La Academia Europea de Neurología (EAN) acaba de publicar una actualización de la Guía para el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que aborda y pone al día de forma exhaustiva todo el conocimiento que se tiene hoy sobre aspectos fundamentales de el abordaje de la enfermedad: intervenciones farmacológicas y no farmacológicas, atención holística y soporte psicológico.
Philip Van Damme, neurólogo del Hospital Universitario de Leuven (Bélgica) y uno de los expertos que ha participado en la redacción del documento, asegura que se trata de un recurso “valioso para todos los involucrados en el cuidado de las personas con ELA”.
Expertos de 14 países han participado en la elaboración de la guía, que incluye recomendaciones sobre los tratamientos, soporte nutricional y respiratorio, ayudas a la comunicación, soporte psicológico, tratamientos para los síntomas comunes de la ELA (por ejemplo, rampas musculares pseudobulbar , mucosidad espesa, sialorrea, dolor), y el final de la vida.
La nueva guía actualiza una primera publicación del año 2012 y reconoce la atención multidisciplinar como el elemento que sigue siendo la piedra angular del tratamiento de la ELA. Por esta razón se le dedica una parte destacada a la actualización de diversos aspectos de este enfoque. También incorpora terapias emergentes todavía no disponibles en Europa, pero aprobadas por la agencia estadounidense del medicamento (FDA). «Aunque ofrecer recomendaciones sobre terapias en desarrollo planteó dificultades, nos hemos basado en las pruebas disponibles, reconociendo la necesidad de actualizaciones continuas en el futuro», afirma Van Damme.
En la elaboración de la actualización de la guía ha colaborado la Red Europea de Referencia para Enfermedades Neuromusculares (ERN EURO-NMD) y ha contado con el apoyo de la red europea ENCALS y de la Organización Europea de Profesionales y Pacientes con ELA (EUpALS). Además, la organización Cochrane Response ha contribuido a la evaluación de las evidencias disponibles.
