Barcelona ha acogido entre los días 11 y 14 del pasado mes de julio la reunión anual de la ENCALS, con la satisfacción de haber contado con el mayor número de asistentes, 850, desde que se iniciaron estos encuentros hace 20 años. En la primera reunión participaron solo 50 investigadores. La responsable de la Unidad Multifuncional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge i investigadora del IDIBELL, la Dra. Mónica Povedano, fue una de ellas. Aquellas primeras reuniones le sirvieron para saber “hacia donde se encaminaba la investigación en ELA en Europa”. Veinte años después, la Dra. Povedano ha sido la organizadora de la reunión de la ENCALS en Barcelona y nos resume algunas de las conclusiones más destacadas y los ámbitos en los que se ha profundizado más.
- La genética y la importancia de genotipar a los pacientes, dado que nos va a permitir una mejor estratificación, conocer mecanismos implicados y establecer dianas terapéuticas. En este sentido se ha hablado de la importancia de los ensayos con mutaciones de FUS (el Hospital de Bellvitge es el único centro acreditado para realizarlo); las mutaciones SOD y el uso de Tofersen, o los estudios en portadores asintomáticos de las diferentes mutaciones. En este último sentido se ha especificado la importancia de protocolos de estudio de seguimiento.
- Con respecto a biomarcadores, se sigue insistiendo en validar el neurofilamento para poder usarlo, teniendo en cuenta sus limitaciones , como biomarcador diagnóstico y pronóstico.
- Con respecto a las técnicas neurofisiológicas y de neuroimagen, se han presentado estudios de RMN o de EEG , así como de evaluaciones cognitivas, que permiten conocer las áreas cerebrales más allá de las motoras que están implicadas en la enfermedad.
- Los modelos animales, y celulares, el uso de la neurofisiología en estos modelos y su utilización con librerías de fármacos o en ensayos preclínicos ocupó otra de las jornadas.
5. Las plataformas de seguimiento telemático de los pacientes se presentaron en un simposio. Allí explicamos nuestra experiencia con Linkela, y conseguimos poder ser uno de los grupos que junto con Reino Unido, Holanda e Irlanda, que liderará un proyecto europeo.
También se llevó a cabo un interesante debate sobre regulatoria en ensayos y las aprobaciones con 6 meses de estudio en USA y 1 año en Europa (ganó en la votación McDermot que representaba a Europa: ensayos a 1 año para conocer mejor la acción del fármaco).Por último, destacar que se han presentado 400 posters que sirvieron de base a multitud de tertulias de investigadores y a la creación de una a red de trabajo colaborativo
