La Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, asistió a la presentación de la Fundación Francisco Luzón, impulsada por el ex banquero y paciente de ELA Francisco Luzón. La Dra. Povedano, vicepresidenta del Consejo Asesor Sociosanitario de la fundación, participó en la rueda de prensa previa al acto oficial, celebrado el 16 de marzo en el Centro de Arte Reina Sofía, de Madrid.
La Fundación tiene como objetivos mejorar la calidad de vida de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dar visibilidad a la enfermedad e impulsar su investigación.
En el transcurso de la rueda de prensa, Francisco Luzón hizo público el informe ‘La ELA, una realidad ignorada’, elaborado por la Fundación. Se trata de un análisis sobre esta enfermedad en sus múltiples dimensiones, que destaca los impactos que esta enfermedad genera en las personas afectadas y sus familias.
El Informe es el primer paso que da la Fundación Francisco Luzón para dar visibilidad a todas las facetas de la ELA. “Queremos mostrar, con cifras e información referenciada, la situación de indefensión y abandono en que viven los afectados por esta enfermedad y sus familiares. Queremos concienciar “, señaló Francisco Luzón.
La publicación de este estudio se enmarca en la iniciativa de la Fundación denominada “Resonancia”, una plataforma de información sobre las múltiples dimensiones de la realidad de la ELA y que constituye la base para identificar las intervenciones prioritarias de mejora de la asistencia y calidad de vida de los afectados.