“Europa se transforma en el eje que vertebra la investigación sobre la ELA más allá de los países desarrollados, y comienza un trabajo en red con Sudamérica y África”

Entrevista con la Dra. Mònica Povedano, responsable de la organización local del ENCALS (European Network for the Cure of ALS) Meeting 2023

Barcelona acogerá entre los días 11 y 14 de julio la reunión anual del ENCALS, la red europea que reúne a los grupos de investigación y las unidades clínicas. Es la primera vez que esta reunión se celebra en Barcelona y en todo el Estado, en lo que supone un reconocimiento a la experiencia y la capacidad de la investigación en torno a la ELA que aglutina la capital catalana.

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), es la responsable del comité organizador local del encuentro anual del ENCALS que ha registrado más inscritos (más de 800) de todas las realizadas hasta ahora. En esta entrevista la Dra. Povedano presenta algunos de los rasgos más destacados de la reunión.

  • ¿Cuál es la dimensión de un encuentro como el ENCALS?

EL ENCALS es el congreso europeo de ELA, que por primera vez se hace en el Estado español y se ha decidido que la sede sea Barcelona. Es un congreso muy importante porque aglutina todo el conocimiento de la investigación básica del continente en la enfermedad de motoneurona. Hay otros congresos en otras zonas del mundo, como en la costa este de EE.UU. o el del Pacífico, que reúne a Japón, Australia y el Sudeste asiático, pero Europa siempre ha sido líder en la búsqueda de la enfermedad. Por tanto, el ENCALS es el encuentro que tiene más fuerza y estamos muy ilusionados con que Barcelona haya sido la ciudad escogida para acogerla.

  • ¿EL ENCALS Barcelona se plantea con algún objetivo o rasgo diferencial en relación a las ediciones anteriores?

El primer hecho diferencial es será el congreso del ENCALS con más personas inscritas de las que se han realizado hasta ahora. Por 1ª vez hay más de 800 inscritos, que vendrán a presentar y contrastar los resultados de sus trabajos y crear un ambiente de divulgación y de trabajo conjunto entre los diferentes grupos de investigación. Hay grupos españoles que presentarán los resultados de sus trabajos de investigación, con líneas que van desde los biomarcadores diagnósticos o pronóstico a los modelos animales en los que estudiamos los mecanismos relacionados con la neurodegeneración, o los estudios epidemiológicos.

  • ¿Se trata de un congreso de ámbito exclusivamente europeo?

Otro hecho diferencial del congreso de Barcelona es que se abren las puertas a otras regiones del mundo, como Sudamérica y África, dado que se ha visto la relevancia de los ancestros y de nuestra carga genética en el riesgo de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa. Éste es un ENCALS que supera sus fronteras continentales y esto es un hecho muy relevante. Europa se transforma en el eje a partir del cual se vertebra la investigación, más allá de los países desarrollados, y comienza este trabajo en red con Sudamérica y con países africanos, como Etiopía.

  • Aparte de los que ya has mencionado, ¿qué otros serán los temas destacados que se abordarán en esta edición de Barcelona?

Trataremos, por ejemplo, un tema primordial como es la regulación farmacéutica; cómo regula la FDA, cómo lo hace la EMA, qué diferencias existen, que ya las estamos viviendo hoy, con fármacos que son aprobados en Estados Unidos y Canadá y aquí en Europa no. Y tendremos un debate muy interesante, Comercialización anticipada o evidencia definitiva, con la participación de Jinsy Andrews, de la Universidad de Columbia, y Chris McDermott, de la Universidad de Sheffield, moderados por Leonard van den Berg.

Como organizadores, esperamos que se genere un buen ambiente de trabajo, que seamos todos capaces de poner en marcha redes y trabajos colaborativos. Reuniones como el ENCALS propician un networking muy importante. Estamos seguros de que se podrá ver toda la investigación que se realiza en el Estado gracias a la presencia de todos los grupos presentando sus trabajos o como speakers principales, como en el caso del dr. Portero o Abraham Acevedo. En definitiva se trata de ser conscientes de que actuando de forma aislada, por nuestra cuenta, no vamos a ninguna parte ya la vez de que estas plataformas europeas son fundamentales. Se harán simposios paralelos de Precision ALS y modelos presintomáticos portadores de una expansión genética que comparten la ELA y la DFT (demencia frontón temporal). Esto nos permitirá compartir conocimiento de dos enfermedades que vienen del mismo espectro sindrómico, pero con presentaciones clínicas muy diferentes, y podremos aprender unos de otros.

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