias, “las necesitamos y deben llegar lo antes posible, porque sino estamos añadiendo al sufrimiento de enfermedad otro más: el sufrimiento de sentir que estamos arruinando las nuestras familias”, ha concluido.

La otra gran reivindicación de Unzué ha partido de una afirmación contundente del exportero del Barça y entrenador: “Nos sentimos solos, fuera del espacio del estado del bienestar, y eso es lo peor que le puede ocurrir a cualquier enfermo”. La ministra Diana Morant, que ha sido la encargada de cerrar el acto, se ha comprometido a trasladar al Gobierno las peticiones de Unzué para darles una respuesta lo antes posible porque, ha asegurado, “no vamos a dejar a nadie solo y ampliaremos el contrato social del Estado del Bienestar”. En esta línea, ha destacado que España es líder mundial en investigación clínica «es decir que somos quien hace llegar antes a los pacientes los resultados de la investigación».

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Estreno el viernes 5 de mayo de la película “Unzué, el último equipo de Juancar”

A partir de mañana, viernes 5 de mayo, este documental se estrena en una cuarentena de cines de todo el Estado, una oportunidad inmejorable para ver en pantalla grande una producción que sigue los dos últimos años y medio de la vida del entrenador y ex-portero del Barca, entre otros equipos, Juan Carlos Unzué, el tiempo que ha transcurrido desde que hizo público su diagnóstico de ELA.

La película tuvo un preestreno de gala el pasado 3 de mayo en el cine Aribau, donde 1.100 personas llenaron la sala para acompañar a Unzué en una noche muy especial. Entre los asistentes una nutrida representación de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) y de la Atención Metropolitana Sur, encabezada por la Dra. Mónica Povedano.

Un momento del pre-estreno de la película en el cine Aribau de Barcelona

De hecho, el HUB y sus profesionales tienen una destacada participación en el documental, que muestra la evolución de los dos grandes objetivos que Unzué se fijó cuando recibió el diagnóstico: visibilizar la ELA, y organizar un gran evento deportivo para recaudar la mayor cantidad de dinero posible para dedicarlos a la búsqueda de la enfermedad. Así, en el documental se hace un seguimiento exhaustivo de todas las reuniones y conversaciones con dirigentes del FC Barcelona y del Manchester City para organizar un partido de fútbol, que se jugó en el Camp Nou el pasado 24 de agosto, con una asistencia de más de 91.000 espectadores y que logró una recaudación récord de 4,3 millones de euros, destinados a la investigación de la ELA.

En paralelo, Juan Carlos abre literalmente las puertas de su casa, enseñando la evolución de su degeneración física, así como los ensayos clínicos en los que participó en el HUB.

El documental, de 92 minutos de duración es un proyecto que surgió en el departamento de Deportes de TV3 Catalunya para dar voz a Juan Carlos Unzué ya los afectados por la enfermedad y sus familias. Coproducido por TV3 y en Contracorriente Films, ha sido escrito y dirigido por Jesús Muñoz, Santi Padró y Xavi Torres.

En este enlace podéis ver el tráiler de Unzué, el último equipo de Juancar

I en este otro enlace podéis localizar la sala más próxima para ver la película

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Decisiones compartidas en ELA, un nuevo recurso web que promueve un cambio de modelo en la atención

Un equipo de profesionales del Hospital de Bellvitge integrado por la neumóloga Eva Farrero; las nutricionistas Inma Jiménez y Verònica Herrera y la jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona, la Dra. Mònica Povedano, y de la Atención Primaria Metropolitana Sur, con los profesionales de enfermería Xavier Costa y Yolanda Martínez, ha participado en la redacción y validación de los contenidos de la nueva herramienta web Decisiones Compartidas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Impulsado por el Departament de Salut, este nuevo recurso pone a disposición de la ciudadanía información clara, práctica y rigurosa sobre qué es y qué opciones de tratamiento farmacológico y sintomático tienen las personas con ELA.

Esta herramienta web –vinculada al proyecto Decisions Compartides, que coordina la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQuAS)– proporciona contenidos informativos, pero también promueve un cambio de modelo en la atención sanitaria, donde profesionales y pacientes participan activamente y de común acuerdo en el proceso de decisión.

Los procesos de participación en la toma de decisiones compartidas hacen que los pacientes tengan una mayor autonomía y conocimiento de la propia enfermedad y de los tratamientos disponibles, así como de las posibles consecuencias que se pueden derivar. En este sitio web se describen los diferentes tratamientos disponibles, qué ventajas e inconvenientes presentan, y qué aspectos es necesario valorar antes de tomar una decisión informada conjuntamente con el profesional.

