Estreno el viernes 5 de mayo de la película “Unzué, el último equipo de Juancar”

Publicado el 4 de mayo de 2023 por

A partir de mañana, viernes 5 de mayo, este documental se estrena en una cuarentena de cines de todo el Estado, una oportunidad inmejorable para ver en pantalla grande una producción que sigue los dos últimos años y medio de la vida del entrenador y ex-portero del Barca, entre otros equipos, Juan Carlos Unzué, el tiempo que ha transcurrido desde que hizo público su diagnóstico de ELA.

La película tuvo un preestreno de gala el pasado 3 de mayo en el cine Aribau, donde 1.100 personas llenaron la sala para acompañar a Unzué en una noche muy especial. Entre los asistentes una nutrida representación de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) y de la Atención Metropolitana Sur, encabezada por la Dra. Mónica Povedano.

Un momento del pre-estreno de la película en el cine Aribau de Barcelona

De hecho, el HUB y sus profesionales tienen una destacada participación en el documental, que muestra la evolución de los dos grandes objetivos que Unzué se fijó cuando recibió el diagnóstico: visibilizar la ELA, y organizar un gran evento deportivo para recaudar la mayor cantidad de dinero posible para dedicarlos a la búsqueda de la enfermedad. Así, en el documental se hace un seguimiento exhaustivo de todas las reuniones y conversaciones con dirigentes del FC Barcelona y del Manchester City para organizar un partido de fútbol, que se jugó en el Camp Nou el pasado 24 de agosto, con una asistencia de más de 91.000 espectadores y que logró una recaudación récord de 4,3 millones de euros, destinados a la investigación de la ELA.

En paralelo, Juan Carlos abre literalmente las puertas de su casa, enseñando la evolución de su degeneración física, así como los ensayos clínicos en los que participó en el HUB.

El documental, de 92 minutos de duración es un proyecto que surgió en el departamento de Deportes de TV3 Catalunya para dar voz a Juan Carlos Unzué ya los afectados por la enfermedad y sus familias. Coproducido por TV3 y en Contracorriente Films, ha sido escrito y dirigido por Jesús Muñoz, Santi Padró y Xavi Torres.

En este enlace podéis ver el tráiler de Unzué, el último equipo de Juancar

I en este otro enlace podéis localizar la sala más próxima para ver la película

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Decisiones compartidas en ELA, un nuevo recurso web que promueve un cambio de modelo en la atención

Publicado el 24 de abril de 2023 por

Un equipo de profesionales del Hospital de Bellvitge integrado por la neumóloga Eva Farrero; las nutricionistas Inma Jiménez y Verònica Herrera y la jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona, la Dra. Mònica Povedano, y de la Atención Primaria Metropolitana Sur, con los profesionales de enfermería Xavier Costa y Yolanda Martínez, ha participado en la redacción y validación de los contenidos de la nueva herramienta web Decisiones Compartidas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Impulsado por el Departament de Salut, este nuevo recurso pone a disposición de la ciudadanía información clara, práctica y rigurosa sobre qué es y qué opciones de tratamiento farmacológico y sintomático tienen las personas con ELA.

Esta herramienta web –vinculada al proyecto Decisions Compartides, que coordina la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQuAS)– proporciona contenidos informativos, pero también promueve un cambio de modelo en la atención sanitaria, donde profesionales y pacientes participan activamente y de común acuerdo en el proceso de decisión.

Los procesos de participación en la toma de decisiones compartidas hacen que los pacientes tengan una mayor autonomía y conocimiento de la propia enfermedad y de los tratamientos disponibles, así como de las posibles consecuencias que se pueden derivar. En este sitio web se describen los diferentes tratamientos disponibles, qué ventajas e inconvenientes presentan, y qué aspectos es necesario valorar antes de tomar una decisión informada conjuntamente con el profesional.

