La enfermedad de neurona motora es compleja y rápidamente evolutiva. Estos dos factores hacen necesario que el paciente pueda tener flexibilidad en el acceso a unidades multidisciplinares, a la vez que justifica la dificultad diagnóstica de la enfermedad.
Un trabajo del grupo irlandés que lidera Orla Hardiman (con investigadores del Instituto de Ciencias Biomédicas del Trinity College de Dublín y el Centro Nacional de Neurociencias Beaumont del Hospital de Dublín) evalúa el acceso a unidades multidisciplinares de 155 pacientes de ELA.
En el trabajo, publicado el mes de junio de este mismo año, se analizan las características de los pacientes: predominio de hombres, espinales, con una edad media de 65 años y hasta un 50% de ellos con seguro privado.
Los pacientes han consultado una media de cuatro veces a diferentes profesionales antes de llegar a la unidad y el profesional que ve al paciente por primera vez es principalmente el médico de cabecera.
Por otra parte, un 33% de enfermos son ingresados para diagnóstico, mientras que hasta un 50% mitad acuden por urgencias. La demora media para el diagnóstico en estos pacientes es de 15 meses, y no se acorta aunque uno de los primeros especialistas en ver al paciente sea un neurólogo.
En cambio, los costes económicos si que se ven reducidos si el paciente es visto desde el inicio por un neurólogo. Este ahorro derivado de una correcta derivación podría destinarse a la mejora de la atención clínica de la enfermedad, por ejemplo.
Ante el hecho de que la demora diagnóstica esté relacionada con la tipología de profesionales que ven al paciente, sería aconsejable realizar cursos de formación y educativos para detectar “red flags”, es decir, aquellos signos y síntomas que alertan de la posible presencia de la enfermedad y facilitan un abordaje precoz.
El trabajo del grupo de Dublín pone de manifiesto las similitudes entre grupos como el irlandés y el nuestro, especialmente por los que hace referencia a las características de los pacientes y los circuitos previos que realizan antes de llegar a una unidad multidisciplinar.
Consultad el estudio original (en inglés) en este enlace
