Los pacientes de ELA de las comunidades autónomas de Asturias y Extremadura contarán con los dos primeros centros públicos especializados en su atención. El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado sendos convenios con los dos gobiernos autonómicos para poner en marcha en Oviedo y en Cáceres los dos primeros centros de carácter público en España y la Unión Europea dirigidos específicamente a los pacientes de ELA y sus familias, desde un enfoque comunitario y de proximidad.
Según ha hecho público en una nota el ministerio, se destinarán 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia a adecuar las instalaciones de dos centros, el Antiguo Materno Infantil de Oviedo, y el Residencial Cervantes, de Cáceres, para que puedan ofrecer un soporte específico al cuidado asistencial y clínico de las personas con ELA.
Aún sin dar más detalles ni plazos, la nota ministerial añade que los resultados de la experiencia se trasladarán al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia) para estudiar su implementación otras comunidades autónomas. También se indica que según se estipula en los convenios, los gobiernos asturiano y extremeño se comprometen a dar estabilidad y continuidad a ambos centros una vez extinguidos los plazos del convenio con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el año 2026.
Según informaciones de medios asturianos, está previsto que el centro de Oviedo pueda atender de forma simultánea a 15 personas en habitaciones individuales, además de disponer de zonas comunes para visitantes y professionales. Por su parte, el centro de Cáceres contarà con 30 habitaciones con todo el equipamiento necesario para recibir a un residente y a un acompañante o cuidador familiar y terrazas accessibles desde cada una de ellas, según informa el medio ConSalud.
La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, considera que centros de este tipo. donde poder atender a los pacientes en determinadas fases de la enfermedad, descargando a las familias, “dan respuesta a una necesidad de los pacientes y los cuidadores”. “Está claro que es un avance que puede permitir que después de una gastrostomía, la colocación de una ventilación, el avance de la debilidad o el manejo de una traqueostomía, el paciente pueda ser tratado adecuadamente por profesionales sanitarios” , afirma la Dra. Povedano.
Sin embargo, considera que la solución óptima «es que el paciente esté en su entorno, y debemos seguir luchando por la existencia de cuidadores profesionales en los domicilios, que ayuden a los pacientes y las familias».