Los contenidos de la herramienta web los ha elaborado un equipo multidisciplinar formado por profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur (ICS), el Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital de Sant Pau y Santa Creu, el Hospital del Mar y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. También se ha contado, en grupos focales y en la revisión del contenido, con la participación de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.

La herramienta incluye información descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatología y el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las opciones terapéuticas que existen. También se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilación mecánica (no invasiva o invasiva) y la gastrostomía, y se presentan qué aspectos hay que valorar antes de tomar una decisión informada.

El proyecto global de Decisiones Compartidas

Decisiones Compartidas es una iniciativa que genera, desde 2015, herramientas para favorecer la toma compartida de decisiones sobre las diversas posibilidades terapéuticas disponibles para determinadas enfermedades y condiciones de salud, sopesando las ventajas e inconvenientes de cada opción, fundamentada en la evidencia científica .

Actualmente, existen 14 herramientas de Decisiones Compartidas disponibles: sobre esclerosis múltiple, cáncer de próstata, enfermedad renal crónica, síndrome del canal carpiano, reconstrucción mamaria, aneurisma de aorta abdominal, artrosis de rodilla, diabetes mellitus tipo 2, final de la vida, ostomía digestiva, ostomía urológica, artritis reumatoide y, la más novedosa, esclerosis lateral amiotrófica.

Puede consultar todas las herramientas de Decisiones Compartidas en este enlace

Los contenidos finales disponibles en el sitio web son responsabilidad de AQuAS.

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Descarga: «Guia para personas dependientes con espíritu guerrero»

Publicado el 12 de abril de 2023 por

En su perfil de twitter Javi Gámez se presenta con estas palabras: Amo vivir. Desde 2018 enfermo de ELA a tiempo completo. En otra vida, comisario de mozos, teniente de la Guardia Civil, titulado como abogado y siempre Polilla. Este último término designa de forma coloquial a los hijos de miembros del cuerpo que se forman en el Colegio Duque de Ahumada de Madrid.

Gámez es un novato en la red social, creó su perfil el pasado mes de marzo con dos motivaciones bien claras: reivindicar la aprobación de la llamada Ley de la ELA y compartir con el máximo alcance posible la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero, que ha elaborado para facilitar que cualquier persona en una situación parecida a la suya pueda convertirse en algo más autónoma con la ayuda de un smartphone y un asistente de voz.

En este enlace o en este otro puede leer y descargar de forma totalmente libre la guía, pero antes puede leer y escuchar cómo Javi Gámez nos habla en esta entrevista sobre la guía, como la ha escrito con la voz, y las satisfacciones que le ha proporcionado, entre otras cosas. Encontrarás primero uno o algunos titulares que resumen cada respuesta y a continuación el audio/s íntegro/s de la respuesta a cada pregunta. La entrevista la hicimos el pasado 31 de marzo.

¿Cómo surge la idea de realizar esta guía? ¿Cuándo empezaste a hacer la guía y cuánto tiempo has dedicado a ello?

– “Podría estar bien explicar a la gente cómo se puede hacer y sobre todo que no es nada complicado; que pueden hacerlo ellos mismos con su voz, y que no es caro, ni mucho menos”.

– “Me puse hace tres meses, pero ha sido muy intensivo, porque todo lo he hecho con la voz, desde la primera hasta la última letra de la guía y desde la primera a la última edición de fotografía” .

– «Es muy satisfactorio haberlo terminado y haberlo hecho yo solo, eso para mí era muy importante».

Escucha aquí la respuesta completa de Javi Gámez

¿Cuándo estará terminada la guía? ¿Cómo se podrá acceder?

– «Hoy justo la he terminado y he puesto un enlace a la red para acceder, de forma que todo el mundo podrá acceder de forma totalmente libre y compartirla».

Escucha aquí la respuesta completa de Javi Gámez

¿Cuáles son los ejes fundamentales de la guía?

