Hoy nos ha dejado Paco Luzón, una persona que ha apoyado, impulsado y provocado un avance de la investigación, el estudio y el conocimiento social de la Esclerosis Lateral Amiotrófica inimaginable hace unos años.
Recuerdo el primer día que Paco, entonces todavía Francisco, vino al Hospital Universitario de Bellvitge para conocernos, en 2016. Quería ver de cerca el trabajo de nuestra unidad multidisciplinaria de enfermedad de motoneurona y explicarnos de forma entusiasta y directa sus ideas y proyectos. Tengo que confesar que entonces era un desconocido para mí. Mi desconocimiento del mundo bancario me obligó a recurrir a Internet para saber bien quién venía a vernos.
El impacto del primer contacto es inolvidable. Paco Luzón estaba firmemente convencido de que su experiencia en el campo de la economía y la gestión empresarial podía aplicarse para mejorar la atención clínica y social de la ELA. Transmitía la certeza de que con una mejor coordinación de los equipos de investigación y atención de los hospitales, las asociaciones, la iniciativa privada y las políticas públicas, la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias podía mejorar sensiblemente, a la vez que se avanzaba en la búsqueda de tratamientos eficaces.
Le habían diagnosticado ELA en 2014 y Paco conocía bien los problemas de la enfermedad. Estaba viajando por todo el Estado para ver de cerca cuál era la realidad de la asistencia a los pacientes, del trabajo de investigadores y equipos asistenciales como el nuestro, al tiempo que se fijaba en la presencia social de la enfermedad. Todo aquello, que absorbió como una esponja, está en la base la Fundación Luzón. Unidos contra la ELA, que creó el año 2016 y que en estos poco más de cuatro años ha desplegado y apoyado iniciativas de todo tipo.
En abril de 2017 firmamos, junto con la Fundación Miquel Valls, un convenio de colaboración a tres bandas que nos permite seguir avanzando en el conocimiento de la complejidad de las enfermedades de motoneurona y en la mejora continua de la atención a nuestros pacientes.
Todos estos años de camino juntos me han permitido admirar a la persona, participar en su proyecto y poder ayudar de esta forma a pacientes, familiares y profesionales que deben manejar esta enrevesada enfermedad. Se han logrado muchos hitos y estoy segura que conseguiremos muchos más con la Fundación, que continuará viva y que se convierte en su legado para la sociedad.
Gracias, Paco.
Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFEM) del Hospital Universitario de Bellvitge
