Establecer un marco de trabajo de referencia que describe las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la ELA para alcanzar un modelo de atención que mejore la respuesta a la enfermedad más allá de criterios exclusivamente asistenciales. Este es el principal objetivo del primer Mapa de Cuidados de la ELA, que ha elaborado la Fundación Luzón con la participación de expertos y pacientes.
Las diferentes etapas que identifican al trabajo son la prevención; el prediagnóstico, el diagnóstico, la evolución, la fase final y el duelo. La ruta describe los componentes en los que se puede intervenir para mejorar la asistencia y se proponen áreas de mejora en cada una de las fases de evolución de la enfermedad como por ejemplo, mejorar la formación de profesionales en la detección y manejo de los síntomas iniciales; estandarizar criterios para el diagnóstico; realizar una comunicación correcta de la enfermedad; asegurar que el paciente reciba consejo genético y acceso a una Unidad de ELA; codiseño con el paciente de un Plan Individualizado de Atención; agilizar el acceso a las prestaciones sociales y ayudas; técnicas necesarias; ofrecer un mayor apoyo emocional a familiares y cuidadores; mejorar la calidad de los servicios de urgencias o garantizar el acceso a cuidados paliativos domiciliarios en todas las comunidades autónomas.
Metodología
Para la realización del Mapa de Cuidados de la ELA, se realizó una revisión previa de las guías y estrategias existentes en España; se realizaron 35 entrevistas cualitativas con pacientes y familiares para identificar necesidades y demandas en los servicios sociales y sanitarios y se diseñó una «ruta» contrastada posteriormente con otras personas enfermas y sus cuidadores, así como con 23 profesionales expertos en ELA y 12 miembros del Consejo Asesor sociosanitario de la Fundación Luzón mediante la metodología de «Design Thinking». La Dra. Mónica Povedado, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es una de las integrantes de dicho Consejo.
Retos del Sistema Socio Sanitario
Les conclusiones del trabajo de la Fundación Luzón indican que para poder dar una respuesta equitativa y adecuada a la ELA, el primer requisito es homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios sanitarios y sociales, asegurando que todas las comunidades autónomas cuenten con equipos multidisciplinares y vías clínicas integradas que permitan ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.
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