La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, con el apoyo de la fundación Francisco Luzón, ha puesto en marcha un proyecto de investigación científica en el ámbito de la nutrición en afectados de ELA. Denominado «Estudio transversal descriptivo de los trastornos de la deglución en diferentes momentos de evolución de la Esclerosis Lateral Amiotrófica mediante videofluoroscopia», el objetivo del estudio es hacer una valoración de los trastornos de la deglución (las dificultades para tragar) que aparecen a lo largo de la evolución de la enfermedad. Se quiere hacer un estudio descriptivo transversal (con pacientes en diferentes estados evolutivos de la enfermedad y observar qué síntomas y signos de alteración aparecen).
De qué puede servir este estudio?
La enfermedad de motoneurona es una enfermedad neurodegenerativa progresiva para la que no existe una curación. Las formas de inicio pueden ser muy variables, y con independencia de cuáles sean, a lo largo de la evolución de la enfermedad se acaban dando trastornos de la deglución (disfagia). Inicialmente pueden ser trastornos asintomáticos para el paciente, pero su presencia puede producir complicaciones respiratorias y dificultades en la correcta alimentación que pueden llegar a comprometer la vida de la persona. Una detección precoz de la disfagia puede ayudar a prevenir complicaciones (respiratorias y de pérdida de peso entre otros) y mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA.
Com se valorará la disfágia?
En una única visita extra se harán 2 valoraciones:
1) una valoración subjetiva por parte del paciente, habrá que cumplimentar unos cuestionarios.
2) una valoración objetiva mediante la videofluoroscopia: una técnica de exploración radiológica dinámica que consiste en la filmación de la deglución progresiva de diferentes cantidades conocidas de contraste yodado en diferentes texturas (líquido y líquidos espesados con espesante). Esta técnica no requiere ninguna preparación especial.
¿Qué más se valorará en el estudio?
Además, se hará una exploración neurológica con ecografía de la musculatura craneal y una exploración de aspectos dietético-nutricionales, junto con un análisis de la composición corporal mediante impedancia bioeléctrica.
¿Qué beneficios obtendrá?
La participación de los pacientes es voluntaria. Puede que no obtengan ningún beneficio directo, pero cualquier hallazgo que pueda significar una modificación de su tratamiento y / o dieta le será comunicada rápidamente.
¿Cómo participar?
El protocolo ya ha sido aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica (CEIC) del Hospital y se acaba de abrir el período de reclutamiento. Buscamos personas que se visiten en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneruona del Hospital y que quieran participar en el estudio. Hay que ponerse en contacto con los responsables del estudio (Dra Povedano y Dra Virgilio) a través de las personas de contacto:
– Dr. Raúl Domínguez: servicio de Neurología (93.260.74.84) o bien rdominguez@bellvitgehospital.cat
– Isabel Romero: servicio de Dietética y Nutrición Clínica (93.260.76.80) o bien eromero@idibell.cat
¿Quién puede participar?
Todas las personas que se visiten en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge y que cumplan los siguientes criterios de inclusión en el estudio.
- Tener un diagnóstico de enfermedad de motoneurona (ELA, ELP o AMP)
- Ser mayor de 18 años
- Mantener ingesta por boca
- Tener capacidad para entender los objetivos y funcionamiento del estudio.
Será motivo de exclusión del estudio el no cumplimiento de alguno de los criterios anteriores y / o presentar alguno de los siguientes criterios:
– Presentar alergia al contraste yodado
– Tener una puntuación = 0 a la pregunta 3 de la escala ALSFRS-R
– Requerir ventilación continua con mascarilla naso-bucal.
– Ser mujer en edad fértil sin test de embarazo o con test de embarazo positivo.
