Cuatro prestigiosos neurólogos especializados en ELA y otras enfermedades de motoneurona han elaborado conjuntamente un documento que té el objetivo de resolver algunas de las dudas más habituales que pueden tener los pacientes en relación a su enfermedad y el Covidien-19.
Se trata de Orla Hardiman, del Trinity College de Dublin; Ammar al Chalabi, del King’s College de Londres; Christopher McDermott, de la Universidad de Sheffield y Mónica Povedano, responsable de la Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Confiamos en que os sean útiles.
Preguntas frecuentes sobre el coronavirus (COVID-19) y las enfermedades de motoneurona
- ¿Qué es el coronavirus?
La enfermedad del corononavirus (COVID-19) es una nueva enfermedad que puede afectar a tus pulmones y a la respiración. Aunque la mayor parte de las personas con COVID-19 desarrollan una enfermedad leve y sin complicaciones, las personas con alguna enfermedad de motoneurona tienen un riesgo más elevado de enfermar gravemente.
El coronavirus se transmite a través de gotitas con los estornudos o la tos. Para infectar a alguien tiene que pasar de la nariz o boca de una persona infectada a los ojos, nariz o boca de otra persona.
- ¿Cuáles son los síntomas?
Los principales síntomas a los que estar atento son:
- Tos
- Dificultades para respirar
- Dolor muscular
- Fatiga/agotamiento
- Fiebre igual o superior a 38
- ¿Cómo puedo saber si tengo coronavirus si también tengo ELA?
Algunos de los síntomas de la COVID-19 pueden parecer similares a los de la ELA, como por ejemplo las dificultades respiratorias.
Pero estos síntomas tienen que darse conjuntamente, además de la fiebre, para hacernos sospechar que se trata de COVID19.
- ¿Cómo enferma la gente con coronavirus?
Tienes que haber estado en contacto estrecho con alguien que está afectado durante mas de 15 minutos.
- ¿Cómo puedo protegerme?
Cada país dispone de guías para evitar el contagio de COVID19, Esto incluye:
- Seguir las recomendaciones locales
- Quedarse en casa
- No estrechar manos ni abrazar a las personas
- No tocarte la cara con las manos
- Pedir a las visitas que no vengan si tienen algún síntoma de coronavirus
- Pedir a las visitas que se laven las manos de manera adecuada.
- Pedir a las visitas que mantengan una distancia de al menos de dos metros.
- Trazar un plan conjunto con la familia, los amigos y los vecinos de lo qué se debe hacer si enfermas.
- No tener más de dos visitas a la vez en casa.
- ¿Debo continuar tomando Riluzol?
Sí, tomar Riluzol no modifica tu riesgo ante la COVID19.
- ¿Qué pasa si alguien de mi familia se ve afectado por la COVID-19?
Deben seguir el consejo de las autoridades sanitarias locales y aislarse.
En general no deberías estar en la misma habitación que ellos. Deberías utilizar un baño diferente, utensilios de cocina, platos y cubiertos diferentes.
Las ropas y demás pertenencias de la persona infectada deben colocarse en una bolsa de plástico y lavarse a altas temperaturas.
- ¿Qué pasa si me afecta la COVID-19?
Es muy importante seguir las recomendaciones sanitarias locales respecto al aislamiento social para protegerte del coronavirus.
En las plataformas ENCALS hay muy pocos casos de coronavirus en pacientes de ELA. Esto demuestra que el aislamiento funciona.
Si desarrollas síntomas tiene que seguir las recomendaciones de las autoridades sanitarias locales.
Debes asumir que tienes el virus hasta que el test salga negativo.
- Estoy usando ventilación no invasiva, ¿qué pasa si me infecto de COVID-19?
Si sigues los consejos de las autoridades sanitarias locales es poco probable que contraigas el virus. Pero si esto sucede debe seguir utilizando su sistema de ventilación no invasiva (NIV).
De todos modos, debe ser consciente que el NIV sopla aire de sus pulmones y este aire contendrá partículas de coronavirus, Esto significa que la habitación en la que utilice el NIV estará contaminada. Debe permanecer en esta habitación mientras esté enfermo.
