El PLAELACAT es un plan sanitario que plantea una mirada holística de la enfermedad, con 6 líneas estratégicas, 21 proyectos y 68 actuaciones que debe garantizar una atención pública de la enfermedad eficaz, equitativa y adaptada a las necesidades cambiantes de las personas con ELA y sus cuidadores. El Plan fue presentado a profesionales, asociaciones de pacientes y personas afectadas el pasado 22 de octubre.
Las grandes líneas del PLAELACAT han sido elaboradas por un grupo motor de 19 expertos, entre los que figuran la Dra. Eva Farrero, neumóloga del Hospital de Bellvitge, y la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del centro. El grupo motor ha incluido a profesionales expertos en la enfermedad, personas referentes del Departamento de Salud y del Servicio Catalán de la Salud, sociedades científicas y colegios profesionales, entidades de pacientes, así como también personas afectadas y sus familias y acompañantes.
Aina Plaza, directora general de Planificación en Salud del Departamento, abrió el acto subrayando aspectos clave del Plan como la atención de proximidad, la atención centrada en la persona y la implicación del Departamento en un Plan tan necesario como esperado.
La bienvenida de la jornada también contó con la participación de Pilar Otermin, subdirectora del Servicio Catalán de la Salud, y en su intervención destacó la importancia del modelo de enfermedades minoritarias de Cataluña, un modelo firme, decisivo y que ha marcado un antes y un después en la mejora de la atención a las personas que padecen estas enfermedades.
El resto de la jornada se estructuró en varias mesas redondas de diálogo que permitieron dar a conocer las fortalezas y oportunidades que aportará este plan a las personas afectadas, a su entorno ya la sociedad, y en la mejora de la atención a la enfermedad en todas sus fases y esferas, así como los retos que tendrán que abordarse desde el sistema sanitario.
La primera mesa contó con la participación de Cristina Lasmarías -jefe de Planificación del Equipo de Transformación de la Atención Intermedia-, Mauro Llanos -técnico analista de datos del Equipo- y de Cristina Isern -coordinadora del Programa temporal para la mejora de la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y ELA. En esta primera mesa se compartieron los antecedentes en la atención a las enfermedades neurodegenerativas con las líneas marcadas desde el Estado y posteriormente en Cataluña. Esta mesa también permitió conocer de dónde nace este documento y cómo está alineado con las líneas de trabajo del Ministerio de Sanidad. También se expuso la estructura del documento, las líneas estratégicas y los aspectos clave a destacar de este Modelo de atención, junto con el estudio y análisis de datos que se está llevando a cabo para avalar con datos todo lo que reafirma el modelo.
Posteriormente, tuvo lugar la segunda mesa de la jornada, que trataba sobre el abordaje de la ELA, una mesa multidisciplinar formada por profesionales sanitarios expertos en el abordaje de la ELA. Se contó con la participación de Yolanda Martínez -enfermera y directora del EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat-, la Dra. Povedano, Fiorella Palmas -endocrinóloga del Hospital Universitario de Vall d’Hebron- y Cristina Farriols -presidenta de la sociedad catalana de Cuidados paliativos-. Se destacó la apuesta del modelo por la coordinación, el trabajo en red, la mejora de la comunicación entre los profesionales de los diferentes recursos asistenciales, el papel clave de la primera puerta de entrada de las personas al sistema -la atención primaria y comunitaria- y se enfatizó en cambiar el color y la mirada que actualmente se da en los cuidados paliativos.
La Dra. Povedano subrayó que el PLAELCAT sienta las bases para mejorar el proceso diagnóstico, «de forma que el paciente tendrá asegurada una atención continuada con la entrada de cada dispositivo en función de su situación». En este circuito «todos los pacientes deben ser visitados en algún momento por una Unidad Experta Clínica, que confirmará el diagnóstico, introducirá los datos y recogerá muestras para potenciar la investigación y los ensayos clínicos».
La siguiente mesa se centró en las claves de la participación ciudadana, pacientes y cuidadores y estuvo conformada por Raül Serra -coordinador de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación-, Esther Sellés -directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls-, Severí Gallach -persona afectada de ELA- y Anna Palma. La mirada de las personas que padecen en primera persona cuya enfermedad es imprescindible en la elaboración de los planes estratégicos.
Anna expresó en tres palabras lo que estuvo para ella un día como éste: empatía, esperanza y vida.
La clausura del acto corrió a cargo de Mireia Llonch, directora para la transformación de la Atención Intermedia, que destacó que es un modelo para las personas, en este caso las que sufren la ELA y su entorno cuidador, y la importancia que tienen todos ellos en la toma de decisiones. El Departamento de Salud apuesta por un trabajo colaborativo con el de Derechos Sociales e Inclusión, por enfocar esfuerzos en la investigación y por mejorar el abordaje a esta enfermedad desde una atención integrada e integral.
