Nueva aportación de la campaña de pinceles solidarios con la ELA de Jeivsa

Hace un año, la empresa de brochas y pinceles Jeivsa Group hacía una aportación de 5.000 euros para la investigación en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, fruto de una campaña solidaria para donar una parte de la venta de cada pincel de una de sus gamas, con el distintivo “Serie EVO con la ELA”.

Aquí podéis leer la noticia que publicamos sobre la primera aportación de la campaña

Jeivsa continúa con la campaña y hace unos días volvió a entregar una nueva aportación de 5.000 euros a la unidad de Bellvitge que servirá para continuar desarrollando los diferentes proyectos de investigación.

Fundada en el año 1980. Jeivsa Group es una empresa familiar que fabrica brochas y pinceles de uso industrial en La Sènia (Tarragona). En la siguiente entrevista Jezabel Bel, que dirige la empresa junto con su hermano Iván, explica cómo y por qué decidieron poner en marcha la campaña.

¿Cómo surgió la iniciativa de poner en marcha la campaña de los pinceles solidarios y por qué ha decidido darle continuidad este año?

– Jezabel Bel.– La iniciativa surgió a raíz de un familiar cercano que murió a causa de de ELA. Al ver todas las afectaciones de la enfermedad, tanto para el paciente como para los familiares, pensamos que si se podía ayudar, aunque fuera mínimamente, en el estudio de la ELA, valía la pena hacerlo. Podíamos haber hecho una donación y ya está, pero entonces el tema quedaría sólo entre el hospital y nosotros y lo que queríamos era dar visibilidad a la enfermedad. Fue por este motivo que, aprovechando que sacábamos al mercado una nueva serie de pinceles, lanzamos la campaña “SERIE EVO CON LA ELA”, de forma que cada pincel de esta serie ponemos una etiqueta con el eslogan de la campaña.

¿Conoce el trabajo de la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge?

J.B.- Si, hemos tenido la oportunidad de conocer un poco más el trabajo que lleva a cabo gracias a las charlas que hemos mantenido con Dra. Mónica Povedano.

– ¿Crees que tener un contacto directo con la enfermedad tiene un impacto directo en la puesta en marcha de iniciativas como la vuestra?

J.B.– La verdad es que cuando lo vives más o menos directamente es cuando te das cuenta de la necesidad de hacer algo. En concreto, tenemos un cliente especialmente interesado en hacer una campaña similar porque tiene un familiar afectado por la ELA.

– ¿Teneis feedback de la respuesta entre vuestros clientes a la campaña?

JB- Como os decía, hay un cliente en concreto ha puesto mucho interés y otros nos consta que en sus redes sociales hacen extensivo el eslogan y cuando presentan esta serie lo hacen con el añadido de que con la compra de estos pinceles se colabora en el estudio de la ELA. No podemos concretar el alcance porque además se trata de una serie nueva, pero en general, tiene una buena acogida entre nuestros clientes.

– ¿Por vuestra experiencia, crees que son suficientemente conocidas enfermedades minoritarias como la ELA en el conjunto de la sociedad?

– J.B.– Al hacer extensiva la campaña de la ELA hemos visto que muchos de clientes no conocían la enfermedad y preguntaban qué era. Por nuestra parte, hicimos unos folletos explicativos de la campaña y de la enfermedad que hicimos llegar a nuestros clientes a través de las redes sociales y físicamente con la factura. Nuestra idea es poder volver a hacer visible la campaña en nuestras redes sociales y en las facturas para que se haga patente que seguimos colaborando con la investigación sobre la ELA y que es fundamental esta colaboración para avanzar en el conocimiento de la enfermedad.

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Jornada online organizada por los hospitales de Bellvitge, del Mar y Vall d’Hebron y la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls el Dia Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, las Unidades Funcionales de ELA y Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar y el Hospital Vall d’Hebron, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, organizan la Jornada Online sobre ELA el 21 de junio a las 17 h.

El objetivo de esta jornada es dar visibilidad y actualizar áreas importantes de la enfermedad, desde diferentes temáticas y con puntos de vista de más de 10 expertos y profesionales relacionados con la investigación, los ensayos clínicos y los cuidados paliativos, todo ello para que personas afectadas de ELA, sus familiares, cuidadores, o profesionales y personas que trabajan con la enfermedad, estén actualizados e informados de todos estos temas tan importantes sobre la enfermedad.

