La Ley que debe asegurar la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y de sus familias y cuidadores parece que será aprobada en el transcurso del próximo mes de octubre con las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes recogidas en el texto de la ley.
Finalmente, PSOE, Sumar, PP y Junts han cerrado un texto conjunto de 13 páginas que incorpora aspectos tan cruciales como la supervisión y atención personalizada las 24 horas del día para los pacientes con ELA en un estadio avanzado; la puesta en marcha de una red de investigación a nivel estatal; la protección de las personas electrodependientes; el apoyo a los cuidadores o la agilización del reconocimiento de la discapacidad y la dependencia.
La Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge (HUB), ha expresado su satisfacción porque con el acuerdo definitivo para la aprobación de la ley “se pone la ELA en el mapa político y social y mejorará la calidad de vida de los pacientes, que además ven reconocidas unas reivindicaciones por las que han luchado durante mucho tiempo”.
Otros aspectos del nuevo texto que la Dra. Povedano considera especialmente relevantes son el reconocimiento con las mismas condiciones que la ELA de otras enfermedades neurodegenerativas que también conllevan un grado de discapacidad y dependencia importante; la creación de una estructura de investigación a nivel estatal o la simplificación de la tramitación de las incapacidades laborales, “que muchas veces se demora en el tiempo y los pacientes deben abonar de su bolsillo una gran cantidad de dinero para adaptar el su domicilio o el coche”. Por último, también confía en que la aplicación de la nueva ley en las comunidades autónomas no sea un problema y pide que no suponga una sobrecarga administrativa para los profesionales médicos.
Destacamos a continuación algunos de los aspectos más destacados que recogerá la nueva Ley:
- “Se aplicará también a las personas que sufran otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado” y que cumplan una serie de criterios (art. 2)
- Se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad de las personas con ELA, con un plazo máximo de 3 meses para su resolución (art. 4).
- “En el plazo de un año desde la publicación en el Boletín Oficial del Estado de esta norma, el Gobierno aprobará un reglamento que definirá los criterios funcionales a los que se refiere el artículo 2 e incorporará un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará de aplicación la presente ley” (Disposición adicional primera). El artículo 2 se refiere al ámbito de aplicación de la ley.
- En un plazo de 12 meses a partir de la entrada en vigor de la ley, el Gobierno español promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas para desplazamientos de pacientes a centros asistenciales fuera de su CCAA, actualizará la cartera de servicios de rehabilitación para incorporar la atención a domicilio e integrará en el Instituto de Salud Carlos III una estructura de investigación sobre la ELA (Disposición adicional cuarta).
- “Estas propuestas incorporarán medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas” (Disposición adicional cuarta).
- “El Gobierno de España desarrollará las acciones que resulten preceptivas para mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud, en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA ” (Disposición adicional quinta).
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