Rotación del Dr. Alejandro Caravaca en dos centros de referencia mundial en la investigación y el manejo de la ELA

Publicado el 17 de marzo de 2025 por

El Dr. Alejandro Caravaca Puchades, neurólogo de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, ha llevado a cabo este año 2025 una rotación en el Trinity College Dublin y el Hospital de Beaumont de la misma ciudad, ambas instituciones de prestigio internacional en la investigación y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La estancia ha sido posible en parte gracias a la VII Beca de Rotación de Enfermedades Neuromusculares, otorgada por el Grupo de Estudio en Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Durante su estancia, de tres meses de duración, el Dr. Caravaca ha trabajado en el Trinity College Dublin estrechamente con el equipo de dirección del proyecto PRECISION ALS, bajo la supervisión de la Dra. Orla Hardiman, así como con investigadores de diversas disciplinas implicadas también en el estudio de la enfermedad.

En la actualidad, está participando en el análisis de los datos del Registro Nacional Irlandés de Pacientes con ELA, uno de los más antiguos y de mayor volumen a nivel europeo, con el objetivo de identificar y caracterizar a aquellos pacientes con fenotipos restringidos de la enfermedad y a aquellos con una supervivencia superior a la media. Estos pacientes poseen características que les hacen más resilientes al avance de la enfermedad, y su estudio ofrece una oportunidad para determinar los factores que intervienen en el desarrollo y avance de la misma.

Además, durante su estancia también ha podido participar en otros proyectos basados en el análisis de grandes conjuntos de datos con el objetivo de caracterizar a los pacientes desde el punto de vista de los biomarcadores, en los años previos a la aparición de los síntomas, proporcionando así una visión más profunda de los posibles mecanismos a nivel metabólico que puedan estar relacionados con el desarrollo de la enfermedad.

Esta rotación ha supuesto una oportunidad clave para fortalecer la colaboración entre grupos de investigación internacionales y avanzar en el conocimiento de la ELA, con la aspiración de mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.

Sobre el proyecto PRECISION ALS

El proyecto PRECISION ALS es un proyecto de colaboración internacional dotado con una financiación de más de diez millones de euros, que busca establecer una plataforma europea de datos de pacientes con ELA. Esta iniciativa busca realizar una caracterización profunda de los enfermos, a través de la recogida prospectiva de datos clínicos, genéticos, socioeconómicos, y también de biomarcadores, neuroimagen y electrofisiología, así como desarrollar modelos de predicción que permitan avanzar en nuestro conocimiento de la enfermedad.

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Entrevista a Xavier Gámez, autor de “Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA”

Publicado el 11 de marzo de 2025 por

«Tanto el sentido del humor como la comunicación son un factor clave para mantener mi mente activa y además contenta, feliz»

Xavier Gámez era comisario general jefe de la Comisaría General de Recursos Operativos de los Mossos en noviembre de 2018 cuando le fue diagnosticada ELA. Desde entonces apenas ha parado. Activo y reivindicativo en las redes, en 2023 publicó la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero,  con el objetivo de ayudar a que cualquier persona en una situación parecida a la suya pueda ser algo más autónoma con la ayuda de un smartphone y un asistente de voz. Ahora, en 2025 acaba de publicar Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA, donde se plantea como objetivo que el lector «sin acercarse demasiado, si que pueda ser capaz de comprender lo que va pasando en un cuerpo con ELA y lo que siente su pasajero».

  • ¿El título del libro es ya una declaración de intenciones del carácter que has querido darle a este tipo de dietario?

En mi caso, no es el título el que hace el libro, sino a la inversa. Empiezas a escribir y vas avanzando y avanzando y entonces te das cuenta de la cantidad de veces que la ELA te ha puesto entre la espada y la pared, en el filo de la navaja, como diciendo de ésta no te escapas, y en cambio lo haces. Entonces piensas que esto es cómo saltar cada día a la arena para luchar contra otros gladiadores. Esto es lo que hizo que acabara eligiendo este título, por un lado mi vertiente inconformista y por otro los continuos ataques de la enfermedad.

  •  Aún no sabemos mucho del peso de los factores ambientales en la ELA, pero en el libro le das importancia a un momento de tu vida en el que se juntaron una serie de factores bastante estresantes. ¿Cómo lo valoras con el paso del tiempo?

