La nutrición es otro de los ámbitos de interés para los pacientes de ELA, ya que la enfermedad puede comportar una serie de problemas en este aspecto, y por tanto, es necesario conocer los problemas a los que nos podemos enfrentar y cómo evitarlos.
Los asistentes valoraron este proyecto positivamente y nos explican las ventajas y beneficios que estas sesiones les han comportado:
Presentación
La Dra. Virgili introduce la sesión, presenta a los ponentes y explica los temas que se van a tratar.
Soporte nutricional en pacientes con ELA
La dietista Verónica Herrera inicia su presentación exponiendo las causas y consecuencias de la desnutrición en pacientes con ELA. La desnutrición puede empeorar el pronóstico y reducir la calidad de vida, y eso conlleva que los pacientes puedan volverse propensos a las infecciones. Así mismo, la disfagia que sufren muchos de los pacientes con ELA provoca deshidratación y broncoaspiración.
Delante de esta problemática, la dietista nos explica los tratamientos y pautas que nos pueden ayudar a mejorar la situación. Tratamientos como la adaptación de la textura de la alimentación, el control de la posición corporal en el momento de comer o qué hacer delante de un atragantamiento.
En los pacientes con ELA son frecuentes las alteraciones del ritmo deposicional y la aparición de estreñimiento, debido a la falta de hidratación. Es por ello que el soporte nutricional y mantener una dieta equilibrada son fundamentales para mejorar estos síntomas. También se habla de vías de alimentación alternativas a la vía oral (gastrostomía).
La sesión avanza con la explicación del algoritmo de la estrategia nutricional. Para finalizar, la dietista Verónica Herrera se centra en responder a las preguntas más frecuentes relacionadas con la gastronomía. Así mismo, relata específicamente el circuito que se utiliza para la dispensación de la nutrición enteral a domicilio.
La Sra. Begoña Andrés, enfermera de la Unidad Funcional de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, explica cómo son, cómo funcionan y el mantenimiento que necesitan las sondas para administrar la nutrición en los pacientes con ELA que lo requieran. También hablan de la continuación asistencial, refiriéndose a la asistencia fuera del hospital.
Continúa la exposición explicando detalladamente más aspectos relacionados con la realización de la nutrición y la hidratación a través de la sonda. la explicación acaba con los beneficios que aporta la continuidad asistencial en los pacientes.
Turno de preguntas
Después de escuchar las intervenciones de los profesionales sanitarios, se inicia un turno abierto de preguntas. Las primeras dudas tratan sobre cómo actuar delante de un ataque de tos, sobre los problemas a la hora de tragar la medicación y sobre las diferentes posibilidades existentes para hacer frente al estreñimiento.
Los cuidadores también se animan a preguntar. Una de ellas muestra su preocupación cuando tiene que dar de beber al paciente que está cuidando. Los profesionales sanitarios le recomiendan no utilizar pajita ya que con la aspiración se puede provocar tos o ahogamiento, y explican diferentes alternativas. También se abordan las repercusiones psicológicas que tiene la enfermedad en los pacientes. Otro de los temas que se debaten es si la actitud y la carga que soporta el cuidador tiene efectos negativos en el paciente.
Experiencias de pacientes con ELA
Uno de los pacientes asistentes comparte su experiencia con la gasometría, a la vez que plantea sus dudas para que los profesionales le orienten. Otra paciente explica que a veces, involuntariamente y a causa de los síntomas de la propia enfermedad, no puede parar de llorar. También se habla sobre el descanso y la dificultad para dormir. La Dra. Povedano, juntamente con su equipo de profesionales, da respuesta a todas las cuestiones que van surgiendo.
