{"id":7160,"date":"2023-09-21T11:22:51","date_gmt":"2023-09-21T10:22:51","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=7160"},"modified":"2023-09-21T11:23:00","modified_gmt":"2023-09-21T10:23:00","slug":"los-pacientes-corroboran-que-la-plataforma-de-telemedicina-linkela-mejora-su-calidad-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/los-pacientes-corroboran-que-la-plataforma-de-telemedicina-linkela-mejora-su-calidad-de-vida\/","title":{"rendered":"Los pacientes corroboran que la plataforma de telemedicina LinkELA mejora su calidad de vida"},"content":{"rendered":"\n

Pacientes y profesionales valoran de forma muy positiva el uso de la plataforma de telemedicina LinkELA, seg\u00fan los resultados del primer estudio sobre su implantaci\u00f3n, que se present\u00f3 en la \u00faltima conferencia ENCALS, celebrada el pasado mes de julio en Barcelona.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan las conclusiones de este primer trabajo de an\u00e1lisis, la herramienta ha sido bien aceptada y valorada por los pacientes y sus familias, que destacan especialmente su funci\u00f3n de herramienta de seguimiento complementario de la evoluci\u00f3n de la enfermedad, con procedimientos de alarma frente a complicaciones que resultan tambi\u00e9n muy \u00fatiles para los profesionales.<\/p>\n\n\n\n

LinkELA es una aplicaci\u00f3n m\u00f3vil centrada en el paciente, propiedad de la Fundaci\u00f3n Miquel Valls<\/a>, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los personas con ELA, ofreciendo una visi\u00f3n hol\u00edstica y un seguimiento integrador, desarrollado a partir de diferentes cuestionarios que responden a los requerimientos de un equipo multidisciplinar.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La app ha sido desarrollada por Doole Health, una spin-off de la Fundaci\u00f3n Lucha contra el Sida. Se empez\u00f3 a utilizar en una experiencia piloto en diciembre de 2020. Hoy cuenta con una cincuentena de personas afectadas de ELA registradas, tratadas todas ellas en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. La versi\u00f3n actual de la aplicaci\u00f3n contiene cuatro cuestionarios (s\u00edntomas de neumolog\u00eda y las escalas ALS-FRS, ROADS y EAT-10) que los pacientes completan mensual o trimestralmente. Despu\u00e9s, el software analiza las respuestas de los pacientes para alertar a los m\u00e9dicos si se identifica un cambio relevante. Para la realizaci\u00f3n de este primer an\u00e1lisis se han estudiado m\u00e1s de 1.900 cuestionarios y cerca de 550 notificaciones generadas por el sistema de alarmas.<\/p>\n\n\n\n

Se utiliza un sistema de c\u00f3digo de colores para calificar la progresi\u00f3n. Dado que los m\u00e9dicos tambi\u00e9n tienen acceso a la herramienta, pueden monitorizar los datos registrados por los pacientes como nutrici\u00f3n, ventilaci\u00f3n, movilidad o par\u00e1metros emocionales, evitando viajes y visitas innecesarias al hospital, pero asegurando la continuidad asistencial.<\/p>\n\n\n\n

El trabajo que se present\u00f3 en la \u00faltima edici\u00f3n del ENCALS subraya tambi\u00e9n que son necesarios nuevos trabajos de investigaci\u00f3n en esta l\u00ednea para evaluar m\u00e1s a fondo la aplicaci\u00f3n y adaptarla a los requerimientos de los usuarios y hacer crecer los principales fundamentos de LinkELA: comunicaci\u00f3n, informaci\u00f3n y adherencia de los pacientes con ELA.<\/p>\n\n\n\n

Art\u00edculo de referencia con los primeros resultados de LinkELA<\/strong><\/p>\n\n\n\n

LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient\u2019s home<\/em><\/p>\n\n\n\n

Autores\/as:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sell\u00e9s, Ra\u00fal Dom\u00ednguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. N\u00faria Virgili-Casas, Ver\u00f3nica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i M\u00f3nica Povedano Panad\u00e9s<\/p>\n

Comparteix aix\u00f2:<\/h3>