Más de 150 expertos clínicos e investigadores de todo el Estado han participado en este foro, celebrado en Madrid el pasado 31 de enero para evaluar el estado actual del manejo del paciente en España, compartir buenas prácticas, armonizar cuidados y protocolos de trabajo y promover la recogida uniforme de datos clínicos.
La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) ha tenido una significativa aportación al programa de trabajo. El neurólogo Raul Domínguez, presentó las características de las escalas MiToS y King, dos de las principales herramientas para abordar la estadificación de la ELA. Por su parte, las enfermeras de la unidad Laia Pallarès y Mònica Messeguer compartieron el modelo de atención que se ha desarrollado en la UFMM, la unidad de referencia en Cataluña por el volumen de pacientes que atiende, unos 300.
La participación del HUB la cerró la Dra. Mònica Povedano, jefa de la unidad de enfermedad de motoneurona, que presentó los principales rasgos y los resultados de la atención remota a los pacientes con la plataforma LinkELA.
La reunión ha sido impulsada por el Hospital de Bellvitge, el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital de La Paz, que acogió la jornada, y la Fundación Luzón. El objetivo primordial de esta 1ª reunión era reunir todas las unidades y consultas de ELA del Estado para estandarizar procedimientos de cuidado y protocolos de trabajo y explicar el funcionamiento de la Plataforma del Registro Nacional de Pacientes de ELA, que financia la Fundación Luzón, a fin de recoger datos clínicos y socioeconómicos fiables y estandarizadas necesarias para poder avanzar hacia la Medicina de Precisión y encontrar una prueba diagnóstica y un tratamiento contra esta enfermedad.
La Dra. Povedano, que dirige el proyecto del registro con el dr. Juan Francisco Vázquez del Hospital de La Fe de Valencia, ha destacado la relevancia de la introducción de datos clínicos, epidemiológicos y muestras genéticas de los pacientes en este registro “para caracterizarlos mucho mejor y en futuro compartir conocimiento con registros europeos como el Precision ALS”.
Actualmente, no existe este registro que permita a la comunidad médica y científica cuantificar con exactitud cuántos enfermos de ELA existen en España y sus características.