– “Es un tutorial que bascula sobre cuatro ejes principales: el primero y más importante es el smartphone, que permitirá configurar todo lo demás; el segundo eje es el asistente de voz, yo hablo concretamente de Alexa, que es el que he utilizado; el tercero es la aplicación smart life, que es la que utilizaremos para registrar nuestros dispositivos domésticos inteligentes que nos pueden ayudar a hacer nuestra vida algo más cómoda y autónoma; y por último hablo del broadlink, la utilización de la televisión con un mando universal y la voz”.

Escucha aquí la respuesta completa (1) de Javi Gámez

Escucha aquí la respuesta completa (2) de Javi Gámez

Cuéntanos un poco más el título, dependiente pero inconformista…

– “No puedo realizar acciones físicas, pero con el teléfono si puedo hacer muchas cosas. No me conformo con no hacer nada. Puedes realizar casi tantas cosas como te propongas. Por ejemplo, ahora estoy estudiando al darija, que es un dialecto del árabe y lo estoy haciendo con el smartphone. No sabría decirte que es lo que no puedo hacer, quiero decir puedo hacer lo mismo que cualquier otra persona con su smartphone. El abanico de cosas que puedes hacer es tan amplio como tu imaginación”.

Escucha aquí la respuesta completa (1) de Javi Gámez

Escucha aquí la respuesta completa (2) de Javi Gámez

Escucha aquí la respuesta completa (3) de Javi Gámez

¿Cuáles son las herramientas básicas para poder hacer todo esto que explicas en la guía?

– “Un smartphone, un dispositivo Alexa, unas luces controladas por wifi, a ser posible una persiana con motorización; un mando remoto universal tipo broadlink. No es caro, y hacerlo nosotros mismos no es complicado, y además nos entretiene, ¿qué más queremos?”

– Escucha aquí la respuesta completa de Javi Gámez

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Acuerdo entre la Fundación Luzón y el Instituto de Salud Carlos III para seleccionar las ayudas a la investigación Unzué-Luzón

Publicado el 16 de marzo de 2023 por

La Fundación Francisco Luzón y el Instituto de Salud Carlos III han firmado un convenio para que el organismo de investigación público se encargue de evaluar y seleccionar los proyectos científicos presentados en la convocatoria de Proyectos de Investigación sobre la ELA Unzué-Luzón, según explica la fundación en su web.

En las próximas semanas, Juan Carlos Unzué y la Fundación Francisco Luzón anunciarán el inicio de recepción de propuestas de investigación sobre la ELA, llamadas Ayudas Unzué-Luzón y que distribuirán un total de 2.400.000 euros. Además de dirigirse a equipos que ya investiguen la ELA, la convocatoria también quiere atraer a investigadores con enfoques nuevos o científicos que quieran aplicar a la ELA su experiencia en otras enfermedades.

Con el acuerdo, el Instituto de Salud Carlos III, a través de la Subdirección General de Evaluación y Fomento de la Investigación (SGEFI), asume la tarea de evaluar los proyectos presentados en las convocatorias en base a criterios objetivos de carácter técnico, como la calidad científica, la capacidad del investigador o investigadora principal, la viabilidad científica y presupuestaria de cada propuesta o la existencia de un plan adecuado para difundir y transferir los resultados.

La evaluación de las candidaturas presentadas en las Ayudas Unzué-Luzón irá a cargo de “personas expertas de acreditado nivel científico-técnico” que serán seleccionadas por el ISCIII, que emitirán un informe de cada propuesta. El convenio entre la Fundación Francisco Luzón y el Instituto de Salud Carlos III encomienda, además, a esta entidad la tarea de realizar un seguimiento científico de los proyectos financiados.

El exfutbolista y entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué logró llenar el Camp Nou en el Partido contra la ELA, que disputaron el FC Barcelona y el Manchester City el pasado mes de agosto ante más de 91.000 espectadores.

