Que toda persona, organización o entidad con capacidad para acelerar el despliegue práctico de la Ley ELA lo haga. Ésta fue una de las principales conclusiones de la entrevista que el exfutbolista y la jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge concedieron al informativo Catalunya Nit de Catalunya Radio, que presenta Manel Alias, el pasado 4 de diciembre.
Tal y como explicó la Dra. Povedano, al día siguiente de la publicación de la Ley ELA en el BOE, el pasado 31 de octubre, la centralita de la unidad echaba humo con las llamadas de muchas personas afectadas de la enfermedad para saber cómo podrían acogerse a la nueva norma. “Es una ley aprobada por unanimidad, que prevé ayudas para la investigación y que debe hacer posible formar a cuidadores profesionales lo antes posible”, afirma la Dra. Povedano.
Ambos coincidieron en subrayar que por delante queda, para todos, mucho trabajo por hacer, y en este sentido Unzué afirmó que “hemos puesto la base para que todo lo necesario pueda llegar y seguiremos muy atentos”. El exportero y exentrenador remarcó que la ley necesita ahora de dotación presupuestaria por ejemplo para formar a cuidadores, ya que se trata de una enfermedad muy cara para las familias.
En el transcurso de la entrevista la Dra. Povedano destacó también que la investigación sigue avanzando gracias a plataformas internacionales en las que suman fuerzas centros e investigadores, “porque sólo avanzaremos en el conocimiento de la enfermedad si trabajamos en equipo, investigadores, pacientes y profesionales asistenciales”. Añadió que los pacientes con ELA tienen cada vez una mayor supervivencia gracias a la precocidad en el abordaje de los síntomas, aunque la ELA es una enfermedad muy heterogénea a todos los niveles.
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