Més de 150 experts clínics i investigadors de tot l’Estat han participat en aquest fòrum, celebrat a Madrid el passat 31 de gener per avaluar l’estat actual del maneig del pacient a Espanya, compartir bones pràctiques, harmonitzar cures i protocols de treball i promoure la recollida uniforme de dades clíniques.
La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) ha tingut una significativa aportació en el programa de treball. El neuròleg Raul Domínguez, va presentar les característiques de les escales MiToS i King, dues de les principals eines per abordar l’estadificació de l’ELA. De la seva banda, les infermeres de la unitat Laia Pallarès i Mònica Messeguer van compartir el model d’atenció que s’ha desenvolupat a la UFMM, la unitat de referència a Catalunya pel volum de pacients que atén, uns 300.
La participació de l’HUB la va tancar la Dra. Mònica Povedano, cap de la unitat de malaltia de motoneurona, que va presentar els trets principals i els resultats de l’atenció remota als pacients amb la plataforma LinkELA.
La reunió ha estat impulsada per l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital La Fe de València, l’Hospital de La Paz, que va acollir la jornada, i la Fundación Luzón L’objectiu primordial d’aquesta 1a reunió era aplegar totes les unitats i consultes d’ELA de l’Estat per estandaritzar procediments de cura i protocols de treball i explicar el funcionament de la Plataforma del Registre Nacional de Pacients d’ELA, que financia la Fundación Luzón, per tal de recollir dades clíniques i socioeconòmiques fiables i estandarditzades necessàries per poder avançar cap a la Medicina de Precisió i trobar una prova diagnòstica i un tractament contra aquesta malaltia.
La Dra. Povedano, que dirigeix el projecte del registre amb el Dr. Juan Francisco Vázquez de l’Hospital de La Fe de València, ha destacat la rellevància de la introducció de dades clíniques, epidemiològiques i mostres genètiques dels pacients en aquest registre “per caracteritzar-los molt millor i en futur compartir coneixement amb registres europeus com el Precision ALS”.
Actualment, no hi ha aquest registre que permeti a la comunitat mèdica i científica quantificar amb exactitud quants malalts d’ELA hi ha a Espanya i les seves característiques.