No sabemos cómo se origina una ELA esporádica como la mía, si lo supiéramos sería más fácil prevenir la enfermedad o atacarla, pero sin embargo a mí nadie me quitará de la cabeza que aquella etapa fue la causa de mi ELA, porque la privación de sueño -dormí 4 o 5 horas diarias- y someter el cuerpo al estrés físico y mental volvieron locas a mis neuronas, y llegó un punto en que dijeron basta, dijeron se acabó, no te acompañamos más en tu locura. Y al final, es como digo yo, si tú no paras, el cuerpo te hace parar, de una u otra manera.

  • ¿Crees que has alcanzado el objetivo de que el lector del libro pueda entender lo que siente en su cuerpo un paciente de ELA? ¿Cómo encaraste este cuaderno de bitácora para conseguirlo?

Creo que nadie se puede meter en la piel, en el cuerpo, de un enfermo de ELA por muy bien que lo cuentes, pero si creo que he conseguido una buena aproximación a lo que sufrimos los enfermos, como mínimo en lo que respecta al cuerpo. Pero también sobre lo que ocurre en la mente del enfermo y esto es más difícil de transmitir a la gente, porque cada persona lo vive de una forma diferente, depende de su fortaleza mental y de su entorno más cercano, la familia y los amigos, que juegan un papel muy importante. En definitiva si que creo que es una muy buena aproximación a lo que siente un enfermo en su escalofriante viaje a bordo de la ELA. Y en cuanto a la segunda parte de la pregunta, huí de todo tipo de prejuicios y me dije, debes desnudarte totalmente delante del lector para que pueda llegar a entender lo que sientes de la manera más aproximada posible y creo que hemos hecho un ejercicio en este sentido bastante importante.

  • ¿Cómo están siendo importantes para ti desde 2018 dos factores que subrayas y que están presentes a lo largo del libro: la mirada cómica y la necesidad imperiosa de comunicarte?

Para mí son importantísimos, son casi la clave. Poder vivir una enfermedad como ésta con humor para mí es importantísimo, porque te permite de alguna forma hacerle la puñeta a Doña ELA y por otra parte seguir siendo yo mismo. En cuanto a la necesidad de comunicarme, es que sinceramente no sé vivir sin comunicarme, para mí es importantísimo interactuar cada día con otras personas, tanto físicamente como a través de las redes, porque es aquí donde encuentro también mucho apoyo y comprensión. Tanto el sentido del humor como la comunicación son un factor clave para mantener mi mente activa y contenta, feliz.

  • Me parece muy sincera y significativa toda la parte en que te refieres al momento en que ignorabas las señales que la ELA enviaba a tu cuerpo, ¿cómo superaste esta fase de «negación»?

Bien, la verdad es que creo que todo el mundo pasa por esta fase de negación de síntomas; nadie quiere pensar que le está pasando algo tan grave como esto. Al final, sin embargo, superas esta fase a la fuerza, porque llega un momento en que los síntomas son tan abrumadores que aceptas que está pasando algo grave, porque te cuesta vestirte, hacer las cosas que hacías con normalidad… y al final te despiertas y es como si chocases de bruces contra una puerta. Entonces ves que debes ir al neurólogo, porque lo que te está pasando es muy grave.

  • En cierta forma, ¿la ELA te ha empujado a escribir? Llevas ya, si no me equivoco, dos libros. ¿Tienes proyectos de nuevas publicaciones?

Si, es así, ha sido la ELA la que me ha empujado a escribir. Con la vida que llevaba antes ni soñarlo, porque no tenía tiempo en modo alguno. Si añadimos al tiempo que tengo ahora el hecho de que no me gusta estar inactivo, pues acaba saliendo lo que sale, de momento dos libros y ya veremos que pasa en el futuro… Como proyecto inmediato no tengo ninguno, pero si algún día me viene la iluminación divina me gustaría adentrarme en el mundo de la novela y también es posible que traduzca el cuaderno de bitácora al catalán; también te he de decir que he acabado agotado con el cuaderno, porque escribir todo con el lector ocular lleva mucho tiempo y ahora necesito un poco de pausa, coger aire y mirar a ver por dónde tiro.