La Jornada comenzará a las 17 h y se emitirá desde la plataforma Zoom para que así cualquier persona en cualquier lugar se pueda conectar. Además se podrá preguntar y debatir al final de cada uno de los tres bloques de ponencias (Investigación, ensayos clínicos y final de vida).

Si están interesado en participar, puedes inscribirte en el formulario de inscripción aquí. Unas horas antes de empezar le enviaremos por correo electrónico el enlace para poder entrar.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, que está suponiendo un reto a muchos niveles: desde la vertiente más básica para comprender sus mecanismos, su manejo en la práctica diaria, sin olvidar las particularidades del sistema sanitario para garantizar una asistencia de calidad a estas personas en todas las etapas que conlleva la enfermedad.

Esta jornada está organizada por tres Unidades multidisciplinares de ELA de tres hospitales diferentes de referencia, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, para poner de manifiesto que esta enfermedad necesita un trabajo totalmente en red y de manera conjunta para dar una atención de calidad y encontrar una cura lo antes posible.

Puedes ver el programa íntegro aquí.

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Apuntes del ENCALS 2021 (II): estudios genéticos, telemedicina y un talento joven

En la reunión virtual ENCALS, las sesiones del último día se centraron en la importancia de los estudios genéticos. Se presentaron además resultados del proyecto MINE, al que además hemos podido enviar muestras de pacientes gracias a FUNDELA.

Por otra parte, se mostraron diferentes estudios que muestran como los factores ambientales influyen en la epigenética.

Con respecto a la telemedicina se presentaron algunos proyectos de implementación, en la misma línea  que estamos trabajando en el Hospital de Bellvitge. Estos proyectos también pusieron de manifiesto las barreras o limitaciones que pueden encontrar.

Por último, se presentó un interesante trabajo de la Universidad de Varsovia sobre el impacto de la rehabilitación en el bienestar del paciente, sibrayando así la importancia que tiene en la atención del paciente de ELA.

El premio al investigador joven ENCALS 2021 fue concedido a Alfredo Iacoangeli, del King’s College de Londres, que ha realizado su trabajo en el desarrollo de una base de datos y un sistema de análisis de genes, medio ambiente y epigenética de alto rendimiento para la investigación internacional MND / ALS; el uso de grandes conjuntos de datos para identificar subgrupos de pacientes con causas de enfermedad homogéneas y fenotipos clínicos y para obtener nuevos conocimientos sobre la patogenia de la enfermedad y el desarrollo de métodos de aprendizaje automático y bioinformática para el análisis de datos. 

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ENCALS 2021: apuntes de la primera jornada (virtual)

Desde el dia 12 de mayo y hasta el viernes 14, se desarrolla el encuentro virtual del ENCALS, un congreso que a causa de la pandèmia no se puede celebrar físicamente en Barcelona tal y como estaba previsto.

Gracias  a la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, podremos contar en el blog con algunos apuntes de lo más relevante de cada jornada. En la primera, estos aspectos son los que destaca:

  • Se han presentado resultados del ensayo fase III con Arimoclomol, y por desgracia los resultados no han sido buenos. Los objetivos que se plantearon no se han conseguido. No van a realizar más estudios en subtipos de pacientes. No tienen información sobre la correlación con biomarcadores.
  • Se ha presentado una relación de biomarcadores en liquido cefaloraquideo con la progresión clínica usando una metodología D50 y unos nuevos criterios diagnósticos, Gold coast criteria. Se trata de una metodología que permite estratificar mejor a los pacientes para estudios futuros en ensayos. Aquí podéis ver el artículo
  • Con respecto a marcadores clínicos, se ha planteado el uso de la gasometría arterial como parámetro que correlaciona muy bien con la capacidad vital, facilitando la evaluación en pacientes bulbares o a día de hoy, que estamos en pandemia, la correlación Pco2, HCo3 y la escala funcional ALSFRS en los puntos respiratorios que correlacionan con la FVC.
  • Se ha presentado la utilidad beneficiosa de los Gold Coast criteriafrente a los tradicionales usados, para estratificar y fenotipar mejor a los pacientes. Aquí podéis ver el artículo.
  • Con respecto a la utilización de técnicas electrofisiológicas, se ha presentado el uso del EMG de superficie como una técnica no invasiva que permite individualizar unidades motoras (adjuntamos artículo Bashford), así como el electroencefalograma y potenciales evocados para estudios de SNC (CONECTOMA). Aquí podéis ver el artículo.
  • Respecto a las alteraciones genéticas, no todas ellas tienen significado patológico. Se han presentado estudios relacionados con estilo de vida y cómo este estilo influye en portadores de una mutación genética incluso antes de iniciar los síntomas.
  • Se han presentado estudios de incidencia y prevalencia, a tener en cuenta que nuestro grupo junto con el hospital La  Fe de valencia realizó el estudio que podéis leer aquí.
  • Con respecto a modelos celulares y animales se ha presentado como el zebra fish es un buen modelo incluso en determinadas mutaciones genéticas, y se ha presentado un trabajo sobre exones crípticos, linea de trabajo que también realiza el grupo de Manel portero. Aquí podéis leer el artículo
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Una semana intensa con CincELA y ENCALS

