El periodista y escritor argentino Martín Caparrós (Buenos Aires, 1957) está considerado como uno de los mejores cronistas vivos de Latinoamérica y otros grandes temas de nuestro tiempo. Articulista habitual en la prensa, viajero observador y perspicaz, a finales de 2024 hizo público que tenía ELA, y publicó el libro Antes que nada, una especie de memorias que empiezan así: «Me dijeron que me voy a morir. Se tonto: no debería necesitar alguna vez a usted otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo”.
El pasado domingo 9 de febrero, el magazine semanal del diario El País publicaba un extenso reportaje de Caparrós en el que habla con pacientes, compañeros de enfermedad, y con profesionales de la unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, el centro donde lo atienden. Puede que se trate de una de la mejor aproximación periodística a la ELA; es una mirada realista, pausada y exhaustiva que merece la pena compartir.
En este enlace podéis leer el reportaje, y en este otro podéis escucharlo, en un áudio grabado por el propio Caparrós.
Además, hemos seleccionado una série de fragmentos del reportaje que nos han parecido especialmente destacables:
- “Lo brutal es que todo podría ser un principio, o casi todo. Algunos empiezan con un trozo de pan que se atraganta, otros con un tropiezo, otros con una mano acalambrada, una fatiga persistente, un dolor justo aquí, una caída —y hay tantas otras posibilidades. Al principio todos pensamos que es una tontería: carajo, tengo que mirar mejor por donde voy o trabajar un poco menos o comer más despacio. Pero después la cosa empieza a repetirse o se le agregan nuevas tonterías”.
- “Algunos dicen que lo peor es la incertidumbre. Yo a veces me he encontrado enfermos que podían tener ELA y estaban deseando que les dieran el diagnóstico de una vez por todas, porque eso de no saber da un vértigo terrible”.
- “Sí, pero una vez que te dicen que es ELA ya no es vértigo, te empujaron por el precipicio”.
- “Lo más generoso y lo más cruel de la ELA es que en general tu mente se mantiene atenta, mirando cómo tu cuerpo se deshace”.
- “La ELA afecta brutal a sus enfermos pero también, y mucho, a quienes los rodean. Un esposo o una esposa, una hija o un padre se transforman de pronto en la extensión indispensable sin la cual el enfermo puede hacer muy poco. Deben aprender a llevarnos y traernos, alimentarnos y limpiarnos, contenernos y acompañarnos y, muchas veces, a disimular su propia angustia para no angustiar todavía más al otro.
- “Y sin embargo recién ahora pienso en otra diferencia radical: un cáncer es algo que los médicos descubren, monitorean, enfrentan; la ELA, en cambio, es un mal que uno mismo va sintiendo. Y, una vez diagnosticado, es el enfermo, no una placa o un análisis, el que descubre sus avances cuando entiende que ya no puede mover el brazo izquierdo o pronunciar la palabra tremebundo”.
- “Los enfermos solemos ser más viejos que la media de la población; los familiares suelen verse más asustados que la media de la población; los sanitarios suelen mostrarse más atareados que la media de la población”.
- “Es lo que llaman dependencia: aprender que uno es un inútil, y desear serlo mucho tiempo.”
- “Somos visibles, muy visibles. Somos esos que nos movemos raro, despacio, retorcido, y a menudo alguien nos lleva o acompaña. Somos los que no somos capaces de seguir haciendo solos lo que siempre hicimos. Somos muchos aunque seamos pocos y somos tan distintos”.
- “Es cierto: esta Unidad es una infracción alentadora a esa regla general que pretende que cuanto más pagas más recibes. La atención es, por supuesto, tan gratuita como en cualquier hospital público, pero la lleva un grupo de gente que se siente un grupo y que siente su oficio y que quiere hacer todo lo posible, más allá o más acá del dinero. Aquí la excelencia no es cuestión de plata. Si acaso, lo que hace la diferencia es enterarse de que existe, llegar hasta aquí: por una vez, la información realmente sirve”.
- “Cada enfermo lleva su mochila con su ELA y su ELA es personal, no mires lo que hay afuera, cada uno tiene la suya, no hay dos iguales”.
- “Aprender y olvidar, aprender y olvidar, aprender y olvidar: la enfermedad te obliga a aprender y olvidar todo el tiempo. Una de las crueldades más odiosas de la ELA es esa obligación de ir buscándole soluciones tan efímeras, que ella misma barrerá con desprecio en unas semanas o, con suerte, unos meses”.
- “Que tarde en llegar, que tarde mucho, que se resuelva rápido: vivir con ELA es vivir contra reloj. Vivir, más que nunca, en el centro de ese torbellino que llamamos tiempo”.
