Los dispositivos de seguimiento ocular (eye tracking) se han consolidado como una de las soluciones más eficaces para asegurar una comunicación independiente y fluida para los pacientes de ELA y de otras patologías que afectan a la articulación del habla y los movimientos de las extremidades. Hasta ahora, sin embargo, el elevado coste de estos lectores oculares y el paquete de software necesario -entre 3.000 y 4.000 euros- complicaba su adquisición en muchos casos. En el mes de abril del año 2019 el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social aprobó la incorporación de los lectores oculares como producto sanitario en la cartera pública de servicios y el mismo año el CatSalut acordó iniciar la implantación en el Hospital de Bellvitge. Mientras en Cataluña se ultima el despliegue a otros centros públicos, pacientes de ELA del Hospital de Bellvitge ya están utilizando estos dispositivos en una prueba piloto. A través de financiación del CatSalut, el HUB ha adquirido algunos de estos dispositivos para poner en marcha esta experiencia inicial entre sus pacientes.
La neurodegeneración progresiva de las neuronas motoras que conlleva la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) provoca en la mayoría de los casos problemas en la articulación del habla y los movimientos de brazos, manos y piernas. De esta forma, la comunicación de las personas que no pueden hablar o utilizar las manos para hablar con las personas de su entorno y con el mundo exterior en general se ve severamente limitada. «Según nuestra experiencia, la incomunicación de los pacientes es uno de los problemas más graves y que más angustia a los pacientes, y darle una solución es fundamental para ellos», explica la Dra. Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.
Los lectores oculares son dispositivos que permiten al usuario comunicarse a partir del movimiento de sus ojos. Están integrados por un sensor de lectura ocular y un monitor o una tablet con un software de Comunicación Alternativa Aumentada (ACC en sus siglas inglesas) que incluye teclados virtuales, símbolos pictográficos y otros recursos. El sistema identifica el símbolo, palabra o letra que está mirando el usuario como si se tratara de un ratón de ordenador ocular y lo expresa con un convertidor de voz sintetizada de forma digital.
Además de la comunicación oral inmediata, con los lectores oculares es posible conectarse a Internet; ser activo en las redes sociales o seguir clases online, por ejemplo. También se pueden utilizar para hacer funcionar sistemas de control domótico de luces, temperatura o aparatos electrónicos.
La Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls, que aporta profesionales en trabajo social, psicología y terapia ocupacional a la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge desde hace años, participa de forma activa en esta experiencia piloto. Una de sus profesionales, Diana Playan, terapeuta ocupacional que se ocupa de la valoración personalizada de los dispositivos de lectura ocular en el domicilio de los pacientes y encargada de este proyecto, subraya que «no poder hablar, no poder estar activo en los mismos roles diarios que antes de la enfermedad, provoca que la identidad y el rol ocupacional de la persona se vean mermados. El hecho de que las personas afectadas de ELA / motoneurona puedan acceder a estos dispositivos desde la cartera de servicios, los empodera sobre su vida y les devuelve la capacidad de conectarse y comunicarse con su entorno».
La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña, a través de una unidad multidisciplinaria donde se realiza una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Miquel Valls. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge.