La Fundación Luzón, que tiene como misión apoyar líneas de investigación en el ámbito de la ELA, desea que el procedimiento que determine la concesión de las ayudas Unzué-Luzón “permita garantizar al máximo no sólo su divulgación y acceso de las personas interesadas en condiciones de igualdad y concurrencia, sino especialmente, la publicidad, la transparencia y la objetividad del otorgamiento”, según se plasma en el texto del convenio, publicado el 8 de marzo en el BOE.

Según explica María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, “multiplicar los esfuerzos científicos significa multiplicar las posibilidades de encontrar la causa y desarrollar fármacos capaces de ralentizar o detener la muerte de las motoneuronas. Las Ayudas Unzué-Luzón contribuyen a ampliar estas posibilidades”.

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La red territorial de atención a la Enfermedad de Motoneurona del Área Metropolitana Sur se consolida con una jornada conjunta entre el HUB y la Atención Primaria

Publicado el 7 de febrero de 2023 por

Unos cincuenta diferentes grupos de profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han participado en el primer curso de formación en Enfermedad de Motoneurona (MMN), que se ha celebrado en el Hospital Universitario de Bellvitge el 7 de febrero. El objetivo del curso, que se repetirá el 28 de febrero, es garantizar la continuidad asistencial de los pacientes con una atención coordinada e integral entre el hospital y la Primaria.

El hospital proporciona tratamientos avanzados y recursos especializados para los pacientes con enfermedades de motoneurona, como la ELA y la Atrofia Muscular Espinal (AME), con un enfoque multidisciplinar. Los equipos de Atención Primaria, conjuntamente con los equipos de apoyo, ofrecen una atención continuada haciendo prevención de complicaciones y ajustando los niveles de intervención con la toma conjunta de decisiones con el paciente y la familia durante todo el período de enfermedad. Si la coordinación y colaboración entre los dos niveles asistenciales funciona se garantiza una atención óptima del paciente, ampliando la esperanza de vida.

La Dra. Montserrat Figuerola, gerente de la Gerencia Territorial Metropolitana Sur, y Coral Fernández, directora en funciones de la Atención Primaria Metropolitana Sur, han sido las encargadas de dar la bienvenida a los participantes en el Curso. Ambas han destacado la capacidad para prestar la mejor atención a pacientes de alta complejidad, como los de enfermedad de motoneurona, que ofrece un modelo de red territorial, multidisciplinar, y que incorpora la esfera social (gracias a la Fundación Miquel Valls y las trabajadoras sociales de las ABS y los equipos de apoyo de forma conjunta y coordinada) y la experiencia del paciente.

La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMMN) del Hospital de Bellvitge, ha resumido las principales características de la patología y la evolución de su tratamiento, poniendo especial énfasis en sus múltiples formas y en los primeros síntomas que pueden sospechar al médico de familia de la presencia de una posible MMN: una debilidad muscular progresiva, que se manifiesta sin dolor ni trastornos sensitivos y que progresa, acortando así el tiempo hasta el diagnóstico y avanzando las intervenciones de mantenimiento y prevención.

El curso ha abordado de la mano de profesionales de la unidad del HUB, de la Atención Primaria Metropolitana Sur y de la Fundación Miquel Valls los procedimientos y tratamientos más relevantes de la Enfermedad de Motoneurona: la ventilación no invasiva domiciliaria; la rehabilitación; el soporte nutricional y la disfagia; el manejo de la gastrostomía; el final de vida y la atención del paciente desde la perspectiva social y psicoemocional.

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Empieza a trabajar Precision ALS, el programa de investigación sobre la ELA más ambicioso de Europa, con participación del Hospital de Bellvitge

Publicado el 31 de enero de 2023 por

Con una dotación inicial de 10 millones de euros y 9 grandes centros de investigación de atención e investigación de la ELA (de la red TRICALS) implicados, entre los que figura el Hospital Universitario de Bellvitge, se ha puesto en marcha el proyecto de investigación Precision ALS. Se trata de una plataforma innovadora e interactiva que pretende sumar las fuerzas de la investigación clínica europea y aprovechar la potencia del bigdata y la Inteligencia Artificial (IA) para analizar grandes cantidades de datos recogidos de los pacientes. La Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es el único centro del Estado que participa directamente en Precision ALS.