Los contenidos de la herramienta web los ha elaborado un equipo multidisciplinar formado por profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur (ICS), el Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital de Sant Pau y Santa Creu, el Hospital del Mar y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. También se ha contado, en grupos focales y en la revisión del contenido, con la participación de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.

La herramienta incluye información descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatología y el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las opciones terapéuticas que existen. También se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilación mecánica (no invasiva o invasiva) y la gastrostomía, y se presentan qué aspectos hay que valorar antes de tomar una decisión informada.

El proyecto global de Decisiones Compartidas

Decisiones Compartidas es una iniciativa que genera, desde 2015, herramientas para favorecer la toma compartida de decisiones sobre las diversas posibilidades terapéuticas disponibles para determinadas enfermedades y condiciones de salud, sopesando las ventajas e inconvenientes de cada opción, fundamentada en la evidencia científica .

Actualmente, existen 14 herramientas de Decisiones Compartidas disponibles: sobre esclerosis múltiple, cáncer de próstata, enfermedad renal crónica, síndrome del canal carpiano, reconstrucción mamaria, aneurisma de aorta abdominal, artrosis de rodilla, diabetes mellitus tipo 2, final de la vida, ostomía digestiva, ostomía urológica, artritis reumatoide y, la más novedosa, esclerosis lateral amiotrófica.

Puede consultar todas las herramientas de Decisiones Compartidas en este enlace

Los contenidos finales disponibles en el sitio web son responsabilidad de AQuAS.

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Descarga: «Guia para personas dependientes con espíritu guerrero»

En su perfil de twitter Javi Gámez se presenta con estas palabras: Amo vivir. Desde 2018 enfermo de ELA a tiempo completo. En otra vida, comisario de mozos, teniente de la Guardia Civil, titulado como abogado y siempre Polilla. Este último término designa de forma coloquial a los hijos de miembros del cuerpo que se forman en el Colegio Duque de Ahumada de Madrid.

Gámez es un novato en la red social, creó su perfil el pasado mes de marzo con dos motivaciones bien claras: reivindicar la aprobación de la llamada Ley de la ELA y compartir con el máximo alcance posible la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero, que ha elaborado para facilitar que cualquier persona en una situación parecida a la suya pueda convertirse en algo más autónoma con la ayuda de un smartphone y un asistente de voz.

En este enlace o en este otro puede leer y descargar de forma totalmente libre la guía, pero antes puede leer y escuchar cómo Javi Gámez nos habla en esta entrevista sobre la guía, como la ha escrito con la voz, y las satisfacciones que le ha proporcionado, entre otras cosas. Encontrarás primero uno o algunos titulares que resumen cada respuesta y a continuación el audio/s íntegro/s de la respuesta a cada pregunta. La entrevista la hicimos el pasado 31 de marzo.

¿Cómo surge la idea de realizar esta guía? ¿Cuándo empezaste a hacer la guía y cuánto tiempo has dedicado a ello?

– “Podría estar bien explicar a la gente cómo se puede hacer y sobre todo que no es nada complicado; que pueden hacerlo ellos mismos con su voz, y que no es caro, ni mucho menos”.

– “Me puse hace tres meses, pero ha sido muy intensivo, porque todo lo he hecho con la voz, desde la primera hasta la última letra de la guía y desde la primera a la última edición de fotografía” .

– «Es muy satisfactorio haberlo terminado y haberlo hecho yo solo, eso para mí era muy importante».

Escucha aquí la respuesta completa de Javi Gámez

¿Cuándo estará terminada la guía? ¿Cómo se podrá acceder?

– «Hoy justo la he terminado y he puesto un enlace a la red para acceder, de forma que todo el mundo podrá acceder de forma totalmente libre y compartirla».

Escucha aquí la respuesta completa de Javi Gámez

¿Cuáles son los ejes fundamentales de la guía?

– “Es un tutorial que bascula sobre cuatro ejes principales: el primero y más importante es el smartphone, que permitirá configurar todo lo demás; el segundo eje es el asistente de voz, yo hablo concretamente de Alexa, que es el que he utilizado; el tercero es la aplicación smart life, que es la que utilizaremos para registrar nuestros dispositivos domésticos inteligentes que nos pueden ayudar a hacer nuestra vida algo más cómoda y autónoma; y por último hablo del broadlink, la utilización de la televisión con un mando universal y la voz”.

