El viernes 21 de junio, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, la Unidad Funcional de Motoneurona (UFMN) del Hospital Universitario de Bellvitge, liderada por la Dra. Mónica Povedano; la Unidad Multidisciplinar de ELA/MM del Hospital del Mar, coordinada por el Dr. Miguel Ángel Rubio, y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, coorganizan la I Jornada de ELA que tendrá lugar en la Sala 1 del CaixaFòrum de Barcelona.
El objetivo de la jornada es dar visibilidad y actualizar diferentes áreas de la enfermedad: la investigación básica, aspectos clínico-asistenciales o la visión del propio enfermo y de su entorno. Se hará mediante diferentes ponentes, de ámbito nacional e internacional, expertos en la enfermedad y en su atención.
Uno de los aspectos más destacados de esta I Jornada sobre ELA es la colaboración en la organización de dos de las Unidades Funcionales más importantes en Cataluña en el tratamiento multidisciplinar de esta enfermedad y que atienden a más de 300 afectados de los 400 que se calcula que hay en todo el territorio catalán. Pretende ser un encuentro para sumar en la difusión de diferentes aspectos de relevante importancia en la ELA y la enfermedad de la motoneurona.
Consulta el Programa de la I Jornada de ELA:
La ELA y la Enfermedad de la Motoneurona
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona (MM) relacionadas son patologías neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal. Éstas son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Con una esperanza de vida de 2 a 5 años desde el diagnóstico, la enfermedad actualmente no tiene cura y todavía no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo. Los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva y que en muchos casos termina en parálisis total. Aparte de la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración también se ven afectadas. La persona afectada es plenamente consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad.
La ELA/MM afecta principalmente a personas de entre los 40 y los 70 años de edad pero también se produce en personas más jóvenes o personas de edad más avanzada. Se estiman en unas 400 las personas afectadas en Cataluña. El 90-95% de los casos de ELA/MM son considerados casos esporádicos, en los que la enfermedad aparece aparentemente al azar, mientras que el 5-10% restante es de origen familiar y hereditario.
La atención a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad y mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral y multidisciplinaria, como la que ofrecen las Unidades Funcionales por parte de un equipo de profesionales especializados en la enfermedad, mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MM y de sus familias, hasta el punto de contribuir a alargar la esperanza de vida de los pacientes.
Las Unidades Funcionales de ELA / MM y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
En las Unidades Funcionales de ELA/MM del Hospital de Bellvitge y el Hospital del Mar trabajan de manera multidisciplinar diferentes profesionales médicos (neurólogos, neumólogos, nutricionistas y dietistas, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, enfermeros, entre otros) conjuntamente con los profesionales psicosociales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (trabajadora social, terapeuta ocupacional y psicóloga).
Esta coordinación entre equipo médico de cada Unidad y la Fundación da al paciente ya sus familiares un abordaje profesional en todas las especialidades que necesita este tipo de enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y reducir desplazamientos (ya que en este tipo de Unidades se pasa consulta con todos los profesionales mencionados en una mañana o tarde). También se mejora la toma de decisiones, tanto del paciente como del equipo, en el momento adecuado; aumenta la colaboración entre instituciones y, finalmente y muy importante, se consigue que la persona afectada de ELA / MM y su familia se sientan acompañados profesionalmente en todo el duro proceso que conlleva este tipo de enfermedad.
