Aula ELA – Bellvitge Pacientes

Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y Hospital de Bellvitge, una suma que multiplica desde hace dos décadas

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está de doble celebración. Llega a sus primeros 20 años de vida, que coinciden además con la concesión de la Creu de Sant Jordi de la Generalitat. La Fundación y la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge se conocieron en 2006 y desde entonces no han hecho otra cosa que fortalecer vínculos para mejorar la atención a las personas con ELA. Ambas han crecido juntas hasta convertirse en un tándem de referencia. La Dra. Mònica Povedano y Esther Sellés, directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, han vivido juntas estas dos décadas que repasan en esta conversación.

• ¿Recordáis cómo os conocistéis, cómo fue el primer contacto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

Mònica Povedano.- Pues en una visita que nos hizo la fundación. Un día aparecieron su presidente, Enric Valls, y una trabajadora social… Entonces yo era una neurofisióloga en el grupo que lideraba mi mentor, el Dr. Martínez Matos.

Esther Sellés.- Recuerdo que desde el principio vimos que solos no podíamos ir, y lo primero que me encargó Enric fue sacar una lista de neurólogos de Cataluña al Colegio de Médicos. Enviamos un correo a todo el mundo y nos respondió muy poca gente…

Mónica Povedano.- Yo venía de una experiencia en Estados Unidos, donde la integración de las asociaciones y de los pacientes en la asistencia era habitual. Y es más, en el mundo de la ELA se hace un simposio mundial liderado por una alianza constituida por asociaciones de pacientes. el clínico y el de la asociación. Entonces, cuando nos conocimos, dijimos: no vamos a inventar nada, sino que vamos a copiar modelos de éxito que ya existen.

• Pero el sistema aquí no estaba preparado…

Mònica Povedano.- En un sistema de salud totalmente público, el trabajo conjunto con una entidad privada chirriaba.

Esther Sellés.- Nosotros fuimos la primera entidad privada que firmaba un convenio con un hospital del CS. Corría el año 2009, fuimos pioneros. La Fundación Miquel Valls se crea a nivel legal en marzo de 2005, pero empieza a trabajar en octubre de 2005. Enric es el fundador y yo la primera trabajadora. Entonces debió de ser en 2006 cuando contactamos con Bellvitge y empezamos ya a encontrar sinergias, a ayudarnos, a compartir información para ayudar mejor al enfermo. Empezamos a colaborar mucho antes de tener firmado el primer convencio, para lo que faltaban todavía tres años. osa la hacíamos sin tener aún este convenio firmado.

• Hablábais antes de comenzar de unas primeras colaboraciones casi clandestinas…

Mònica Povedano.- Sí, claro, porque nos acompañaban en las consultas como trabajadora social y después como terapia ocupacional… Y la psicóloga no sé si ya estaba o entró más tarde. Enseguida vimos el valor añadido que daban a nuestras consultas y que el sistema no estaba preparado para asumirlo. Entonces no existían planes de salud centrados en el paciente, pero nosotros ya trabajábamos con un modelo centrado en el paciente y la familia, ya trabajábamos en cronicidad. De hecho, Esther tú estuviste como trabajadora social aquí en Bellvitge…

Esther Sellés.- Si, estuve un tiempo; después estuve también en Sant Pau, antes de empezar a encargarme más de toda la gestión.

Mónica Povedano.- En aquella época llegamos a ir a prestar atención a domicilios.

Esther Sellés.- Exacto y esto contribuyó a consolidar una unión muy especial. Como nosotros hacíamos visitas a los domicilios y desde el hospital Mónica y su equipo también se acercaron también a los domicilios, generamos algo que tenía mucho valor y por eso cada vez fueron viniendo más pacientes aquí…

Mónica Povedano.- Y acabamos generando la unidad con más pacientes de Cataluña y hoy en día de España. Bueno, no sé si la Paz tiene más… El caso es que íbamos a los domicilios con Sara Borrell, la trabajadora social. A veces habíamos ido a las 7 de la tarde, según nos pedía. Todo esto nos hizo ver necesidades que después hemos ido implementando. Es decir, todo el plan de atención domiciliaria que se ha realizado en MetroSud tiene un punto de partida, nacido de un trabajo que hemos hecho conjuntamente con la fundación. Y lo que más me sorprende es que el paciente desgraciadamente muere y las notas de agradecimiento de las familias son alucinantes.