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Pol Mengod Soler, investigador del HUB y el IDIBELL, obtiene una beca de la Fundación Ramon Areces para la investigación de la ELA y la DFT

Publicado el 6 de marzo de 2025 por

El joven investigador de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Servicio de Neurología del HUB y el IDIBELL ha sido galardonado con una prestigiosa beca predoctoral de la Fundación Ramón Areces en la convocatoria 2024. El proyecto de tesis de Pol Mengod, dirigido por la Dra. Mónica Povedano, jefe de la UFMM, y el Dr. Pol Andrés, se centrará en desentrañar las alteraciones moleculares tempranas subyacentes a la ELA) y la Demencia Frontotemporal (DFT), dos enfermedades neurodegenerativas que comparten rasgos y se consideran parte de un espectro común.

Investigando las raíces moleculares de la ELA y la DFT

La investigación, que se desarrollará en el Grupo de Enfermedades Neurológicas y Neurogenómica – NeuroHubLab del IDIBELL, pretende identificar las alteraciones moleculares que aparecen en las primeras fases de ambas enfermedades, incluso antes de que se manifiesten los síntomas clínicos. Por ello, combinará el análisis de tejido cerebral post-mortem con modelos celulares avanzados, como organoídas cerebrales generados a partir de células madre de pacientes.

El objetivo final es identificar nuevas dianas terapéuticas que permitan desarrollar tratamientos tempranos y más efectivos para la ELA y la DFT, mejorando así la calidad de vida de los pacientes y sus familias. En palabras de Pol Mengod: «Esta beca supone una oportunidad inigualable para contribuir al avance del conocimiento sobre estas devastadoras enfermedades y, con suerte, encontrar nuevas vías para combatirlas».

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En recuerdo de Roberta Flack, una artista fundamental

Publicado el 4 de marzo de 2025 por

Roberta Flack murió a causa de la ELA el pasado 24 de febrero a los 88 años. A finales del 2022 hizo público que había sido diagnosticada de la enfermedad y puso fin a una longeva carrera. Aunque su disco debut salió al mercado cuando ya tenía 32 años, después publicó 17 álbumes, hasta 2012, año de su último disco de estudio.

Hace pocos años, la revista Rolling Stone incluyó Killing me softly with his song (1974), puede ser el tema más inolvidable de Roberta Flack, y la versión que hicieron los Fugees, con la voz de Lauryn Hill, en 1996 entre las 500 mejores canciones de todos los tiempos.

Roberta Flack fue la primera artista que ganó un Grammy a la mejor canción dos años consecutivos: en 1973 por la maravillosa The First Time Ever y Saw Your Face y en 1974 con el killing me softly. Posteriormente sólo U2 y Billie Eilish lo han logrado.

Os invitamos con este pequeño recuerdo desde el blog AulaELA a escuchar, ver y disfrutar de estos dos temas y que recupere o descubra la música de una de las grandes artistas de la historia de la música.

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El HUB presente en una reunión internacional de primer nivel sobre la ELA

Publicado el 27 de febrero de 2025 por

Entre los días 19 y 21 de febrero se ha celebrado en Amsterdam la TRICALS Masterclass, una reunión informal que ha reunido a 150 investigadores, pacientes, reguladores y representantes de la industria con el objetivo de reflexionar y debatir sobre los ensayos clínicos relacionados con la enfermedad.

La Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge e investigadora del IDIBELL, ha presentado una comunicación en el encuentro, centrada precisamente en los estándares asistenciales y ensayos clínicos. La Dra. Povedano es miembro del Executive Board de TRICALS.

De forma global, en la masterclass se ha reflexionado sobre las fases preclínicas que han destinado grandes cantidades de dinero a modelos animales, como el de sod1, que aunque ha ayudado a entender la enfermedad no ha sido especialmente exitoso para testar fármacos. Se ha considerado el modelo de TDP43, que aborda la enfermedad como una proteinopatía, y cómo utilizar TDP 43 como biomarcador. Asimismo, se ha hablado del uso de organoides como modelo de enfermedad. Según la Dra. Povedano, todas estas propuestas “aportan beneficios y limitaciones, pero debemos tener en cuenta el fracaso de las fases 3 de ensayos en humanos, quizás por el mecanismo de acción del fármaco que no es el adecuado o la complejidad de lo heterogénea que es la enfermedad”.

A partir de esta heterogeneidad, se ha confirmado la necesidad de realizar ensayos clínicos fase 3 y de larga duración, como mínimo de un año, para medir cambios en la escala funcional, y de 18 meses si se desea considerar la supervivencia.