Escucha aquí la respuesta completa (1) de Javi Gámez

Escucha aquí la respuesta completa (2) de Javi Gámez

Cuéntanos un poco más el título, dependiente pero inconformista…

– “No puedo realizar acciones físicas, pero con el teléfono si puedo hacer muchas cosas. No me conformo con no hacer nada. Puedes realizar casi tantas cosas como te propongas. Por ejemplo, ahora estoy estudiando al darija, que es un dialecto del árabe y lo estoy haciendo con el smartphone. No sabría decirte que es lo que no puedo hacer, quiero decir puedo hacer lo mismo que cualquier otra persona con su smartphone. El abanico de cosas que puedes hacer es tan amplio como tu imaginación”.

Escucha aquí la respuesta completa (1) de Javi Gámez

Escucha aquí la respuesta completa (2) de Javi Gámez

Escucha aquí la respuesta completa (3) de Javi Gámez

¿Cuáles son las herramientas básicas para poder hacer todo esto que explicas en la guía?

– “Un smartphone, un dispositivo Alexa, unas luces controladas por wifi, a ser posible una persiana con motorización; un mando remoto universal tipo broadlink. No es caro, y hacerlo nosotros mismos no es complicado, y además nos entretiene, ¿qué más queremos?”

Escucha aquí la respuesta completa de Javi Gámez

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Acuerdo entre la Fundación Luzón y el Instituto de Salud Carlos III para seleccionar las ayudas a la investigación Unzué-Luzón

La Fundación Francisco Luzón y el Instituto de Salud Carlos III han firmado un convenio para que el organismo de investigación público se encargue de evaluar y seleccionar los proyectos científicos presentados en la convocatoria de Proyectos de Investigación sobre la ELA Unzué-Luzón, según explica la fundación en su web.

En las próximas semanas, Juan Carlos Unzué y la Fundación Francisco Luzón anunciarán el inicio de recepción de propuestas de investigación sobre la ELA, llamadas Ayudas Unzué-Luzón y que distribuirán un total de 2.400.000 euros. Además de dirigirse a equipos que ya investiguen la ELA, la convocatoria también quiere atraer a investigadores con enfoques nuevos o científicos que quieran aplicar a la ELA su experiencia en otras enfermedades.

Con el acuerdo, el Instituto de Salud Carlos III, a través de la Subdirección General de Evaluación y Fomento de la Investigación (SGEFI), asume la tarea de evaluar los proyectos presentados en las convocatorias en base a criterios objetivos de carácter técnico, como la calidad científica, la capacidad del investigador o investigadora principal, la viabilidad científica y presupuestaria de cada propuesta o la existencia de un plan adecuado para difundir y transferir los resultados.

La evaluación de las candidaturas presentadas en las Ayudas Unzué-Luzón irá a cargo de “personas expertas de acreditado nivel científico-técnico” que serán seleccionadas por el ISCIII, que emitirán un informe de cada propuesta. El convenio entre la Fundación Francisco Luzón y el Instituto de Salud Carlos III encomienda, además, a esta entidad la tarea de realizar un seguimiento científico de los proyectos financiados.

El exfutbolista y entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué logró llenar el Camp Nou en el Partido contra la ELA, que disputaron el FC Barcelona y el Manchester City el pasado mes de agosto ante más de 91.000 espectadores.

La Fundación Luzón, que tiene como misión apoyar líneas de investigación en el ámbito de la ELA, desea que el procedimiento que determine la concesión de las ayudas Unzué-Luzón “permita garantizar al máximo no sólo su divulgación y acceso de las personas interesadas en condiciones de igualdad y concurrencia, sino especialmente, la publicidad, la transparencia y la objetividad del otorgamiento”, según se plasma en el texto del convenio, publicado el 8 de marzo en el BOE.

Según explica María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, “multiplicar los esfuerzos científicos significa multiplicar las posibilidades de encontrar la causa y desarrollar fármacos capaces de ralentizar o detener la muerte de las motoneuronas. Las Ayudas Unzué-Luzón contribuyen a ampliar estas posibilidades”.

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La red territorial de atención a la Enfermedad de Motoneurona del Área Metropolitana Sur se consolida con una jornada conjunta entre el HUB y la Atención Primaria

Unos cincuenta diferentes grupos de profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han participado en el primer curso de formación en Enfermedad de Motoneurona (MMN), que se ha celebrado en el Hospital Universitario de Bellvitge el 7 de febrero. El objetivo del curso, que se repetirá el 28 de febrero, es garantizar la continuidad asistencial de los pacientes con una atención coordinada e integral entre el hospital y la Primaria.