Durante la próxima semana se celebrarán dos congresos destinados a conocer mejor la enfermedad de neurona motora: CincELA y ENCALS.

La Fundación Francisco Luzón organiza el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA 2021), un encuentro virtual los días 10 y 11 de mayo con la participación de expertos nacionales e internacionales de diferentes ámbitos con el objetivo de transmitir conocimiento para la mejora de la atención integral a los pacientes de ELA, encontrar nuevos modelos asistenciales innovadores e impulsar acciones que mejoren la inversión en investigación.

CincELA contará con seis sesiones que abordarán desde los últimos resultados en investigación clínica, innovación y tecnologías hasta asociaciones de pacientes, atención sanitaria y cuidados y los retos que se están llevando a cabo en España para dar visibilidad a la ELA. La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, moderará una de las sesiones.

Aquí te puedes registrar de forma gratuita en CincELA 2021

En relación el encuentro de la red europea ENCALS, que tendrá lugar el 12 de mayo, la Dra. Povedano destaca que “en esta edición es virtual, lo que ha obligado a reinventarnos e intentar que sea dinámico“. Para ello se realizan unas sesiones de comunicaciones orales y una galería de posters.

Como es habitual es un congreso que intenta potenciar el valor de la investigación clínica y básica realizada por jóvenes investigadores. Para ello se han establecido mesas en las que se hablará de biomarcadores y su uso en el diagnóstico y pronóstico, de teorías etiopatogénicas relacionadas con metabolismo  e inflamación. Desde el punto de vista clínico serán las escalas, y sus usos las que van a centrar las charlas, sus aplicaciones en estudios y el uso de nuevas tecnologías para el seguimiento de los pacientes. Por último, habrá un foro que analizará estudios epidemiológicos, el papel del ambiente y su relación con los genes.

Más información y registro en ENCALS 2021

Dada la relevancia de los encuentros, os animamos os animamos a conectaros o bien a seguir el resumen posterior que podréis leer en este mismo blog.

 

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La Unidad de enfermedad de Motoneurona publica un vídeo para hacer más fácil a los pacientes su primera visita

La primera visita a la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge puede ser un poco complicada al tratarse de un centro tan grande. Por este motivo, desde la Unidad hemos elaborado un vídeo que pretende ayudar a hacer un poco más sencilla esta primera visita.

En este enlace podéis ver el vídeo

El vídeo ha contado con la colaboración de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, del paciente de la UFMM José Luis Espuny, de su esposa Montserrat Sánchez, y de Erick Alcántara.

Desde el punto de vista del usuario, el vídeo muestra toda la ruta desde la llegada al exterior del edificio de Consultas Externas hasta el Módulo 11, donde visitan todos los especialistas de la unidad multidisciplinaria.

El vídeo también muestra la ubicación y cómo acceder a otros dos puntos que probablemente tendrán que visitar los pacientes. Se trata de la Dispensación Ambulatoria de Medicamentos y la Unidad Funcional Interdisciplinaria Respiratoria, situada en la planta 17 y donde se recogen los pulsioxímetros, que miden la frecuencia cardíaca y la saturación de oxígeno en la sangre.

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El análisis de la voz con modelos de inteligencia artificial puede permitir la detección precoz de la afectación bulbar en la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se designa como espinal cuando los primeros síntomas aparecen en columna, brazos o piernas, o bien como bulbar cuando el deterioro de las neuronas se inicia en el bulbo raquídeo, situado en la base del tronco encefálico. Los síntomas de la afectación bulbar son problemas en el habla y la deglución. El inicio bulbar de la ELA es minoritario en relación al espinal, pero los pacientes tienen un pronóstico peor. A pesar de la diferenciación en la manifestación de los primeros síntomas de la enfermedad, un 80% de los pacientes de ELA acaban experimentando problemas de articulación en el habla. El deterioro del habla puede comenzar hasta 3 años antes del diagnóstico de la ELA, lo que hace fundamental la detección temprana de la afectación bulbar.