Al mismo tiempo, hay que considerar la importancia del biomarcador, que permitirá valorar la respuesta en un fase 2 (en función de la dosis). Los biomarcadores no sólo deben ser los neurofilamentos, o niveles de sonido1, sino que deben buscarse también marcadores electrofisiológicos de daño axonal, lo que llevó a discutir sobre los más adecuados: CMPA, CMAP scan, MUNE, MUNIX, o bien los de conectividad cerebral (EEG) de neuroneamus (RM) .

Por otra parte, se ha planteado generar resultados centrados en el paciente, en lo que realmente importa al paciente o que pide al fármaco, lo que a veces no es lo mismo que pide el clínico o evaluador.

Se ha discutido el porqué del paso de un fase 2 positivo a una fase 3 con resultados no favorables, aportando algunas posibles respuestas:

  • Las diferencias entre los participantes de la fase 2 y la 3.
  • La necesidad de contar con más pacientes, aumentando el poder estadístico gracias a más tiempo de reclutamiento.
  • La heterogeneidad clínica, genética y biológica

Asimismo se han considerado otros aspectos:

  • La importancia de los cuidados en unidades multidisciplinares, ya que impactan en el resultado del ensayo, tanto en la puntuación de la escala como en la supervivencia.
  • El impacto de centralizar los trabajos en unidades de referencia, de forma que se limita el acceso de los pacientes, sesgando a la población a estudio.
  • La importancia de los evaluadores clínicos, su formación a la hora de medir la respuesta.

También se ha hablado de la regulación en el acceso, de que un ensayo positivo tarda al menos dos años en Europa en convertirse en un fármaco y llegar al paciente.

Por su parte, la representante de la EMA ha enfatizado que deben diseñarse bien los estudios. protocolizarlos con guías de armonización y evaluarlos en función de las regiones donde se realizan los ensayos clínicos, atendiendo así a posibles sesgos poblacionales o asistenciales.

Por último, cabe destacar que se abordaron los cócteles farmacológicos, que ya se están utilizando en algunos ensayos para actuar sobre dianas terapéuticas. En este sentido, parece que la opción más aceptada es comprobar primero cómo actúa cada uno de los fármacos sobre la diana por separado y después estudiar las sinergias que pueden registrarse juntos.

Tal y como concluye la Dra. Povedano, «desde la unidad de enfermedad de motoneurona creemos que estas reuniones donde tienen cabida todas las partes, incluida la voz de los pacientes, permiten avanzar en la enfermedad».

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La condena de Martín Caparrós

Publicado el 11 de febrero de 2025 por

El periodista y escritor argentino Martín Caparrós (Buenos Aires, 1957) está considerado como uno de los mejores cronistas vivos de Latinoamérica y otros grandes temas de nuestro tiempo. Articulista habitual en la prensa, viajero observador y perspicaz, a finales de 2024 hizo público que tenía ELA, y publicó el libro Antes que nada, una especie de memorias que empiezan así: «Me dijeron que me voy a morir. Se tonto: no debería necesitar alguna vez a usted otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo”.

El pasado domingo 9 de febrero, el magazine semanal del diario El País publicaba un extenso reportaje de Caparrós en el que habla con pacientes, compañeros de enfermedad, y con profesionales de la unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, el centro donde lo atienden. Puede que se trate de una de la mejor aproximación periodística a la ELA; es una mirada realista, pausada y exhaustiva que merece la pena compartir.

En este enlace podéis leer el reportaje, y en este otro podéis escucharlo, en un áudio grabado por el propio Caparrós.

Además, hemos seleccionado una série de fragmentos del reportaje que nos han parecido especialmente destacables:

  • “Lo brutal es que todo podría ser un principio, o casi todo. Algunos empiezan con un trozo de pan que se atraganta, otros con un tropiezo, otros con una mano acalambrada, una fatiga persistente, un dolor justo aquí, una caída —y hay tantas otras posibilidades. Al principio todos pensamos que es una tontería: carajo, tengo que mirar mejor por donde voy o trabajar un poco menos o comer más despacio. Pero después la cosa empieza a repetirse o se le agregan nuevas tonterías”.
  • “Algunos dicen que lo peor es la incertidumbre. Yo a veces me he encontrado enfermos que podían tener ELA y estaban deseando que les dieran el diagnóstico de una vez por todas, porque eso de no saber da un vértigo terrible”.
  • “Sí, pero una vez que te dicen que es ELA ya no es vértigo, te empujaron por el precipicio”.
  • “Lo más generoso y lo más cruel de la ELA es que en general tu mente se mantiene atenta, mirando cómo tu cuerpo se deshace”. 
  • “La ELA afecta brutal a sus enfermos pero también, y mucho, a quienes los rodean. Un esposo o una esposa, una hija o un padre se transforman de pronto en la extensión indispensable sin la cual el enfermo puede hacer muy poco. Deben aprender a llevarnos y traernos, alimentarnos y limpiarnos, contenernos y acompañarnos y, muchas veces, a disimular su propia angustia para no angustiar todavía más al otro.
  • “Y sin embargo recién ahora pienso en otra diferencia radical: un cáncer es algo que los médicos descubren, monitorean, enfrentan; la ELA, en cambio, es un mal que uno mismo va sintiendo. Y, una vez diagnosticado, es el enfermo, no una placa o un análisis, el que descubre sus avances cuando entiende que ya no puede mover el brazo izquierdo o pronunciar la palabra tremebundo”.
  • “Los enfermos solemos ser más viejos que la media de la población; los familiares suelen verse más asustados que la media de la población; los sanitarios suelen mostrarse más atareados que la media de la población”.
  • “Es lo que llaman dependencia: aprender que uno es un inútil, y desear serlo mucho tiempo.”
  • “Somos visibles, muy visibles. Somos esos que nos movemos raro, despacio, retorcido, y a menudo alguien nos lleva o acompaña. Somos los que no somos capaces de seguir haciendo solos lo que siempre hicimos. Somos muchos aunque seamos pocos y somos tan distintos”.
  • “Es cierto: esta Unidad es una infracción alentadora a esa regla general que pretende que cuanto más pagas más recibes. La atención es, por supuesto, tan gratuita como en cualquier hospital público, pero la lleva un grupo de gente que se siente un grupo y que siente su oficio y que quiere hacer todo lo posible, más allá o más acá del dinero. Aquí la excelencia no es cuestión de plata. Si acaso, lo que hace la diferencia es enterarse de que existe, llegar hasta aquí: por una vez, la información realmente sirve”.
  • “Cada enfermo lleva su mochila con su ELA y su ELA es personal, no mires lo que hay afuera, cada uno tiene la suya, no hay dos iguales”.
  • “Aprender y olvidar, aprender y olvidar, aprender y olvidar: la enfermedad te obliga a aprender y olvidar todo el tiempo. Una de las crueldades más odiosas de la ELA es esa obligación de ir buscándole soluciones tan efímeras, que ella misma barrerá con desprecio en unas semanas o, con suerte, unos meses”.
  • “Que tarde en llegar, que tarde mucho, que se resuelva rápido: vivir con ELA es vivir contra reloj. Vivir, más que nunca, en el centro de ese torbellino que llamamos tiempo”.
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Participación destacada de Bellvitge en la I Reunión Nacional Multidisciplinar de ELA en Madrid

Publicado el 4 de febrero de 2025 por

Más de 150 expertos clínicos e investigadores de todo el Estado han participado en este foro, celebrado en Madrid el pasado 31 de enero para evaluar el estado actual del manejo del paciente en España, compartir buenas prácticas, armonizar cuidados y protocolos de trabajo y promover la recogida uniforme de datos clínicos.

La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) ha tenido una significativa aportación al programa de trabajo. El neurólogo Raul Domínguez, presentó las características de las escalas MiToS y King, dos de las principales herramientas para abordar la estadificación de la ELA. Por su parte, las enfermeras de la unidad Laia Pallarès y Mònica Messeguer compartieron el modelo de atención que se ha desarrollado en la UFMM, la unidad de referencia en Cataluña por el volumen de pacientes que atiende, unos 300.

La participación del HUB la cerró la Dra. Mònica Povedano, jefa de la unidad de enfermedad de motoneurona, que presentó los principales rasgos y los resultados de la atención remota a los pacientes con la plataforma LinkELA.

La reunión ha sido impulsada por el Hospital de Bellvitge, el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital de La Paz, que acogió la jornada, y la Fundación Luzón. El objetivo primordial de esta 1ª reunión era reunir todas las unidades y consultas de ELA del Estado para estandarizar procedimientos de cuidado y protocolos de trabajo y explicar el funcionamiento de la Plataforma del Registro Nacional de Pacientes de ELA, que financia la Fundación Luzón, a fin de recoger datos clínicos y socioeconómicos fiables y estandarizadas necesarias para poder avanzar hacia la Medicina de Precisión y encontrar una prueba diagnóstica y un tratamiento contra esta enfermedad.

