Casi el 20% de los pacientes con ELA que necesitan cuidador en Catalunya, tuvieron que cambiar de persona de referencia durante el confinamiento decretado en la primera ola de la Covid-19, ya fuera porque no podía llegar hasta su domicilio o porque los familiares se hacían cargo de los cuidados. Los efectos de las medidas para combatir la extensión de la pandemia también se notaron en el seguimiento de estos enfermos por parte de los profesionales sanitarios. Así, el 30% de las familias aseguran haber tenido problemas para mantener el contacto con sus profesionales sanitarios de referencia. Son los resultados de un estudio realizado por la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Servicio de Neurología del Hospital del Mar en colaboración con la Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica-Miquel Valls. También ha participado el Hospital de Bellvitge. Lo detalla el Hospital del Mar en una nota de prensa.
Miguel A. Rubio (izquierda) y Bernat Bertran
El estudio ha contado con la participación de 57 pacientes con ELA de toda Catalunya. Unos pacientes que, según el Dr. Miguel Ángel Rubio, responsable de la Unidad y autor principal del trabajo, «ya viven en condiciones similares a un confinamiento». Por este motivo, «el cambio de cuidador no es un asunto sin importancia, ya que es especialmente importante a nivel emocional y organizativo. De hecho, ya se ha reportado un incremento de la angustia y de sentimientos de soledad en pacientes con ELA y sus familiares y cuidadores durante la actual pandemia «, apunta el Dr. Rubio.
Aunque ninguno de los pacientes o de las personas que los cuidan tuvo un diagnóstico confirmado de Covid-19, el 68,5% de ellos informó que ninguno de sus familiares o cuidadores tenían acceso a un equipo de protección personal. Este hecho, sumado a las dificultades para contactar con sus profesionales médicos en unos pacientes en un estado avanzado de la enfermedad, «ha puesto de relieve que la red sociosanitaria que rodea a estas personas es frágil y debe ser reforzada para protegerse cuando más lo necesitan, así como la necesidad de la profesionalización de la figura del cuidador y la importante promoción de la telemedicina por parte de las unidades multidisciplinares «, destaca el autor principal del trabajo.
Para dar respuesta a estas circunstancias la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls continuó apoyando a los pacientes. «Durante el estado de alarma y el confinamiento lo que percibimos es que las personas afectadas de ELA y sus familias necesitaban información de cómo debían proceder para contactar con los profesionales médicos, sobre cuidadores o para conseguir equipos de protección, por ejemplo, pero en muchas ocasiones también era necesario un acompañamiento más emocional para paliar sentimientos de angustia debidos a la situación que se estaba viviendo. Esto es lo que intentamos desde la Fundación, darles el apoyo emocional que necesitaban, además de información, indicaciones y recursos para cada caso, vía telemática durante las primeras semanas y luego, cuando tuvimos los equipos de seguridad adecuados , otra vez en domicilio y en las Unidades especializadas de ELA «, indica Esther Sellés, directora general de la Fundación.
