Hace pocos días se presentaba el libro Juan Carlos Unzué. Una vida plena (geoPlaneta, Barcelona, 2021), que repasa la vida de quien fue portero y entrenador de varios equipos de fútbol, entre ellos el Barça. El libro, escrito a seis manos por tres de los mejores periodistas deportivos de Barcelona, Ramon Besa, Marcosl López y Luis Martín, es una especie de biografía que recorre la brillante trayectoria deportiva de Unzué con voces tan destacadas como Luis Enrique, Txiki Begiristain, Pep Guardiola, Monchi o Víctor Valdés.
El libro también se concentra en el cambio que registró la vida de Juan Carlos el 1 de julio del 2019, cuando le fue diagnosticada la ELA. Entonces empezó a integrarse en su nuevo equipo, como él explica en muchas ocasiones, y se ha convertido en el principal activista para la visibilidad de esta enfermedad. De su manera de enfrentarse a la ELA y de encarar esta nueva fase de su vida también habla su libro.
Unzué participa por ahora en un ensayo clínico en el Hospital de Bellvitge y aquí también es donde obtuvo la confirmación de la enfermedad. En esta entrada del blog queremos destacar un par de capítulos que nos son especialmente cercanos de un libro que vale mucho la pena tener en la mesita de noche. No dejes de hacerlo, porque además todos los beneficios de la venta del libro se destinarán directamente a la investigación sobre la ELA a través de la Fundación Luzón.
Capítulo 4: El paciente 0016512530
A partir del número de identificación de Juan Carlos Unzué en un ensayo clínico en el Hospital de Bellvitge, en menos de diez páginas se nos hace muy próxima una sesión cualquiera de este ensayo. La llegada del deportista; la entrada en la Unidad de Apoyo a la Investigación Clínica donde se lleva a cabo el ensayo; el saludo con Covadonga, compañera en el ensayo clínico, la enfermera Andrea y el neurólogo Bernat Bertran, que lo coordina y, el milimétrico y riguroso desarrollo de cada sesión, necesario para seguir avanzando por el tortuoso camino hacia un cuidado que hoy todavía no existe, tal y como concluye el capítulo.
Capítulo 12: Tienes ELA
En julio de 2019, Unzué recibe el diagnóstico de ELA en el Hospital de Sant Pau. Como es habitual en estos casos, buscó una segunda opinión, llegando a la consulta de la Dra. Mònica Povedano en el Hospital Universitario de Bellvitge. Empezaron las pruebas multidisciplinares en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del hospital y la posibilidad de participar voluntariamente en el ensayo clínico. Las palabras de la Dra. Povedano que se recogen en estas páginas ponen de manifiesto que aunque todavía es una enfermedad sin cuidado, las unidades multidisciplinares han mejorado sustancialmente la atención, la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes. En el caso del Hospital de Bellvitge, es fundamental en esta mejora la colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
La investigación de las enfermedades minoritarias como la ELA necesita de inversión y continuidad. En el caso de la ELA, la gran incógnita a resolver es dónde y porqué se inicia la enfermedad, y éste es el principal obstáculo para encontrar un tratamiento para la ELA, tal y como concluye la Dra. Povedano en las últimas líneas del capítulo.
Juan Carlos Unzué ha aceptado la ELA como parte de su vida; como él dice sabe que tiene una mierda de cartas en sus manos, pero está dispuesto a jugarlas en las mejores condiciones posibles, y esto pasa por trabajar sin descanso por la mejora de las condiciones de vida de los pacientes, poniendo en marcha o participando en cualquiera iniciativa que pueda ayudar a hacer más visible la ELA o conseguir fondos que aceleren la investigación, y siempre tratando de mantener la sonrisa el máximo tiempo posible, no por nada, sino simplemente porque es su sonrisa.