La Dra. Povedano, que dirige el proyecto del registro con el dr. Juan Francisco Vázquez del Hospital de La Fe de Valencia, ha destacado la relevancia de la introducción de datos clínicos, epidemiológicos y muestras genéticas de los pacientes en este registro “para caracterizarlos mucho mejor y en futuro compartir conocimiento con registros europeos como el Precision ALS”.

Actualmente, no existe este registro que permita a la comunidad médica y científica cuantificar con exactitud cuántos enfermos de ELA existen en España y sus características.

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Juan Carlos Unzué y la Dra. Mònica Povedano piden un desarrollo ágil de la Ley ELA

Publicado el 5 de diciembre de 2024 por

Que toda persona, organización o entidad con capacidad para acelerar el despliegue práctico de la Ley ELA lo haga. Ésta fue una de las principales conclusiones de la entrevista que el exfutbolista y la jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge concedieron al informativo Catalunya Nit de Catalunya Radio, que presenta Manel Alias, el pasado 4 de diciembre.

Tal y como explicó la Dra. Povedano, al día siguiente de la publicación de la Ley ELA en el BOE, el pasado 31 de octubre, la centralita de la unidad echaba humo con las llamadas de muchas personas afectadas de la enfermedad para saber cómo podrían acogerse a la nueva norma. “Es una ley aprobada por unanimidad, que prevé ayudas para la investigación y que debe hacer posible formar a cuidadores profesionales lo antes posible”, afirma la Dra. Povedano.

Ambos coincidieron en subrayar que por delante queda, para todos, mucho trabajo por hacer, y en este sentido Unzué afirmó que “hemos puesto la base para que todo lo necesario pueda llegar y seguiremos muy atentos”. El exportero y exentrenador remarcó que la ley necesita ahora de dotación presupuestaria por ejemplo para formar a cuidadores, ya que se trata de una enfermedad muy cara para las familias.

En el transcurso de la entrevista la Dra. Povedano destacó también que la investigación sigue avanzando gracias a plataformas internacionales en las que suman fuerzas centros e investigadores, “porque sólo avanzaremos en el conocimiento de la enfermedad si trabajamos en equipo, investigadores, pacientes y profesionales asistenciales”. Añadió que los pacientes con ELA tienen cada vez una mayor supervivencia gracias a la precocidad en el abordaje de los síntomas, aunque la ELA es una enfermedad muy heterogénea a todos los niveles.

Puede escuchar la entrevista íntegra en este enlace

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La Ley ELA, con las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes, puede ser aprobada en octubre

Publicado el 19 de septiembre de 2024 por

La Ley que debe asegurar la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y de sus familias y cuidadores parece que será aprobada en el transcurso del próximo mes de octubre con las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes recogidas en el texto de la ley.

Finalmente, PSOE, Sumar, PP y Junts han cerrado un texto conjunto de 13 páginas que incorpora aspectos tan cruciales como la supervisión y atención personalizada las 24 horas del día para los pacientes con ELA en un estadio avanzado; la puesta en marcha de una red de investigación a nivel estatal; la protección de las personas electrodependientes; el apoyo a los cuidadores o la agilización del reconocimiento de la discapacidad y la dependencia.

La Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge (HUB), ha expresado su satisfacción porque con el acuerdo definitivo para la aprobación de la ley “se pone la ELA en el mapa político y social y mejorará la calidad de vida de los pacientes, que además ven reconocidas unas reivindicaciones por las que han luchado durante mucho tiempo”.

Otros aspectos del nuevo texto que la Dra. Povedano considera especialmente relevantes son el reconocimiento con las mismas condiciones que la ELA de otras enfermedades neurodegenerativas que también conllevan un grado de discapacidad y dependencia importante; la creación de una estructura de investigación a nivel estatal o la simplificación de la tramitación de las incapacidades laborales, “que muchas veces se demora en el tiempo y los pacientes deben abonar de su bolsillo una gran cantidad de dinero para adaptar el su domicilio o el coche”. Por último, también confía en que la aplicación de la nueva ley en las comunidades autónomas no sea un problema y pide que no suponga una sobrecarga administrativa para los profesionales médicos.

