En su perfil de twitter Javi Gámez se presenta con estas palabras: Amo vivir. Desde 2018 enfermo de ELA a tiempo completo. En otra vida, comisario de mozos, teniente de la Guardia Civil, titulado como abogado y siempre Polilla. Este último término designa de forma coloquial a los hijos de miembros del cuerpo que se forman en el Colegio Duque de Ahumada de Madrid.
Gámez es un novato en la red social, creó su perfil el pasado mes de marzo con dos motivaciones bien claras: reivindicar la aprobación de la llamada Ley de la ELA y compartir con el máximo alcance posible la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero, que ha elaborado para facilitar que cualquier persona en una situación parecida a la suya pueda convertirse en algo más autónoma con la ayuda de un smartphone y un asistente de voz.
En este enlace o en este otro puede leer y descargar de forma totalmente libre la guía, pero antes puede leer y escuchar cómo Javi Gámez nos habla en esta entrevista sobre la guía, como la ha escrito con la voz, y las satisfacciones que le ha proporcionado, entre otras cosas. Encontrarás primero uno o algunos titulares que resumen cada respuesta y a continuación el audio/s íntegro/s de la respuesta a cada pregunta. La entrevista la hicimos el pasado 31 de marzo.
¿Cómo surge la idea de realizar esta guía? ¿Cuándo empezaste a hacer la guía y cuánto tiempo has dedicado a ello?
– “Podría estar bien explicar a la gente cómo se puede hacer y sobre todo que no es nada complicado; que pueden hacerlo ellos mismos con su voz, y que no es caro, ni mucho menos”.
– “Me puse hace tres meses, pero ha sido muy intensivo, porque todo lo he hecho con la voz, desde la primera hasta la última letra de la guía y desde la primera a la última edición de fotografía” .
– «Es muy satisfactorio haberlo terminado y haberlo hecho yo solo, eso para mí era muy importante».
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¿Cuándo estará terminada la guía? ¿Cómo se podrá acceder?
– «Hoy justo la he terminado y he puesto un enlace a la red para acceder, de forma que todo el mundo podrá acceder de forma totalmente libre y compartirla».
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¿Cuáles son los ejes fundamentales de la guía?
– “Es un tutorial que bascula sobre cuatro ejes principales: el primero y más importante es el smartphone, que permitirá configurar todo lo demás; el segundo eje es el asistente de voz, yo hablo concretamente de Alexa, que es el que he utilizado; el tercero es la aplicación smart life, que es la que utilizaremos para registrar nuestros dispositivos domésticos inteligentes que nos pueden ayudar a hacer nuestra vida algo más cómoda y autónoma; y por último hablo del broadlink, la utilización de la televisión con un mando universal y la voz”.
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Cuéntanos un poco más el título, dependiente pero inconformista…
– “No puedo realizar acciones físicas, pero con el teléfono si puedo hacer muchas cosas. No me conformo con no hacer nada. Puedes realizar casi tantas cosas como te propongas. Por ejemplo, ahora estoy estudiando al darija, que es un dialecto del árabe y lo estoy haciendo con el smartphone. No sabría decirte que es lo que no puedo hacer, quiero decir puedo hacer lo mismo que cualquier otra persona con su smartphone. El abanico de cosas que puedes hacer es tan amplio como tu imaginación”.
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¿Cuáles son las herramientas básicas para poder hacer todo esto que explicas en la guía?
– “Un smartphone, un dispositivo Alexa, unas luces controladas por wifi, a ser posible una persiana con motorización; un mando remoto universal tipo broadlink. No es caro, y hacerlo nosotros mismos no es complicado, y además nos entretiene, ¿qué más queremos?”
– Escucha aquí la respuesta completa de Javi Gámez