Con estas premisas, el investigador del CIMNE Alberto Tena comenzó a desarrollar este proyecto, que parte de la grabación y análisis acústico de la pronunciación de las 5 vocales del alfabeto por parte de 45 pacientes de ELA del Hospital de Bellvitge y 18 personas de control. Con el análisis acústico de la pronunciación de las vocales se alimentaron unos sistemas de machine learning (inteligencia artificial a partir de aprendizaje supervisado) que han permitido desarrollar unos modelos o marcadores de voz con resultados muy satisfactorios en la identificación y diferenciación de los participantes en el estudio con afectación bulbar, los que no la tenían y el grupo de control.

“Tenemos mucho trabajo por delante todavía, pero los primeros resultados que hemos obtenido muestran que la afectación bulbar se puede detectar con modelos automáticos antes de que sea perceptible para el oído humano, y que se pueden establecer medidas objetivas que faciliten un diagnóstico precoz y preciso”, destaca Alberto Tena. Hoy por hoy hasta un 10% de los pacientes de ELA no son diagnosticados correctamente de su afectación bulbar en un primer momento.

Por su parte, la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, considera que la investigación abre la puerta para aprovechar el gran potencial de la voz en el diagnóstico de la afectación bulbar “a la vez que demuestra el valor de la integración de otras disciplinas en nuestro trabajo. En este caso son los ingenieros los que nos pueden ayudar en el diagnóstico de patologías neurodegenerativas”, concluye.

La continuidad del proyecto pasa por ampliar la base de datos con más voces y nuevos parámetros de análisis que permitan resultados más precisos y dirigidos a mejorar la identificación de la afectación bulbar en los pacientes de ELA. El proyecto del análisis de voz para aprendizaje automático para la detección de la afectación bulbar en pacientes de ELA es también el eje de la tesis doctoral de Alberto Tena, que realiza en la Universidad de Lleida (UdL) bajo la dirección de los Dres. Francesc Clarià y Francesc Solsona. El trabajo, en el que también colabora la Universidad Tecnológica de Tallin (Estonia), ha sido publicado en el Journal of Medical Internet Research.

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Ya podéis consultar la nueva edición ampliada de la Guia Comer y beber Con Gusto

La nueva edición de la Guía Comer y beber Con Gusto, impulsada por la Fundación Luzón, tiene como eje central la textura de los alimentos y las bebidas en la alimentación para las personas afectadas por la disfagia. La novedad principal de esta edición respecto a la anterior, publicada en 2017 y en que únicamente se incluían soluciones trituradas, es que se han creado platos con diferentes modificaciones de texturas. Este hecho es muy importante ya que no sólo aporta variedad, sino que consigue crear platos más apetitosos.

Tal y como se detalla en la introducción de la guía, su objetivo principal es ofrecer la posibilidad de desarrollar una gastronomía nutricional personalizada para todos los afectados de problemas de deglución. “Tras la publicación y puesta en práctica de la primera guía, observamos que no a todos los pacientes les eran útiles las mismas recomendaciones de una única textura; para algunos era demasiado difícil de propulsar el bol, para otros demasiado difícil de tragar. Las recomendaciones de disfagia generales no son aplicables a todos los pacientes con enfermedad de la neurona motora, ya que las alteraciones de la deglución son diversas. Por este motivo se tomó la decisión de crear nuevas texturas, con algunas de las recetas existentes, y con otros de nueva creación”, según recoge el prólogo de la guía.

Un grupo de trabajo integrado por la Fundación Alicia, el Campus de la Alimentación de la Universidad de Barcelona y el Hospital Universitario de Bellvitge elaboró ​​de forma conjunta la primera edición de la Guía Con Gusto para afectados de ELA y personas con problemas de deglución en 2017. el mismo grupo de trabajo, coordinado por la nutricionista de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha realizado esta segunda guía.

La guía se presentó el pasado 18 de marzo en un acto online que facilitó la participación de pacientes, profesionales sanitarios y personas relacionadas con la ELA de todo el territorio. Fue moderado por la Dra Povedano, encargada de introducir los ponentes de la jornada. En primer lugar se llevó a cabo una breve presentación de la guía, y luego la parte central del acto: cómo cocinar las recetas de la guía y qué diferencias hay entre las diferentes texturas que propone. La Fundación Alicia y el Campus de la Alimentación de Torribera (UB) prepararon unos vídeos explicativos muy esclarecedores, con estrategias y recomendaciones para conseguir hacer una misma receta apta para todos. Finalmente, Juan Carlos Unzué compartió su experiencia personal de cómo la alimentación había sido algo muy importante a lo largo de su vida, y que ahora también continuaba siéndolo.