El hospital proporciona tratamientos avanzados y recursos especializados para los pacientes con enfermedades de motoneurona, como la ELA y la Atrofia Muscular Espinal (AME), con un enfoque multidisciplinar. Los equipos de Atención Primaria, conjuntamente con los equipos de apoyo, ofrecen una atención continuada haciendo prevención de complicaciones y ajustando los niveles de intervención con la toma conjunta de decisiones con el paciente y la familia durante todo el período de enfermedad. Si la coordinación y colaboración entre los dos niveles asistenciales funciona se garantiza una atención óptima del paciente, ampliando la esperanza de vida.

La Dra. Montserrat Figuerola, gerente de la Gerencia Territorial Metropolitana Sur, y Coral Fernández, directora en funciones de la Atención Primaria Metropolitana Sur, han sido las encargadas de dar la bienvenida a los participantes en el Curso. Ambas han destacado la capacidad para prestar la mejor atención a pacientes de alta complejidad, como los de enfermedad de motoneurona, que ofrece un modelo de red territorial, multidisciplinar, y que incorpora la esfera social (gracias a la Fundación Miquel Valls y las trabajadoras sociales de las ABS y los equipos de apoyo de forma conjunta y coordinada) y la experiencia del paciente.

La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMMN) del Hospital de Bellvitge, ha resumido las principales características de la patología y la evolución de su tratamiento, poniendo especial énfasis en sus múltiples formas y en los primeros síntomas que pueden sospechar al médico de familia de la presencia de una posible MMN: una debilidad muscular progresiva, que se manifiesta sin dolor ni trastornos sensitivos y que progresa, acortando así el tiempo hasta el diagnóstico y avanzando las intervenciones de mantenimiento y prevención.

El curso ha abordado de la mano de profesionales de la unidad del HUB, de la Atención Primaria Metropolitana Sur y de la Fundación Miquel Valls los procedimientos y tratamientos más relevantes de la Enfermedad de Motoneurona: la ventilación no invasiva domiciliaria; la rehabilitación; el soporte nutricional y la disfagia; el manejo de la gastrostomía; el final de vida y la atención del paciente desde la perspectiva social y psicoemocional.

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Empieza a trabajar Precision ALS, el programa de investigación sobre la ELA más ambicioso de Europa, con participación del Hospital de Bellvitge

Con una dotación inicial de 10 millones de euros y 9 grandes centros de investigación de atención e investigación de la ELA (de la red TRICALS) implicados, entre los que figura el Hospital Universitario de Bellvitge, se ha puesto en marcha el proyecto de investigación Precision ALS. Se trata de una plataforma innovadora e interactiva que pretende sumar las fuerzas de la investigación clínica europea y aprovechar la potencia del bigdata y la Inteligencia Artificial (IA) para analizar grandes cantidades de datos recogidos de los pacientes. La Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es el único centro del Estado que participa directamente en Precision ALS.

Precision ALS cuenta con la colaboración de los centros de investigación ADAPT, especializado en el uso de la tecnología digital y la IA en el mundo de la salud, y Future Neuro de enfermedades neuronales, así como de diferentes empresas privadas. El programa ha empezado a trabajar en siete paquetes temáticos que incluyen el desarrollo de plataformas de datos de pacientes a nivel paneuropeo; los biomarcadores; el desarrollo de tecnologías de monitorización remotas o el análisis de la trayectoria de la enfermedad desde el punto de vista del paciente y el cuidador.

La Dra. Mónica Povedano y el Dr. Alejandro Caravaca, de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB, han participado recientemente en una de las reuniones de trabajo de Precision ALS, que ha servido para concretar la información que se recogerá de cada paciente durante la parte prospectiva del proyecto, cómo se compartirá esta información y evaluar el estado actual de la plataforma de introducción de datos, que se espera que esté operativa a lo largo del mes de abril, cuando se espera también que tenga lugar también la formación de los investigadores que participen.

Podéis conocer todos los detalles de Precision ALS en este enlace

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Unzué y la Dra. Povedano en un nuevo e imprescindible podcast

Condició humana es una audioserie de Catalunya Ràdio que recoge en formato podcast historias excepcionales sobre salud, enfermedad y vida. La audioserie muestra casos clínicos singulares, explicados en primera persona a través de pacientes y sus médicos. Uno de los seis capítulos que ya pueden escucharse en la web de la radio pública catalana está dedicado a Juan Carlos Unzué, que junto a la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, adentra al oyente de forma natural y sencilla en la convivencia con la enfermedad y en la fortaleza con la que la enfrenta el exportero navarro del Barça y el Sevilla.

