La unidad especializada del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge y la fundación catalana de ELA han renovado por cuatro años más la estrecha colaboración que iniciaron en 2009. Reforzar y mejorar la atención integral y multidisciplinaria a los pacientes de ELA continúa siendo el principal objetivo del convenio de cooperación, que tiene en la plataforma y app de atención telemática para pacientes LINKELA una de sus grandes novedades.
La atención psicosocial a los pacientes de ELA es uno de los elementos fundamentales de la unidad y es llevada a cabo por profesionales de la Fundación Miquel Valls totalmente integradas en el trabajo diario del grupo multidisciplinario de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del HUB. La directora general de la Fundación Miquel Valls, Esther Sellés, subraya que el acuerdo arrecia el valor de un modelo de atención integral (médico, social y emocional –psicobiosocial-) “que es en lo referente a todo el territorio y que da respuesta a muchas de las necesidades de las personas que sufren la enfermedad y sus familias”.
Uno de los principales ejes de la colaboración entre ambas instituciones se lleva ya a término alrededor de la plataforma-app LinkELA, que la Fundación Miquel Valls puso en marcha como experiencia piloto a finales de 2020. Ahora, ya es utilizada por cerca de 40 pacientes y sus familias y cuidadores. Tal y como destaca la Dra. Mònica Povedano, jefe de la UFMM, “LinkELA permite la continuidad asistencial del paciente, acercándole el terciarisme o la atención primaria a su domicilio”.
“Principalmente LinkELA nos tiene que servir para dar una mejor atención a las personas afectadas de ELA y su entorno más próximo”, destaca Sellés. Facilitará un seguimiento más próximo del paciente, con un control de la evolución de los síntomas en las diferentes áreas afectadas por la enfermedad, y una capacidad de reacción más rápida cuando sea necesario. Por otro lado, la nueva plataforma-aplicación también impulsará la investigación gracias a los datos de los pacientes que recopilará.
“Somos conscientes que estamos haciendo un salto adelante tecnológico importando en la evaluación de los pacientes, pero no perdamos en ningún momento de vista que el contacto presencial con la unidad continuará siendo fundamental”, afirma la Dra. Povedano. Bajo el paraguas del nuevo convenio, el HUB y la Fundación Miquel Valls sumarán esfuerzos para hacer extender el uso de LinkELA, convencidos que se trata de una herramienta clave para mejorar la calidad de vida y alargar la supervivencia de los pacientes de ELA.