Precision ALS cuenta con la colaboración de los centros de investigación ADAPT, especializado en el uso de la tecnología digital y la IA en el mundo de la salud, y Future Neuro de enfermedades neuronales, así como de diferentes empresas privadas. El programa ha empezado a trabajar en siete paquetes temáticos que incluyen el desarrollo de plataformas de datos de pacientes a nivel paneuropeo; los biomarcadores; el desarrollo de tecnologías de monitorización remotas o el análisis de la trayectoria de la enfermedad desde el punto de vista del paciente y el cuidador.

La Dra. Mónica Povedano y el Dr. Alejandro Caravaca, de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB, han participado recientemente en una de las reuniones de trabajo de Precision ALS, que ha servido para concretar la información que se recogerá de cada paciente durante la parte prospectiva del proyecto, cómo se compartirá esta información y evaluar el estado actual de la plataforma de introducción de datos, que se espera que esté operativa a lo largo del mes de abril, cuando se espera también que tenga lugar también la formación de los investigadores que participen.

Podéis conocer todos los detalles de Precision ALS en este enlace

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Unzué y la Dra. Povedano en un nuevo e imprescindible podcast

Publicado el 30 de diciembre de 2022 por

Condició humana es una audioserie de Catalunya Ràdio que recoge en formato podcast historias excepcionales sobre salud, enfermedad y vida. La audioserie muestra casos clínicos singulares, explicados en primera persona a través de pacientes y sus médicos. Uno de los seis capítulos que ya pueden escucharse en la web de la radio pública catalana está dedicado a Juan Carlos Unzué, que junto a la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, adentra al oyente de forma natural y sencilla en la convivencia con la enfermedad y en la fortaleza con la que la enfrenta el exportero navarro del Barça y el Sevilla.

Con el título Conviviure amb l’incurable, el podcast, con dirección, guión y locución de la periodista Núria Jar, narra el caso de Unzué desde los primeros síntomas en 2015 hasta el momento en que anunció públicamente que sufre ELA, en junio de 2020. De forma paralela, la Dra. Mònica Povedano describe las afectaciones que provoca la enfermedad y pone énfasis en que en la mayoría de los casos, cuando se confirma el diagnóstico, la persona ya ha perdido el 50% de sus neuronas motoras.

Aquí puede escuchar el podcast Conviviure amb l’incurable

Casualmente, Juan Carlos Unzué y la Dra. Mònica Povedano tienen la misma edad, 54 años. Durante la conversación, la Dra. Povedano destaca también la capacidad de Unzué de crear equipo a su alrededor y su fortaleza y determinación para dar visibilidad y obtener recursos para la investigación sobre la ELA. El mejor ejemplo de esta fortaleza es el partido solidario entre Barça y Manchester City del pasado mes de agosto, que ha recaudado más de 4 millones de euros para la investigación.

La audioserie Condició humana cuenta con el apoyo de la Fundación Catalana para la Investigación y la Innovación.

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Entrevista con el neurólogo etíope Sisay M. Ansa, que ha realizado una estancia en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB

Publicado el 20 de diciembre de 2022 por

«Poder participar de forma activa en el trabajo diario de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona ha sido una experiencia increíble e inspiradora»

El neurólogo etíope Sisay M. Ansa ha realizado una estancia profesional de un mes de duración en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) gracias a una de las becas Dr. José Luis Bada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, otorgada en 2019, pero que tuvo que aplazarse a causa de la pandemia. Actualmente, el Dr. Ansa es profesor asistente de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Haramaya (Etiopía).

El Dr. Ansa, de 37 años de edad y licenciado en la Universidad de Jimma (Etiopía), se ha integrado durante un mes en la dinámica diaria de trabajo de la unidad multidisciplinar que atiende a los pacientes de ELA en una experiencia que califica de inspiradora y que confía en repetir pronto.

