Para mí el placer de comer se ve dificultado por … A partir de las ideas expuestas por los pacientes en respuesta a esta frase, se desarrolló el pasado 28 de enero el eje central de la Jornada Elaboraciones Con Gusto. Cuidando el placer de comer, dirigida al pacientes de ELA.
Así, se crearon mesas de discusión con profesionales sanitarios cercanos a la enfermedad de motoneurona. En cada mesa había un especialista en Dietética y Nutrición; un cocinero que ha trabajado en la elaboración de la Guía Con Gusto, y otros especialistas de las Unidades Funcionales de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge y del Hospital del Mar.
Hubo una degustación de elaboraciones culinarias del recetario de la guía Con Gusto, en diferentes texturas, además de un maridaje con vinos del proyecto Ilusión +.
En cada mesa se extrajeron conclusiones y se hicieron aprendizajes que se pusieron en común en la mesa redonda final. Elisabet Romero, dietista-nutricionista de la Unidad Funcional de Motoneurona nos ha preparado un resumen de las principales conclusiones que ahora se convierten ya estrategias para mejorar la nutrición y la calidad de vida de los pacientes de ELA.
Estrategias para los comidas diarias en casa
• Buscar utensilios que pesen poco para facilitar la autonomía: tenedores y cucharas ligeras.
• Cocinar el mismo para todos los miembros de la familia y al final modificar la textura si es necesario.
• Gestionar la duración de la comida nos ayudará a disminuir la fatiga. Hacer raciones pequeñas, dedicar 30 ‘máximo, y si es necesario, tomar un suplemento energético.
• Fijar seleccionados la comida del día que tenemos más hambre, puede que si llevamos ventilación nos condicione esta sensación de hambre. Hay que detectar cómo nos afecta y así podremos gestionar mejor las comidas.
• Comida concentrado en el acto de comer, las distracciones como hablar o reír pueden hacer pasar un mal rato por un atragantamiento.
• Ser estratégicos y planificar la comida con preparaciones que sean energéticamente ricas porque hay que hacer una dieta muy fraccionada.
• Es imprescindible que la persona cuidadora tenga ganas de cocinar y pensar ideas y alternativas. También es importante que reciba información y formación. La guía Con Gusto es un recurso accesible.
• Seguir la guía no conlleva un tiempo excesivo, pese a día de hoy estamos acostumbrados a la inmediatez de los platos preparados. Nos lo tenemos que tomar como un tratamiento, y por eso hay concienciarnos y dedicarle tiempo, forma parte del tratamiento.
Estrategias culinarias aprendidas
• Cuidar la presentación de los platos: no mezclar todos los alimentos y triturar, sino mantener los colores agrupados y triturar por separado.
• Los almidones y las sémolas pueden ser un mejor recurso que el arroz o la pasta, a la hora de triturar los alimentos.
• No es necesario un robot de cocina para modificar la textura de los alimentos, con una batidora eléctrica puede ser suficiente. A mayor potencia, mejor resultado.
• La carne, con más tiempo de cocción, líquido suficiente, baja temperatura y cortada en trocitos pequeños, queda más bien cocida y es más fácil de modificar la textura.
• Se puede modificar la textura de las bebidas sociales con agar-agar, gelatina, goma xantana … (hay que calentar y enfriar) o hacerse directamente con espesantes comerciales.
• Se piden preparaciones con pan, ideas de cómo modificar la textura, pero no se encuentran soluciones, habrá que experimentar próximamente.
• Haber de triturar una comida, no siempre incrementa el tiempo de preparación, pero puede aumentarlo en unos minutos o hasta 1h en algunos casos. Hay que tenerlo en cuenta.
• Con el fin de controlar mejor el punto de picado, es mejor trabajar con pulsaciones intermitentes en lugar de pulsaciones continuas.
Estrategias para mantener la vida social
• Es necesario seguir viajando y saliendo a comer fuera de casa, pero hay mucha organización. Hay cadenas de hoteles que ponen más facilidades que otros, y si se solicita con tiempo suficiente, se puede conseguir una grúa.
• Conocer con antelación el lugar donde ir, por si está adaptado, y si nos permitirá pasar un rato agradable.
• El estado de ánimo influye en el placer de comer, hay que priorizar lo que apetece más.
• Cuando salimos a comer fuera de casa, podemos elegir un plato de la carta y pedir que el trituren.
• Para compensar la angustia que supone no saber si el restaurante estará preparado para las necesidades de la disfagia, se puede llevar de casa el tupper y pedir que la calienten y emplatar vez que el resto.
• Puede ser una buena alternativa comida en casa y luego ir al restaurante y sólo compartir mesa con el resto, haciendo una ingesta testimonial en su caso.
Propuestas de futuro
• Hacer llegar la guía Con Gusto en algunos restaurantes para que tengan conocimiento de cómo llevar a cabo ciertas preparaciones.
• Hay que empezar una campaña de concienciación de los profesionales de la restauración sobre la disfagia. Está de «moda» la modificación de la textura de los alimentos y hay que aprovecharla.
• Promover un menú «disfagia friendly» en los restaurantes, que garantice la seguridad de que el plato está preparado siguiendo las indicaciones de disfagia.
La jornada estuvo organizada en el Campus de Alimentación de Torribera de la UB por la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital del Mar y la Universidad de Barcelona, en el marco del proyecto Guía Con Gusto, financiado por la Fundación Luzón. En la jornada también han colaborado la Fundación Alicia y al Fundció Miquel Valls.