Esther Sellés.- Porque creo que hemos entendido que la persona no se puede dividir en un lado sanitario y otro social, que la persona es todo debe cuidarse desde una perspectiva integral, y más en una enfermedad que no se puede curar. A pesar de todo lo que usted investiga y trabaja para encontrar el cuidado, para que se alargue al máximo la supervivencia, desgraciadamente no tenemos un tratamiento para la enfermedad. Entonces, hemos entendido que la persona es el centro y nos hemos movido todos en torno a las familias. Todo esto hemos conseguido con este trabajo conjunto que hemos hecho y es un modelo que ahora todo el mundo ve como muy obvio.

De hecho, otra cosa que ha sido muy positiva es que toda la incidencia política con las instituciones que hemos tenido nosotros también le ha servido a vosotros, pero a la vez todo su peso institucional también nos ha abierto caminos a nosotros. Hemos ido de la mano y de esta forma en ocasiones hemos conseguido hacer más fuerza ante las administraciones.

• Y cómo han cambiado las cosas desde aquel primer convenio de colaboración entre la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y el Hospital de Bellvitge…

Esther Sellés.- El trabajo con su equipo, Mònica, Bellvitge, nos dio una fuerza que nos posicionó, y contribuyó a que otros hospital se añadan esto nos dio fuerza. El hecho de que una entidad de pacientes estuviera dentro del hospital recibió críticas y tú aguantaste presiones, y fue duro, ¿no?

Mònica Povedano.– Sí, el camino no ha sido fácil, porque desde el punto de vista de los profesionales médicos tener una asociación trabajando contigo no se entendía. Aguantamos porque creemos. Después, hemos crecido con vosotros, y debe destacarse que hemos colaborado no sólo en la atención al paciente, sino que también nos ha ayudado a crecer porque nos ha financiado contratos con neurólogos, equipamiento, proyectos de investigación… Y hemos demostrado al sistema que funcionamos, poniendo en marcha un modelo, bajo mi punto de vista, de éxito.

Esther Sellés.- Siempre hemos dicho que la unidad de Bellvitge, con Mònica al frente, tiene un gran valor humano, que es lo que nosotros buscábamos. Cuando no podemos curar, debemos cuidarlo, pero a la vez también aportando conocimiento científico, técnico, y profesional también. Con los recursos que hemos tenido, hemos intentado estar siempre donde más nos ha necesitado, y esto ha generado también que vosotros también esté cuando nosotros le necesitamos. Y creo que también es importante recordar el apoyo que hemos tenido de las gerencias: Albert Salazar, que era cuando firmamos con Bellvitge, después cuando lo hicimos con Sant Pau y después con Vall d’Hebron; Xavier Corbella, Montserrat Figuerola, Encarna Grifell y ahora la Dra. Capdevila.

Mònica Povedano.- Es cierto que los convenios han evolucionado, y ahora ya no se realizan únicamente desde un punto de vista asistencial sino que también apoyan la innovación a través de plataformas como es LINKELA.

Esther Sellés.- Déjame decir que nuestra relación personal ha sido muy importante. Ha sido una relación de respeto absoluto, de confianza absoluta, de querer lo mismo y eso creo que también lo transmitimos. Cuando vamos a algún sitio enseguida se ve que buscamos un bien para el paciente desde el punto de vista asistencial o de la investigación.

Y otra cosa en la que creo que estarás muy de acuerdo conmigo, Mónica: creo que el modelo que hemos generado e impulsado y que hemos llevado después a la administración pública, está ayudando y ayudará a muchas otras enfermedades parecidas a la ELA o minoritarias, porque con pocos enfermos puedes crear un modelo replicable en otras patologías

Mònica Povedano.- En la unidad multidisciplinar llevamos personas con ELA y otras patologías neurodegenerativas, que nos piden estar en la unidad por la manera en que atendemos a los enfermos desde el punto de vista sanitario en salud y el psicosocial, y de terapia ocupacional. Creo que son modelos que deben servir de aprendizaje para replicar en otras patologías.

