La Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, participó el pasado 1 de septiembre en una sesión sobre el abordaje de las enfermedades minoritarias (EM) desde las políticas de la Unión Europea, organizada por el Comité Económico y Social Europeo (EESC, en sus siglas inglesas).
Cerca de una veintena de expertos de diferentes disciplinas y nacionalidades participaron en las distintas tablas de la reunión pública virtual, que contribuirán al dictamen que el comité elaborará sobre la iniciativa «Garantizar una fuerte solidaridad europea para los pacientes con enfermedades minoritarias». El EESC es un órgano consultivo del Consejo, la Comisión y el Parlamento Europeo en los casos previstos por los Tratados. Elabora dictámenes, que se trasladan al Parlamento Europeo, previamente a la adopción de un gran número de actos, decisiones y normativas que afectan al conjunto de la Unión Europea.
La Dra. Povedano intervino en una sesión focalizada en los criterios de salud en el abordaje de las enfermedades minoritarias, moderada por el ministro de Salud de la República Checa, Jakub Dvoracek. Subrayó que gracias a la investigación en torno a las EM, cada vez se conocen más genes implicados en su aparición y desarrollo, lo que está permitiendo encontrar nuevas dianas terapéuticas. También se refirió a los problemas que plantea la carencia de equidad a nivel europeo en el acceso a los tratamientos, así como la limitación que supone su precio en muchos casos. Por último, destacó que buena parte de la carga económica en la atención de las personas con una EM recae en sus familias, dado que son al mismo tiempo los cuidadores cuando estas enfermedades minoritarias generan dependencia.