La guía Con Gusto está formada por la primera edición (presentada en 2017), que incluye explicaciones generales de cómo debe ser la alimentación en la ELA, el porqué es tan necesario cubrir los requerimientos nutricionales, sin falta de grupos de alimentos y no perder peso. Además, cuenta con todo de recetas en una única textura, para cuando tragar es prácticamente imposible. Esta nueva edición complementa la primera porque da respuesta a las etapas intermedias de la enfermedad en que empiezan a aparecer dificultades para tragar pero que se pueden compensar haciendo pequeñas modificaciones de texturas de los alimentos. No solo las dificultades son para aparición de la disfagia sino que puede ser por fatiga respiratoria o sencillamente por debilidad muscular que dificulta mantener una posición correcta a la hora de comer, son muchos los pacientes que requieren modificar la textura de los alimentos por algún motivo , a lo largo de la enfermedad. La nueva edición habla de texturas de fácil masticación y fácil deglución, y cómo conseguirlas. En definitiva, la guía Con Gusto pone en práctica todas aquellas recomendaciones que se dan a la consulta de nutrición a las visitas de la unidad.

Podéis consultar y descargar aquí la nueva Guía Comer y beber con gusto

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El Hospital de Bellvitge participa en la nueva Guía Con Gusto, que se presenta el 18 de marzo

El proyecto Con Gusto fue impulsado por la Fundación Luzón en el año 2017 con un triple objetivo: encontrar recetas nutricionalmente adecuadas para las personas con disfagia y otros problemas de deglución; con texturas seguras y, por último, fáciles de preparar en casa. Un grupo de trabajo formado por la Fundación Alicia, el Campus de la Alimentación de la Universidad de Barcelona y el Hospital Universitario de Bellvitge elaboró ​​de forma conjunta la primera edición de la Guía Con Gusto para afectados de ELA y personas con problemas de deglución, que se publicó en junio de 2017.

Durante el periodo 2019-2020 el mismo grupo de trabajo, coordinado por la nutricionista de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha estado trabajando en la realización de una nueva guía, ampliación de la anterior, con el título Comer y beber con gusto, una guía para Afectados de ELA y dificultadas de deglución, que se presenta el jueves 18 de marzo a las 17 h.

La nueva edición de la guía pretende ofrecer nuevos recursos a los pacientes de ELA para que puedan ir modificando de forma progresiva la textura de los alimentos y las bebidas, de acuerdo con la disfagia progresiva que provoca la enfermedad.

La presentación telemática de la guía se podrá seguir en directo desde la página web de la Fundación Francisco Luzón, y están invitados a participar pacientes, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales sanitarios que quieran conocer la nueva guía. En el acto de presentación participarán los profesionales de la Fundación Alicia, la UB y del Hospital de Bellvitge que han realizado la guía, con presentaciones exclusivas de la elaboración de algunas de las recetas incluidas en la misma. Se contará, además, con la participación de Juan Carlos Unzúe. Finalmente, habrá un turno de preguntas para compartir experiencias alrededor de recetas y cuestiones culinarias con profesionales expertos en el ámbito.

Os podéis inscribir de forma gratuita aquí para seguir la presentación

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¿Por qué la plataforma TRICALS puede ser tan decisiva?

El año 2019 se pone en marcha la plataforma TRICALS, una nueva iniciativa europea para impulsar la investigación sobre la ELA que reúne investigadores, pacientes y familias individualmente y agrupados en asociaciones, laboratorios, industria farmacéutica y agencias reguladoras con un objetivo común: encontrar nuevos tratamientos para mejorar la supervivencia de los pacientes.

Participan cerca de 50 centros de investigación de 14 países, entre los que figuran la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge y su homóloga del Hospital del Mar.

El primer y gran objetivo de TRICALS es encontrar el fármaco adecuado para cada paciente y cada momento de la enfermedad y por ello promueve nuevos ensayos clínicos a partir de procesos de trabajo conjuntos, coordinados y homogeneizados.

En este vídeo diferentes profesionales de la UFMM nos presentan los principales rasgos que pueden convertirse TRICALS en el gran resorte para avanzar en el tratamiento de la ELA.

Podéis ver aquí el vídeo en el canal de Youtube del Hospital Universitario de Bellvitge

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