¿Cuáles han sido los principales objetivos de tu estancia en el Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge?

Sisay M. Ansa.- La formación en electrofisiología y el intercambio de experiencias con los profesionales del hospital. Cabe decir que me he quedado algo sorprendido por la infraestructura del HUB, con una serie de servicios muy avanzados.

¿Cómo ha sido tu experiencia en la Unidad de Motoneurona?

– S.A.- Ha sido una experiencia increíble poder participar en todas las pruebas activas en la unidad para el abordaje de la ELA, como los electromiogramas (EMG) y los estudios de conducción nerviosa (NCS). Algunas de las pruebas que hemos llevado a cabo sólo las conocía de forma teórica y ahora creo que podremos empezar a aplicarlas en casa. También me ha resultado muy interesante poder conocer de cerca el papel del electroencefalograma y del estudio sumado-sensorial en pacientes de la UCI. He podido compartir las sesiones de la unidad multidisciplinar de ELA, incluido un ensayo clínico.

¿Cuál es la situación de la esclerosis lateral amiotrófica en Etiopía, y de forma general cuáles son las características básicas del sistema de atención sanitaria en el país?

S.A.- La enfermedad tiene menos prevalencia en nuestro país que aquí. Por otro lado, nuestro sistema de atención se centra más en la medicina preventiva que en la curativa, pero dada la tendencia actual de crecimiento de las enfermedades crónicas, esta vertiente más curativa de la salud se está implementando de forma amplia.

– ¿Conocías anteriormente el trabajo de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge?

– S.A.- Sí, tuve la oportunidad de conocer a un equipo dirigido por la Dra. Povedano hace tres años en Etiopía.

– ¿Cómo valoras el sistema de abordaje multidisciplinar de la ELA que se hace en unidades como la del Hospital de Bellvitge?

– S.A.- Lo cierto es que estoy maravillado. Este tipo de atención tiene un gran beneficio para los pacientes en todos los aspectos: psicológicos, físicos, en la mejora de la calidad de vida… Esto también lo confirma la investigación realizada por la Dra. Povedano sobre la atención multidisciplinar. Por último, quiero agradecer toda la atención y colaboración del personal de la Unidad de Electrofisiología del Hospital de Bellvitge, especialmente Mónica, Raúl y Cori; todos ellos son unos profesionales increíbles. Espero volver pronto.

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La investigación de la ELA recibe nuevos estímulos

Publicado el 12 de diciembre de 2022 por

En las últimas semanas se han hecho públicas nuevas ayudas para seguir impulsando la investigación sobre la ELA, surgidas desde la sociedad civil. Los más de 4.360.000 euros recaudados en el partido benéfico que enfrentó al F.C. Barcelona y Manchester City en el Spotify Camp Nou el pasado 24 de agosto pueden suponer un enorme impulso al trabajo de los investigadores. También ponemos en valor los más de 12.600 euros donados por la Asociación Solidaria Deportiva Sociathlon al IDIBELL y el Hospital Universitario de Bellvitge.

Gracias a las localidades que adquirieron las más de 91.000 personas que presenciaron el partido, la Fila Zero y las donaciones vía PayPal o Bizum se ha podido alcanzar una recaudación total de 4.362.782 euros que serán distribuidos por la Fundación Luzón de la siguiente modo:

– Para la investigación básica el 60% de la recaudación, un total de 2.335.950 euros que se distribuirán en 15 ayudas (las nuevas Becas Unzué-Luzón-Areces) de 160.000 € cada una y con una duración de tres años.

– Para la investigación aplicada se destinará el 40% restante, 1.570.633 euros. A través del consorcio europeo TRICALS se financiarán ensayos clínicos (con una dotación unitaria de 180.000 euros) en 9 hospitales de todo el Estado. Uno de los objetivos de esa parte de las ayudas es aumentar la presencia de pacientes españoles en estos ensayos.