Esther Sellés.- Y un buen ejemplo de ello es la ley ELA, que se llama así, pero no sólo es para la ELA, sino para todas las patologías que generan una situación similar. Todas aquellas personas que padecen enfermedades que llevan a situaciones similares deben recibir un tratamiento similar y eso lo dice la ley ELA. Y tú eres partícipe de esta ley…

Mònica Povedano.- Sí, y ahora me toca ahora participar en el real decreto y el reglamento. Gracias al impulso y financiación de la Fundación Miquel Valls tenemos una plataforma de atención de telemedicina para los pacientes de ELA. Es la única en España y esto nos ha permitido estar en proyectos europeos con otros países como Inglaterra o Irlanda o Suecia y Alemania que ya tienen estas plataformas.

Esther Sellés.- La Fundación hizo una apuesta económica para salir adelante LINKELA. Recuerdo que tú tuviste la idea, Mónica, lo tenías muy claro, pero no tenías el apoyo, puede que tu alrededor no estaba todavía alineado en este objetivo. ¿Y entonces qué hicimos? Pues avanzar por la derecha y ayudarte a hacerlo. Tú y yo ya nos hemos encontrado diciendo en alguna reunión: si no nos ayuda lo haremos igualmente, y cuando lo desee, se lo regalaremos. Ahora es propiedad de la Fundación, pero pasará a ser propiedad del hospital y nosotros nos desvincularemos totalmente.

• Desde la vertiente de los deseos, ¿que es lo espera en futuro a corto o medio plazo?

Esther Sellés.- Nosotros esperamos, primero, que se encuentre la cura para la ELA, como es obvio. Aunque continuaremos trabajando la parte asistencial y la mejora de la calidad de vida de las personas, creemos que ahora es el momento de dar impulso a la investigación. Tú estás en un muy buen momento, tienes muy buenos colaboradores y tiene proyectos muy buenos que pueden conseguir muy buenos resultados de cara a encontrar un tratamiento o un cuidado para la enfermedad.

Mónica Povedano.- Y nosotros ahora esperamos que se siga en la parte asistencial como hasta ahora, porque pensamos que podemos ser pioneros, con vuestra ayuda. En cuanto a la investigación se debe decir que su apoyo nos ha permitido pedir proyectos y que ahora tengamos una Ramon Areces, un FIS, una Miguel Servet… Confío en seguir manteniendo esta relación: una fundación ayudando a un equipo asistencial y de investigación, trabajando conjuntamente con un objetivo común y con esta sinergia que es lo que hace que tenga. A lo largo de los años hemos conseguido sumar nuevos tener aliados: la Fundación Luzon, la Fundación La Caixa, Swim for ELA y nos da igual quien tenga el protagonismo, lo importante es que nos ayuden. Y por cierto, enhorabuena por la Creu de Sant Jordi.

Esther Sellés.- ¡Muchas gracias, este jueves es el acto de entrega!

Nota: La entrevista se realizó días antes del acto de entrega de la Creu de Sant Jordi

El Dr. Alejandro Caravaca Puchades, neurólogo de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, ha llevado a cabo este año 2025 una rotación en el Trinity College Dublin y el Hospital de Beaumont de la misma ciudad, ambas instituciones de prestigio internacional en la investigación y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La estancia ha sido posible en parte gracias a la VII Beca de Rotación de Enfermedades Neuromusculares, otorgada por el Grupo de Estudio en Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Durante su estancia, de tres meses de duración, el Dr. Caravaca ha trabajado en el Trinity College Dublin estrechamente con el equipo de dirección del proyecto PRECISION ALS, bajo la supervisión de la Dra. Orla Hardiman, así como con investigadores de diversas disciplinas implicadas también en el estudio de la enfermedad.

En la actualidad, está participando en el análisis de los datos del Registro Nacional Irlandés de Pacientes con ELA, uno de los más antiguos y de mayor volumen a nivel europeo, con el objetivo de identificar y caracterizar a aquellos pacientes con fenotipos restringidos de la enfermedad y a aquellos con una supervivencia superior a la media. Estos pacientes poseen características que les hacen más resilientes al avance de la enfermedad, y su estudio ofrece una oportunidad para determinar los factores que intervienen en el desarrollo y avance de la misma.

