El tiempo que pasa entre la aparición de los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el diagnóstico de la enfermedad supera de media los 12 meses. Reducir este desfase puede ser un elemento clave para garantizar la mejor atención a los pacientes de ELA. En el logro de este objetivo es de vital importancia la actitud proactiva del médico de familia cuando se encuentre con pacientes con síntomas neuromusculares inespecíficos.
Esta es una de las principales conclusiones de un proyecto de investigación que estudia el abordaje y realidad de la ELA desde la atención primaria, firmado por las Dras. Emilia Castro-Rodríguez, del Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES) Delta de Llobregat, y Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, así como por los Dres. Rafael Azagra, del CAP de Badia del Vallès e investigador del IDIAP Jordi Gol, y Xavier Gómez-Batiste, de la Universidad de Vic. El estudio ha sido publicado por la revista Atención Primaria (Elsevier).
El trabajo ha estudiado las características asistenciales y las variables demográficas de un total de 81 pacientes de ELA de la Dirección de Atención Primaria Costa de Ponent, dividida en 3 áreas asistenciales (Barcelona Centro Delta del Llobregat y Alt Penedès-Garraf, Barcelona Norte) que dan cobertura a 1,3 millones de personas distribuidas en 68 municipios.
En este conjunto de pacientes la edad de inicio de la enfermedad se sitúa sobre los 65 años, sin diferencias entre sexos; con preponderancia de la forma espinal y con una media de un año entre el inicio de los síntomas y la confirmación diagnóstica. El modelo de atención hospitalaria para la práctica totalidad de los pacientes estudiados es una unidad multidisciplinaria como la del Hospital de Bellvitge.
El estudio constata que existe una baja proporción de pacientes de ELA identificados como Paciente Crónico Complejo (PCC) dentro del Modelo de Atención a la Cronicidad Avanzada (MACA). Según el estudio, este dato pone de manifiesto la necesidad de mejorar la coordinación entre la atención primaria y el hospital. «Se debe considerar la realización de rutas asistenciales o vías clínicas de forma coordinada entre la AP y los servicios hospitalarios. Estas rutas pueden ayudar a la identificación precoz de los pacientes y su inclusión en los programas de cronicidad, que permitan mejorar la atención de forma integrada y continuada».
La utilización de gastrostomías percutáneas (PEG) favorece la identificación como PCC / MACA y la consecuente inclusión en el Programa de Atención Domiciliaria (PAD, y el uso de ventilación no invasiva favorece también la inclusión.
Cabe destacar que otro de los aspectos relevantes del estudio es que ha permitido actualizar datos de prevalencia e incidencia, hasta ahora no muy analizados en la DAP Costa de Ponent, y obtener resultados que muestran cifras superiores a las previas en el área de estudio. Esta incidencia global más alta, hasta 2,5 puntos más que en estudios anteriores, tiene su origen en diferentes factores, como el hecho de contar con más casos, el incremento de la sospecha diagnóstica y la mejora en los sistemas de registro y identificación de los pacientes en las historias electrónicas (ECAP).
