El Ministeri de Sanitat atorga el reconeixement de CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència) amb l’objectiu de garantir l’equitat en l’accés a una atenció sanitària de qualitat, segura i eficient a persones amb patologies minoritàries o de molt baixa prevalença. Hores d’ara, l’Hospital Universitari de Bellvitge compta amb un total d’11 CSUR. El darrer CSUR del centre a obtenir aquesta certificació ha estat el de malalties neuromusculars rares, entre les quals s’inclou l’ELA.
El grup de malalties neuromusculars rares inclou les malalties de motoneurona, com ara l’ELA; les d’origen genètic que afecten la placa motora (síndromes miastènics congènits); les neuropaties sensitivomotores i autonòmiques hereditàries (malaltia de Charcot-Marie-Tooth, entre d’altres); les malalties musculars hereditàries i malalties neuromusculars multisistèmiques.
Per al Dr. Carles Casasnovas, coordinador del CSUR de malalties neuromusculars de l’Hospital Universitari de Bellvitge, el reconeixement “és molt important per aconseguir que els pacients puguin accedir al millors tractaments sense importar la seva comunitat autònoma de residència”. Afegeix que “també posiciona els professionals de l’hospital a nivell nacional i europeu, formant part de l’avantguarda tant pel que fa a l’assistència com a la recerca de les malalties neuromusculars rares”.
Els CSUR donen cobertura assistencial a tot el territori estatal; proporcionen atenció i seguiment multidisciplinari; garanteixen la continuïtat de l’atenció entre diferents etapes de vida del pacient (infant-adult) i nivells assistencials i actuen com a nodes de formació d’altres professionals. L’acreditació com a CSUR permet, a més, la integració a les Xarxes Europees de Referència (ERN).
