La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que no se manifiesta en dos pacientes de forma exactamente igual. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho en cada persona. Esto hace necesario un tratamiento personalizado según las necesidades y la situación familiar concretas.
La aparición de la enfermedad y su posterior evolución provocan muchas dudas en los pacientes y sus familiares. Con Compartimos, la nueva sección del blog AulaELA pretendemos hacer crecer un espacio que ayude a resolver una parte de estas dudas. Pensamos que debe tener dos señales de identidad definitorios: su carácter compartido y colectivo y un enriquecimiento continuo a partir de la participación de los pacientes y sus familiares.
A pesar de la diversidad de la ELA, el objetivo es ir conformando un conjunto de consultas que puedan ser útiles en mayor o menor grado para los pacientes y sus familiares. Por este motivo, os invitamos a participar haciendo llegar vuestras consultas a la dirección consultasobertes.ela@gmail.com
En la Unidad Funcional de Motoneurona del HUB, que integramos profesionales de diversas disciplinas, recogeremos y responderemos sus preguntas que se irán añadiendo a la nueva sección Compartimos, donde serán accesibles para todos. En la publicación de pregunta y respuesta no incluirá ningún tipo de nombre ni dato concreto que pueda afectar a la privacidad de los pacientes.
Recordad que si queréis plantear consultas de carácter más privado, podéis utilizar la pestaña Contacto, que dispone de una dirección de correo diferente.
Esperamos vuestras consultas para hacer crecer este nuevo espacio del Blog AulaELA que estamos convencidos puede contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA y su gente más cercana.
