L’atenció a l’estat nutricional dels pacients d’ELA i de qualsevol altre malaltia neurodegenerativa de motoneurona des de la primera consulta és vital en la seva evolució. Aquesta és una de les principals conclusions de la Jornada que s’ha realitzat el dimarts 19 de juny a l’Hospital Universitari de Bellvitge, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, que se celebra el dijous 21 de juny.
Organitzada per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la jornada s’ha centrat en el paper de la genètica, i sobretot la nutrició, en l’evolució de la malaltia i la qualitat de vida dels pacients.
La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la UFM, subratlla que l’ELA comporta sempre un risc de malnutrició per l’hipermetabolisme que apareix des de l’inici de la malaltia. “Per aquest motiu intentem augmentar la ingesta de calories des d’un bon començament per reduir l’impacte en la malaltia i en la supervivència del pacient”, ha indicat la Dra. Povedano. L’objectiu és que a partir d’una dieta cardiosaludable enriquida el pacient mantingui el seu pes i l’índex de massa corporal.
A les malalties de motoneurona, però, altres problemes dificulten la nutrició adequada dels pacients, com ara la disfàgia. Per tal de solucionar les dificultats per empassar, el projecte “Con Gusto”, impulsat per la Fundación Luzón, ha elaborat un complet receptari amb plats adaptats que ofereixen “plats de textura modificada, nutritius i representatius de tota la gastronomia espanyola”, tal i com explica Xavier Torrado, professor del Departament de Nutrició, Ciències de l’Alimentació i Gastronomia del Campus de l’Alimentació de Torreribera de la UB.
En aquesta mateixa línia, Elisabet Romero, farmacòloga nutricionista de la UFMM, remarca la importància de detectar el més aviat possible la disfàgia i tractar-la, moltes vegades amb un suplements nutricionals, ja que afecta a un 80% dels pacients en un moment o altre de la malaltia i multiplica fins a set vegades el risc de mortalitat.
La rellevància de la genètica en l’ELA també ha ocupat una de les principals intervencions de la jornada, a càrrec del Dr. Alberto García Redondo, coordinador del Laboratorio Investigación en ELA de l’Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre I+12. García Redondo apunta que la seqüenciació del genoma humà, i la reducció del seu cost econòmic i en temps per a cada individu, ha aportat un gran volum d’informació sobre l’ELA en els darrers 10 anys, incorporant fins a una vintena de gens al catàleg dels que estan relacionats amb la malaltia i contribuint, per exemple, a conèixer millor les relacions entre l’ELA esporàdica i la familiar. L’investigador mostra la seva confiança en les teràpies gèniques, tot mostrant la seva confiança en que “en poc temps comptaren amb una d’aquestes teràpies per a pacients amb determinades casuístiques genètiques”.
La Jornada d’Actualització en Malalties de Motoneurona fa palès, d’altra banda, la validesa d’un model col·laboratiu, interdisciplinar i participatiu, tal i com destacà en la presentació de l’acte la Dra. Montserrat Figuerola, gerent de la Gerència Territorial Metropolitana Sud de l’ICS. En aquesta mateixa línia també van incidir en el decurs de la introducció a l’acte Màrius Rubiralta, catedràtic i director del Campus de l’Alimentació de Torreribera de la UB; Enric Maria Valls, president del Patronat de la Fundacío Miquel Valls, i la Dra. Núria Virgili, endocrina nutricionista de la UFMM.
Com a cloenda de la jornada, tots els assistents han tingut l’oportunitat de tastar tres plats d’un menú elaborat per Clece a partir de les receptes incloses al projecte “Con Gusto”.
