Que tota persona, organització o entitat amb capacitat per accelerar el desplegament pràctic de la Llei ELA ho faci. Aquesta va ser una de les principals conclusions de l’entrevista que l’exfutbolista i la cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge van concedir a l’informatiu Catalunya Nit de Catalunya Ràdio, que presenta Manel Alias, el passat 4 de desembre.
Tal i com va explicar la Dra. Povedano, al dia següent de la publicació de la Llei ELA en el BOE, el passat 31 d’octubre, la centraleta de la unitat treia fum amb les trucades de moltes persones afectades de la malaltia per saber com podrien acollir-se a la nova norma. “És una llei aprovada per unanimitat, que preveu ajudes per a la recerca i que ha de fer possible formar cuidadors professionals el més aviat possible”, afirma la Dra. Povedano.
Ambdós van coincidir en subratllar que per davant queda, per a tots, molt feina per fer, i en aquest sentit Unzué va afirmar que “hem posat la base perquè tot allò necessari pugui arribar i seguirem molt atents”. L’exporter i exentrenador va remarcar que la llei necessita ara de dotació pressupostària per exemple per formar cuidadors, ja que es tracta d’una malaltia molt cara per a les famílies.
En el decurs de l’entrevista la Dra. Povedano va destacar també que la recerca continua avançant gràcies a plataformes internacionals on sumen forces centres i investigadors, “perquè només avançarem en el coneixement de la malaltia si treballem en equip, investigadors, pacients i professionals assistencials”. Va afegir que els pacients amb ELA tenen cada vegada una supervivència més llarga gràcies a la precocitat en l’abordatge dels símptomes, tot i que l’ELA és una malaltia molt heterogènia a tots els nivells.
Podeu escolta l’entrevista íntegra en aquest enllaç
