Los pacientes de ELA de las comunidades autónomas de Asturias y Extremadura contarán con los dos primeros centros públicos especializados en su atención. El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado sendos convenios con los dos gobiernos autonómicos para poner en marcha en Oviedo y en Cáceres los dos primeros centros de carácter público en España y la Unión Europea dirigidos específicamente a los pacientes de ELA y sus familias, desde un enfoque comunitario y de proximidad.
Según ha hecho público en una nota el ministerio, se destinarán 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia a adecuar las instalaciones de dos centros, el Antiguo Materno Infantil de Oviedo, y el Residencial Cervantes, de Cáceres, para que puedan ofrecer un soporte específico al cuidado asistencial y clínico de las personas con ELA.
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Aún sin dar más detalles ni plazos, la nota ministerial añade que los resultados de la experiencia se trasladarán al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia) para estudiar su implementación otras comunidades autónomas. También se indica que según se estipula en los convenios, los gobiernos asturiano y extremeño se comprometen a dar estabilidad y continuidad a ambos centros una vez extinguidos los plazos del convenio con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el año 2026.
Según informaciones de medios asturianos, está previsto que el centro de Oviedo pueda atender de forma simultánea a 15 personas en habitaciones individuales, además de disponer de zonas comunes para visitantes y professionales. Por su parte, el centro de Cáceres contarà con 30 habitaciones con todo el equipamiento necesario para recibir a un residente y a un acompañante o cuidador familiar y terrazas accessibles desde cada una de ellas, según informa el medio ConSalud.
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La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, considera que centros de este tipo. donde poder atender a los pacientes en determinadas fases de la enfermedad, descargando a las familias, “dan respuesta a una necesidad de los pacientes y los cuidadores”. “Está claro que es un avance que puede permitir que después de una gastrostomía, la colocación de una ventilación, el avance de la debilidad o el manejo de una traqueostomía, el paciente pueda ser tratado adecuadamente por profesionales sanitarios” , afirma la Dra. Povedano.
Sin embargo, considera que la solución óptima «es que el paciente esté en su entorno, y debemos seguir luchando por la existencia de cuidadores profesionales en los domicilios, que ayuden a los pacientes y las familias».