Además, durante su estancia también ha podido participar en otros proyectos basados en el análisis de grandes conjuntos de datos con el objetivo de caracterizar a los pacientes desde el punto de vista de los biomarcadores, en los años previos a la aparición de los síntomas, proporcionando así una visión más profunda de los posibles mecanismos a nivel metabólico que puedan estar relacionados con el desarrollo de la enfermedad.

Esta rotación ha supuesto una oportunidad clave para fortalecer la colaboración entre grupos de investigación internacionales y avanzar en el conocimiento de la ELA, con la aspiración de mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.

Sobre el proyecto PRECISION ALS

El proyecto PRECISION ALS es un proyecto de colaboración internacional dotado con una financiación de más de diez millones de euros, que busca establecer una plataforma europea de datos de pacientes con ELA. Esta iniciativa busca realizar una caracterización profunda de los enfermos, a través de la recogida prospectiva de datos clínicos, genéticos, socioeconómicos, y también de biomarcadores, neuroimagen y electrofisiología, así como desarrollar modelos de predicción que permitan avanzar en nuestro conocimiento de la enfermedad.

El joven investigador de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Servicio de Neurología del HUB y el IDIBELL ha sido galardonado con una prestigiosa beca predoctoral de la Fundación Ramón Areces en la convocatoria 2024. El proyecto de tesis de Pol Mengod, dirigido por la Dra. Mónica Povedano, jefe de la UFMM, y el Dr. Pol Andrés, se centrará en desentrañar las alteraciones moleculares tempranas subyacentes a la ELA) y la Demencia Frontotemporal (DFT), dos enfermedades neurodegenerativas que comparten rasgos y se consideran parte de un espectro común.

Investigando las raíces moleculares de la ELA y la DFT

La investigación, que se desarrollará en el Grupo de Enfermedades Neurológicas y Neurogenómica – NeuroHubLab del IDIBELL, pretende identificar las alteraciones moleculares que aparecen en las primeras fases de ambas enfermedades, incluso antes de que se manifiesten los síntomas clínicos. Por ello, combinará el análisis de tejido cerebral post-mortem con modelos celulares avanzados, como organoídas cerebrales generados a partir de células madre de pacientes.

El objetivo final es identificar nuevas dianas terapéuticas que permitan desarrollar tratamientos tempranos y más efectivos para la ELA y la DFT, mejorando así la calidad de vida de los pacientes y sus familias. En palabras de Pol Mengod: «Esta beca supone una oportunidad inigualable para contribuir al avance del conocimiento sobre estas devastadoras enfermedades y, con suerte, encontrar nuevas vías para combatirlas».

Roberta Flack murió a causa de la ELA el pasado 24 de febrero a los 88 años. A finales del 2022 hizo público que había sido diagnosticada de la enfermedad y puso fin a una longeva carrera. Aunque su disco debut salió al mercado cuando ya tenía 32 años, después publicó 17 álbumes, hasta 2012, año de su último disco de estudio.

Hace pocos años, la revista Rolling Stone incluyó Killing me softly with his song (1974), puede ser el tema más inolvidable de Roberta Flack, y la versión que hicieron los Fugees, con la voz de Lauryn Hill, en 1996 entre las 500 mejores canciones de todos los tiempos.

Roberta Flack fue la primera artista que ganó un Grammy a la mejor canción dos años consecutivos: en 1973 por la maravillosa The First Time Ever y Saw Your Face y en 1974 con el killing me softly. Posteriormente sólo U2 y Billie Eilish lo han logrado.

Os invitamos con este pequeño recuerdo desde el blog AulaELA a escuchar, ver y disfrutar de estos dos temas y que recupere o descubra la música de una de las grandes artistas de la historia de la música.

Entre los días 19 y 21 de febrero se ha celebrado en Amsterdam la TRICALS Masterclass, una reunión informal que ha reunido a 150 investigadores, pacientes, reguladores y representantes de la industria con el objetivo de reflexionar y debatir sobre los ensayos clínicos relacionados con la enfermedad.

La Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge e investigadora del IDIBELL, ha presentado una comunicación en el encuentro, centrada precisamente en los estándares asistenciales y ensayos clínicos. La Dra. Povedano es miembro del Executive Board de TRICALS.

De forma global, en la masterclass se ha reflexionado sobre las fases preclínicas que han destinado grandes cantidades de dinero a modelos animales, como el de sod1, que aunque ha ayudado a entender la enfermedad no ha sido especialmente exitoso para testar fármacos. Se ha considerado el modelo de TDP43, que aborda la enfermedad como una proteinopatía, y cómo utilizar TDP 43 como biomarcador. Asimismo, se ha hablado del uso de organoides como modelo de enfermedad. Según la Dra. Povedano, todas estas propuestas “aportan beneficios y limitaciones, pero debemos tener en cuenta el fracaso de las fases 3 de ensayos en humanos, quizás por el mecanismo de acción del fármaco que no es el adecuado o la complejidad de lo heterogénea que es la enfermedad”.

A partir de esta heterogeneidad, se ha confirmado la necesidad de realizar ensayos clínicos fase 3 y de larga duración, como mínimo de un año, para medir cambios en la escala funcional, y de 18 meses si se desea considerar la supervivencia.

Al mismo tiempo, hay que considerar la importancia del biomarcador, que permitirá valorar la respuesta en un fase 2 (en función de la dosis). Los biomarcadores no sólo deben ser los neurofilamentos, o niveles de sonido1, sino que deben buscarse también marcadores electrofisiológicos de daño axonal, lo que llevó a discutir sobre los más adecuados: CMPA, CMAP scan, MUNE, MUNIX, o bien los de conectividad cerebral (EEG) de neuroneamus (RM) .

Por otra parte, se ha planteado generar resultados centrados en el paciente, en lo que realmente importa al paciente o que pide al fármaco, lo que a veces no es lo mismo que pide el clínico o evaluador.

Se ha discutido el porqué del paso de un fase 2 positivo a una fase 3 con resultados no favorables, aportando algunas posibles respuestas:

• Las diferencias entre los participantes de la fase 2 y la 3.
• La necesidad de contar con más pacientes, aumentando el poder estadístico gracias a más tiempo de reclutamiento.
• La heterogeneidad clínica, genética y biológica

Asimismo se han considerado otros aspectos:

• La importancia de los cuidados en unidades multidisciplinares, ya que impactan en el resultado del ensayo, tanto en la puntuación de la escala como en la supervivencia.
• El impacto de centralizar los trabajos en unidades de referencia, de forma que se limita el acceso de los pacientes, sesgando a la población a estudio.
• La importancia de los evaluadores clínicos, su formación a la hora de medir la respuesta.

También se ha hablado de la regulación en el acceso, de que un ensayo positivo tarda al menos dos años en Europa en convertirse en un fármaco y llegar al paciente.

Por su parte, la representante de la EMA ha enfatizado que deben diseñarse bien los estudios. protocolizarlos con guías de armonización y evaluarlos en función de las regiones donde se realizan los ensayos clínicos, atendiendo así a posibles sesgos poblacionales o asistenciales.

Por último, cabe destacar que se abordaron los cócteles farmacológicos, que ya se están utilizando en algunos ensayos para actuar sobre dianas terapéuticas. En este sentido, parece que la opción más aceptada es comprobar primero cómo actúa cada uno de los fármacos sobre la diana por separado y después estudiar las sinergias que pueden registrarse juntos.

Tal y como concluye la Dra. Povedano, «desde la unidad de enfermedad de motoneurona creemos que estas reuniones donde tienen cabida todas las partes, incluida la voz de los pacientes, permiten avanzar en la enfermedad».

El periodista y escritor argentino Martín Caparrós (Buenos Aires, 1957) está considerado como uno de los mejores cronistas vivos de Latinoamérica y otros grandes temas de nuestro tiempo. Articulista habitual en la prensa, viajero observador y perspicaz, a finales de 2024 hizo público que tenía ELA, y publicó el libro Antes que nada, una especie de memorias que empiezan así: «Me dijeron que me voy a morir. Se tonto: no debería necesitar alguna vez a usted otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo”.