Con el título Conviviure amb l’incurable, el podcast, con dirección, guión y locución de la periodista Núria Jar, narra el caso de Unzué desde los primeros síntomas en 2015 hasta el momento en que anunció públicamente que sufre ELA, en junio de 2020. De forma paralela, la Dra. Mònica Povedano describe las afectaciones que provoca la enfermedad y pone énfasis en que en la mayoría de los casos, cuando se confirma el diagnóstico, la persona ya ha perdido el 50% de sus neuronas motoras.

Aquí puede escuchar el podcast Conviviure amb l’incurable

Casualmente, Juan Carlos Unzué y la Dra. Mònica Povedano tienen la misma edad, 54 años. Durante la conversación, la Dra. Povedano destaca también la capacidad de Unzué de crear equipo a su alrededor y su fortaleza y determinación para dar visibilidad y obtener recursos para la investigación sobre la ELA. El mejor ejemplo de esta fortaleza es el partido solidario entre Barça y Manchester City del pasado mes de agosto, que ha recaudado más de 4 millones de euros para la investigación.

La audioserie Condició humana cuenta con el apoyo de la Fundación Catalana para la Investigación y la Innovación.

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Entrevista con el neurólogo etíope Sisay M. Ansa, que ha realizado una estancia en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB

«Poder participar de forma activa en el trabajo diario de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona ha sido una experiencia increíble e inspiradora»

El neurólogo etíope Sisay M. Ansa ha realizado una estancia profesional de un mes de duración en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) gracias a una de las becas Dr. José Luis Bada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, otorgada en 2019, pero que tuvo que aplazarse a causa de la pandemia. Actualmente, el Dr. Ansa es profesor asistente de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Haramaya (Etiopía).

El Dr. Ansa, de 37 años de edad y licenciado en la Universidad de Jimma (Etiopía), se ha integrado durante un mes en la dinámica diaria de trabajo de la unidad multidisciplinar que atiende a los pacientes de ELA en una experiencia que califica de inspiradora y que confía en repetir pronto.

¿Cuáles han sido los principales objetivos de tu estancia en el Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge?

Sisay M. Ansa.- La formación en electrofisiología y el intercambio de experiencias con los profesionales del hospital. Cabe decir que me he quedado algo sorprendido por la infraestructura del HUB, con una serie de servicios muy avanzados.

¿Cómo ha sido tu experiencia en la Unidad de Motoneurona?

– S.A.- Ha sido una experiencia increíble poder participar en todas las pruebas activas en la unidad para el abordaje de la ELA, como los electromiogramas (EMG) y los estudios de conducción nerviosa (NCS). Algunas de las pruebas que hemos llevado a cabo sólo las conocía de forma teórica y ahora creo que podremos empezar a aplicarlas en casa. También me ha resultado muy interesante poder conocer de cerca el papel del electroencefalograma y del estudio sumado-sensorial en pacientes de la UCI. He podido compartir las sesiones de la unidad multidisciplinar de ELA, incluido un ensayo clínico.

¿Cuál es la situación de la esclerosis lateral amiotrófica en Etiopía, y de forma general cuáles son las características básicas del sistema de atención sanitaria en el país?

S.A.- La enfermedad tiene menos prevalencia en nuestro país que aquí. Por otro lado, nuestro sistema de atención se centra más en la medicina preventiva que en la curativa, pero dada la tendencia actual de crecimiento de las enfermedades crónicas, esta vertiente más curativa de la salud se está implementando de forma amplia.

– ¿Conocías anteriormente el trabajo de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge?

– S.A.- Sí, tuve la oportunidad de conocer a un equipo dirigido por la Dra. Povedano hace tres años en Etiopía.

– ¿Cómo valoras el sistema de abordaje multidisciplinar de la ELA que se hace en unidades como la del Hospital de Bellvitge?

S.A.- Lo cierto es que estoy maravillado. Este tipo de atención tiene un gran beneficio para los pacientes en todos los aspectos: psicológicos, físicos, en la mejora de la calidad de vida… Esto también lo confirma la investigación realizada por la Dra. Povedano sobre la atención multidisciplinar. Por último, quiero agradecer toda la atención y colaboración del personal de la Unidad de Electrofisiología del Hospital de Bellvitge, especialmente Mónica, Raúl y Cori; todos ellos son unos profesionales increíbles. Espero volver pronto.

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