El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó el 8 de marzo por unanimidad la toma en consideración de la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, presentada por el Grup Parlamentario Ciudadanos. Esto supone que inicia su tramitación parlamentaria.
La nueva ley plantea el reconocimiento de la discapacidad con grado del 33% a todas las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico, independientemente del desarrollo de la enfermedad. También se persigue fomentar la búsqueda de ésta y otras enfermedades neurodegenerativas.
Establecerá, asimismo, que las personas diagnosticadas con ELA sean atendidas preferentemente en servicios multidisciplinares con recursos especializados para tratar sus necesidades. También se regulan las instrucciones previas sobre sus tratamientos de salud y cuidados, así como sobre el destino de su cuerpo u órganos, una vez fallezca, garantizando su cumplimiento por parte de las administraciones sanitarias, siempre que no contravenga el ordenamiento jurídico .
El objetivo de esta ley es agilizar los procesos burocráticos para otorgar las ayudas y prestaciones a las personas dependientes, y reducir el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente.
Asimismo, se añadirá a la lista de condiciones para obtener la consideración de consumidor vulnerable de energía eléctrica tener diagnosticado ELA y necesitar ventilación mecánica, tanto invasiva como no invasiva.
Se dispone adicionalmente que el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia en estos pacientes sea preferente, con un plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud, así como la reducción de los plazos de actualización del Programa Individual de Atención (PIA).
Por último, se dispone la inclusión de servicios suplementarios como el transporte y alojamiento de este tipo de pacientes y sus responsables de cuidado cuando tengan que desplazarse a otra provincia para acceder a tratamientos y la garantía de acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y de atención especializada 24 horas, así como la evaluación del impacto de la Estrategia en las Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.
Tramitación parlamentaria
Una vez superado este primer examen parlamentario, el texto será remitido a la comisión competente y se abrirá el plazo de presentación de enmiendas. En caso de presentarse enmiendas a la totalidad, el texto deberá superar el debate de totalidad ante el Pleno. Posteriormente, la iniciativa continuará su tramitación en ponencia y comisión.