Destacamos a continuación algunos de los aspectos más destacados que recogerá la nueva Ley:

  • “Se aplicará también a las personas que sufran otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado” y que cumplan una serie de criterios (art. 2)
  • Se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad de las personas con ELA, con un plazo máximo de 3 meses para su resolución (art. 4).
  • “En el plazo de un año desde la publicación en el Boletín Oficial del Estado de esta norma, el Gobierno aprobará un reglamento que definirá los criterios funcionales a los que se refiere el artículo 2 e incorporará un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará de aplicación la presente ley” (Disposición adicional primera). El artículo 2 se refiere al ámbito de aplicación de la ley.
  • En un plazo de 12 meses a partir de la entrada en vigor de la ley, el Gobierno español promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas para desplazamientos de pacientes a centros asistenciales fuera de su CCAA, actualizará la cartera de servicios de rehabilitación para incorporar la atención a domicilio e integrará en el Instituto de Salud Carlos III una estructura de investigación sobre la ELA (Disposición adicional cuarta).
  • “Estas propuestas incorporarán medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas” (Disposición adicional cuarta).
  • “El Gobierno de España desarrollará las acciones que resulten preceptivas para mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud, en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA ” (Disposición adicional quinta).
  • Aquí podéis ver la noticia
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La Fundación hna premia un proyecto del HUB-IDIBELL sobre biomarcadores para la detección de la ELA

Publicado el 3 de junio de 2024 por

El proyecto Caracterización de las vías moleculares subyacentes al espectro patológico ELA-DFT sobre la base de la expresión fenotípica: nuevos biomarcadores, liderado por la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) e investigadora del IDIBELL, ha sido galardonado con el Premio Investigación Científica de Salud de la Fundación hna, dotado con 100.000 euros.

Se trata de un proyecto de dos años que pretende caracterizar fenotípicamente y endofenotípicamente a los pacientes mediante biomarcadores “que nos ayuden a estratificar y poder llegar realmente a una medicina personalizada. Los biomarcadores que encontramos los validaremos con modelos animales para que sean útiles para los pacientes”, afirma Dra. Mónica Povedano.

Añade que esta estratificación es importante “porque después del tiempo que llevamos con ensayos clínicos sin resultados positivos, no creemos que las dianas terapéuticas sean erróneas, sino que probablemente no estamos categorizando bien a los pacientes”.

Además de expresar su satisfacción y agradecimiento por la confianza en la investigación que demuestra el premio, la Dra. Povedano ha destacado el trabajo del Laboratorio Hub de Neurología (NeuroHubLab), integrado en el Grupo de Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del HUB y el IDIBELL. «Este es un ejemplo de medicina traslacional, en el que la parte clínica y la de investigación en laboratorio se complementan en un proyecto de medicina personalizada», concluye.

El segundo premio, dotado con 50.000 euros, ha sido para el proyecto Identificación y caracterización del sustrato de la enzima quitotriosidasa-1 (Chit1) en tejido neurológico postmortem en ELA, dirigido por Ivonne Jericó Pascual, de la Fundación Miguel Servet (FMS) – Navarrabiomed.

El acto de entrega de premios se celebró el pasado 30 de mayo en Madrid con la presencia de las dos investigadoras galardonadas. Durante el acto se proyectó un vídeo con testimonios de personas diagnosticadas de ELA agradeciendo el impulso a la investigación de esta enfermedad.

Esta edición del Premio Investigación Científica de Salud de la Fundación hna ha recibido 10 candidaturas. La convocatoria tenía por objeto la investigación sobre biomarcadores para la detección temprana de la ELA. Ya en la pasada edición el Premio se centró en biomarcadores, en aquella ocasión de la enfermedad de Alzheimer. Los biomarcadores son sustancias que pueden medirse, y con ello se utilizan como indicadores de un proceso biológico (normal, patogénico o de respuesta a un tratamiento).

Esta es la segunda ocasión en la que el Premio de Investigación Científica de Salud de Fundación hna se centra en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que ya se abordó en la primera convocatoria de los galardones, lanzada en 2020 y donde es necesaria una continua investigación para conseguir combatirla. Estos premios se enmarcan en los objetivos de la Fundación hna, entre los que se encuentra la promoción de la investigación en los campos de la medicina y la salud.

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