El pasado 12 de marzo, el Pleno del Congreso de los Diputados acordó de forma unánime iniciar la tramitación de la Proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las personas afectadas por la ELA. Desde la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) celebramos ésta y otras iniciativas y cambios legislativos que deben contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Según informa el Congreso en nota informativa, la proposición de ley orgánica, presentada por el Grupo Popular, tiene por objeto «hacer reales los progresos en términos concretos de dependencia, discapacidad, consumo e investigación» a través de diversas reformas legislativas en este sentido.
De esta forma, la iniciativa propone el reconocimiento «efectivo» de la situación de dependencia en los pacientes con ELA «a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad» incluyendo así «el acceso a los servicios y prestaciones que correspondan a la persona en situación de dependencia en función del grado que se le reconozca».
Asimismo, añade que las administraciones públicas «promoverán programas y acciones formativas acreditadas y específicas sobre la ELA» para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores.
En segundo lugar, la iniciativa plantea el reconocimiento de los pacientes como personas con discapacidad «con un grado igual al 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad», así como también su reconocimiento como «consumidores vulnerables».
La iniciativa plantea actualizar la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la ELA y crear un registro estatal de pacientes afectados por esta enfermedad con el objetivo de “proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales”.
Además, la proposición de ley comporta la creación de un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios para los pacientes con ELA, así como un plan estratégico para desarrollar la actividad asistencial de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud focalizado en el tratamiento de la enfermedad. Asimismo, se incluye la creación y puesta en funcionamiento de un centro nacional de investigación que tiene por objeto «el fomento de la investigación y la divulgación sobre la propia ELA».
Por otra parte, una semana después, el 20 de marzo, el Pleno del Congreso aprobó la toma en consideración de una iniciativa legislativa relativa a la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA. Así, la Cámara ha aprobado empezar la tramitación parlamentaria de ambas iniciativas.
Se tomó en consideración por unanimidad la Proposición de Ley, a propuesta del Grupo Junts per Catalunya, relativa a «mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica» (ELA). El texto plantea un conjunto de cambios legislativos «centrados en garantizar la financiación adecuada por parte del Estado en este ámbito».
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El Gobierno anuncia también una serie de medidas
Coincidiendo con la aprobación de la tramitación de la nueva ley, los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, Consum y Agenda 2030 también han anunciado un conjunto de medidas para atender a las necesidades específicas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares.
De esta forma, el Ministerio de Sanidad desarrollará en un plazo máximo de seis meses un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que necesiten tratamiento rehabilitador ). Por otra parte, Sanidad llevará a cabo una actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que data del año 2017. Asimismo, se pondrán en marcha las recomendaciones de la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas relacionadas con la prevención, la atención y la investigación en este grupo de patologías. Y en tercer lugar, el Ministerio de Sanidad acometerá una revisión de la Cartera de Servicios del SNS, dentro de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación, del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en cuanto a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.
Por su parte, el Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder a ellas menor plazo de tiempo posible, en los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia. Esta medida se pondrá en marcha mediante una reforma de la Ley de Dependencia. Seguirá así los pasos del Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad, que presentó el citado ministerio, y que supuso también la creación de un canal rápido para reconocer, de forma más inmediata, la discapacidad a pacientes con estas patologías .
Además, con la reforma de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Derechos Sociales impulsará la revisión del catálogo de prestaciones del sistema para la autonomía y la atención a la dependencia.