El pasado domingo 9 de febrero, el magazine semanal del diario El País publicaba un extenso reportaje de Caparrós en el que habla con pacientes, compañeros de enfermedad, y con profesionales de la unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, el centro donde lo atienden. Puede que se trate de una de la mejor aproximación periodística a la ELA; es una mirada realista, pausada y exhaustiva que merece la pena compartir.

En este enlace podéis leer el reportaje, y en este otro podéis escucharlo, en un áudio grabado por el propio Caparrós.

Además, hemos seleccionado una série de fragmentos del reportaje que nos han parecido especialmente destacables:

• “Lo brutal es que todo podría ser un principio, o casi todo. Algunos empiezan con un trozo de pan que se atraganta, otros con un tropiezo, otros con una mano acalambrada, una fatiga persistente, un dolor justo aquí, una caída —y hay tantas otras posibilidades. Al principio todos pensamos que es una tontería: carajo, tengo que mirar mejor por donde voy o trabajar un poco menos o comer más despacio. Pero después la cosa empieza a repetirse o se le agregan nuevas tonterías”.

• “Algunos dicen que lo peor es la incertidumbre. Yo a veces me he encontrado enfermos que podían tener ELA y estaban deseando que les dieran el diagnóstico de una vez por todas, porque eso de no saber da un vértigo terrible”.

• “Sí, pero una vez que te dicen que es ELA ya no es vértigo, te empujaron por el precipicio”.

• “Lo más generoso y lo más cruel de la ELA es que en general tu mente se mantiene atenta, mirando cómo tu cuerpo se deshace”. 

• “La ELA afecta brutal a sus enfermos pero también, y mucho, a quienes los rodean. Un esposo o una esposa, una hija o un padre se transforman de pronto en la extensión indispensable sin la cual el enfermo puede hacer muy poco. Deben aprender a llevarnos y traernos, alimentarnos y limpiarnos, contenernos y acompañarnos y, muchas veces, a disimular su propia angustia para no angustiar todavía más al otro.

• “Y sin embargo recién ahora pienso en otra diferencia radical: un cáncer es algo que los médicos descubren, monitorean, enfrentan; la ELA, en cambio, es un mal que uno mismo va sintiendo. Y, una vez diagnosticado, es el enfermo, no una placa o un análisis, el que descubre sus avances cuando entiende que ya no puede mover el brazo izquierdo o pronunciar la palabra tremebundo”.

• “Los enfermos solemos ser más viejos que la media de la población; los familiares suelen verse más asustados que la media de la población; los sanitarios suelen mostrarse más atareados que la media de la población”.

• “Es lo que llaman dependencia: aprender que uno es un inútil, y desear serlo mucho tiempo.”

• “Somos visibles, muy visibles. Somos esos que nos movemos raro, despacio, retorcido, y a menudo alguien nos lleva o acompaña. Somos los que no somos capaces de seguir haciendo solos lo que siempre hicimos. Somos muchos aunque seamos pocos y somos tan distintos”.

• “Es cierto: esta Unidad es una infracción alentadora a esa regla general que pretende que cuanto más pagas más recibes. La atención es, por supuesto, tan gratuita como en cualquier hospital público, pero la lleva un grupo de gente que se siente un grupo y que siente su oficio y que quiere hacer todo lo posible, más allá o más acá del dinero. Aquí la excelencia no es cuestión de plata. Si acaso, lo que hace la diferencia es enterarse de que existe, llegar hasta aquí: por una vez, la información realmente sirve”.

• “Cada enfermo lleva su mochila con su ELA y su ELA es personal, no mires lo que hay afuera, cada uno tiene la suya, no hay dos iguales”.

• “Aprender y olvidar, aprender y olvidar, aprender y olvidar: la enfermedad te obliga a aprender y olvidar todo el tiempo. Una de las crueldades más odiosas de la ELA es esa obligación de ir buscándole soluciones tan efímeras, que ella misma barrerá con desprecio en unas semanas o, con suerte, unos meses”.

• “Que tarde en llegar, que tarde mucho, que se resuelva rápido: vivir con ELA es vivir contra reloj. Vivir, más que nunca, en el centro de ese torbellino que llamamos tiempo”.