El deporte, siempre solidario

El pasado 24 de noviembre, la Asociación Solidaria Deportiva Sociathlon hizo entrega del cheque por valor de 12.665 euros al IDIBELL y el Hospital Universitario de Bellvitge para ayudar a financiar la investigación sobre la ELA. Al acto asistieron el Dr. Gabriel Capellá, director del IDIBELL, y la Dra. Mónica Povedano, jefe de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del HUB e investigadora del IDIBELL, quien agradeció el esfuerzo y el compromiso de la asociación en el impulso de la investigación como herramienta para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

El Sociathlon es un evento deportivo de natación, ciclismo y atletismo donde el 100% de las inscripciones, las donaciones en el “dorsal 0” y las recaudaciones “in situ” se destinan a dos entidades escogidas anualmente. Este año, las elegidas para repartirse los 25.330 euros recaudados con las 1300 inscripciones han sido el IDIBELL y la Asociación AiguaMarina de Salou.

Ésta es la séptima edición del Sociathlon que a través de la organización de actos deportivos para toda la familia quiere promover la salud y solidaridad a través del deporte. Los miembros de la asociación declaran “nos llena de orgullo poder ayudar en cada edición a organizaciones como el IDIBELL que trabajan en buscar posibles cuidados por la ELA. Un año más estamos muy satisfechos del objetivo conseguido y de la gran acogida que año tras año tiene esta iniciativa.”

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La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB y la Fundación Miquel Valls renuevan su colaboración

Publicado el 5 de diciembre de 2022 por

La unidad especializada del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge y la fundación catalana de ELA han renovado por cuatro años más la estrecha colaboración que iniciaron en 2009. Reforzar y mejorar la atención integral y multidisciplinaria a los pacientes de ELA continúa siendo el principal objetivo del convenio de cooperación, que tiene en la plataforma y app de atención telemática para pacientes LINKELA una de sus grandes novedades.

La atención psicosocial a los pacientes de ELA es uno de los elementos fundamentales de la unidad y es llevada a cabo por profesionales de la Fundación Miquel Valls totalmente integradas en el trabajo diario del grupo multidisciplinario de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del HUB. La directora general de la Fundación Miquel Valls, Esther Sellés, subraya que el acuerdo arrecia el valor de un modelo de atención integral (médico, social y emocional –psicobiosocial-) “que es en lo referente a todo el territorio y que da respuesta a muchas de las necesidades de las personas que sufren la enfermedad y sus familias”.

Uno de los principales ejes de la colaboración entre ambas instituciones se lleva ya a término alrededor de la plataforma-app LinkELA, que la Fundación Miquel Valls puso en marcha como experiencia piloto a finales de 2020. Ahora, ya es utilizada por cerca de 40 pacientes y sus familias y cuidadores. Tal y como destaca la Dra. Mònica Povedano, jefe de la UFMM, “LinkELA permite la continuidad asistencial del paciente, acercándole el terciarisme o la atención primaria a su domicilio”.

“Principalmente LinkELA nos tiene que servir para dar una mejor atención a las personas afectadas de ELA y su entorno más próximo”, destaca Sellés. Facilitará un seguimiento más próximo del paciente, con un control de la evolución de los síntomas en las diferentes áreas afectadas por la enfermedad, y una capacidad de reacción más rápida cuando sea necesario. Por otro lado, la nueva plataforma-aplicación también impulsará la investigación gracias a los datos de los pacientes que recopilará.

“Somos conscientes que estamos haciendo un salto adelante tecnológico importando en la evaluación de los pacientes, pero no perdamos en ningún momento de vista que el contacto presencial con la unidad continuará siendo fundamental”, afirma la Dra. Povedano. Bajo el paraguas del nuevo convenio, el HUB y la Fundación Miquel Valls sumarán esfuerzos para hacer extender el uso de LinkELA, convencidos que se trata de una herramienta clave para mejorar la calidad de vida y alargar la supervivencia de los pacientes de ELA.

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