El resto de personas de la casa deben evitar en lo posible estar en esa habitación. Deben utilizar mascarilla y guardar toda la distancia de seguridad posible.
Todas las superficies de la habitación deben limpiarse regularmente con desinfectante
Todas las personas de la casa están en riesgo de contraer y extender el virus y deben autoaislarse también. Esto significa que no deben salir durante 14 días, ni siquiera para comprar.
- Estoy utilizando asistencia para la tos, ¿qué pasa si enfermo de COVID-19?
Si estás utilizando una máquina de asistencia para la tos debe seguir los mismos consejos que con el NIV. Úsela sólo en una habitación. Si es posible utilízala sólo, o si necesitas ayuda, limitada a una sola persona que lleve mascarilla. El resto de las personas deben evitar entrar en la habitación hasta una hora después de que haya utilizado la máquina. Si lo necesitas, el fisioterapeuta puede aconsejarte.
- ¿Con ELA estaré en riesgo si me tratan con oxígeno para la COVID19?
Un uso prolongado de terapia con oxígeno puede ser arriesgada con ELA. Puede provocar un desequilibrio entre el oxígeno y el dióxido de carbono en su flujo sanguíneo.
De todos modos, puede haber situaciones en las que el oxígeno puede usarse en periodos cortos de tiempo para subir los niveles. Se puede utilizar el oxigeno con su ventilación no invasiva.
- He leído que los enfermos de COVID-19 pueden necesitar ventilación mecánica, pero también he leído que la ventilación mecánica no es una buena idea para los enfermos de ALS…
Desgraciadamente, ambas afirmaciones son ciertas. La mejor manera de evitar el problema es evitar contagiarse de C19.
Pero si resultas infectado, tu equipo local de asistencia para la ELA puede darte consejos relevantes a ti y a tus servicios locales de salud.
- Estoy a cargo de alguien con ELA ¿Qué debo hacer?
- Seguir las guías de aislamiento social de tu país.
- Haz ejercicio con regularidad en casa.
- Lávate las manos con frecuencia.
- Limpia con frecuencia las superficies en tu vivienda.
- No estreches manos ni abraces a la gente.
- No te toques la cara con las manos.
- Avisa a tus visitas para que no vengan si tienen síntomas de COVID-1.
- Pide a tus visitas que se laven las manos adecuadamente.
- Pide a las visitas que mantengan contigo una distancia de al menos dos metros.
- Traza un plan conjunto con la familia, amigos y vecinos sobre qué hacer si enfermas
- No tengas más de dos visitas a la vez en tu casa
- Si tu pareja está usando NIV debes saber que dispersa gotas por la habitación. De manera que, si es posible, debe ser utilizado en una única habitación de la casa. Y las habitaciones deben limpiarse con regularidad.
- Si crees que tu pareja ha desarrollado síntomas de COVID-19 debes llamar a tu unidad aistencial y a tu enfermera de ELA. La unidad decidirá si es necesario hacer un test.
- He oído que los niños son transmisores invisibles. ¿Qué debo hacer con los niños que nos visiten?
Las escuelas han cerrado en la mayor parte de los países europeos para evitar que los niños extiendan el virus.
- Siga las instrucciones de las autoridades locales
- Si tiene niños, no deberían quedar para jugar ni visitar parques.
- Se debe enseñar a los niños a lavarse las manos regularmente.
- ¿En qué más debo pensar?
Si todavía no lo has hecho, ahora es un buen momento para hablar con tu familia sobre tus deseos si enfermas y no puedes expresarte por ti mismo. Si tienes trazado un plan previo puedes revisarlo y actualizarlo. Debes discutir también qué pasaría si los miembros de tu familia enferman.
Entendemos que éste es un momento de temor para las personas con ELA y sus familias. Todos los asociados de ENCALS están trabajando duro para asegurar que recibes los mejores cuidados que podemos proporcionar mientras protegemos a todo el mundo del virus tanto como podemos.
– En este enlace podéis ver el documento original en inglés
