{"id":46908,"date":"2026-07-01T14:16:01","date_gmt":"2026-07-01T13:16:01","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=46908"},"modified":"2026-07-01T14:18:59","modified_gmt":"2026-07-01T13:18:59","slug":"la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-investigacion-lucha-y-esperanza-en-torno-a-la-ela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-investigacion-lucha-y-esperanza-en-torno-a-la-ela\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n celebra una d\u00e9cada de investigaci\u00f3n, lucha y esperanza en torno a la ELA"},"content":{"rendered":"\n<p>El 30 de junio el CaixaForum de Madrid acogi\u00f3 el acto conmemorativo del 10 aniversario de la<a href=\"https:\/\/www.ffluzon.org\/\"> Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n.<\/a> Fue una jornada llena de emociones que sirvi\u00f3 para celebrar los logros conseguidos y compartir la hoja de ruta hacia el futuro con investigadores, pacientes y asociaciones, e instituciones privadas y p\u00fablicas. Entre los participantes estuvo la Dra. M\u00f2nica Povedano, responsable de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de Bellvitge (HUB).<\/p>\n\n\n\n<p>La jornada, articulada en torno a la memoria de Francisco Luz\u00f3n, ha comenzado con una apertura institucional y de bienvenida a cargo de Sergi Loughney, director general adjunto y director de Asuntos Corporativos de la Fundaci\u00f3n \u201cla Caixa\u201d; Est\u00edbaliz Luz\u00f3n, presidenta ejecutiva de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n; y Pablo Bustinduy, Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, que han destacado la importancia de la colaboraci\u00f3n entre instituciones p\u00fablicas, privadas y la sociedad civil para seguir impulsando avances frente a la ELA.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/07\/IMG_2016.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-46904\" width=\"522\" height=\"348\"\/><figcaption><em>Fotos: Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>Tras la apertura institucional, los asistentes han podido realizar un viaje por estos diez a\u00f1os de vida mediante un v\u00eddeo conmemorativo, que ha culminado con un momento de reflexi\u00f3n protagonizado por Maria Jos\u00e9 Arregui, patrona de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, que ha destacado el camino recorrido y la labor de la organizaci\u00f3n hasta la fecha: \u00abSin registros rigurosos y sin informaci\u00f3n compartida, la investigaci\u00f3n no puede avanzar\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Posteriormente, una mesa de di\u00e1logo, moderada por Esther Ruiz, socia directora de Empat\u00eda, ha puesto en primera l\u00ednea la relevancia absoluta del trabajo en equipo en la lucha contra la ELA. Han participado Fernando Escribano (Patr\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n); Fernando Mart\u00edn (ex presidente de ConELA), que ha aportado la visi\u00f3n de los pacientes y asociaciones; el Dr. Luis Varona, neur\u00f3logo del Hospital Universitario Basurto, y Rub\u00e9n L\u00f3pez, investigador de la UAB y ganador de las Ayudas Unzu\u00e9-Luz\u00f3n y Talento ELA, que han subrayado la importancia capital del abordaje cl\u00ednico y de la investigaci\u00f3n, y Sonia Vidal, del Departamento de Investigaci\u00f3n Cient\u00edfica de la Fundaci\u00f3n \u201dla Caixa\u201d, que ha dado la perspectiva de una de las instituciones que ha colaborado con la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n desde sus inicios.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/07\/luzon_10_1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-46905\" width=\"528\" height=\"298\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Con la mirada puesta en la ciencia y en el futuro<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e0rius Rubiralta, vicepresidente y presidente del comit\u00e9 cient\u00edfico de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, ha detallado los retos y l\u00edneas estrat\u00e9gicas de los pr\u00f3ximos a\u00f1os. Con \u00e9l, la Dra. M\u00f3nica Povedano, tambi\u00e9n integrante del comit\u00e9 cient\u00edfico, ha resumido los principales retos cl\u00ednicos a los que se enfrentan tanto los profesionales:<\/p>\n\n\n\n<ul><li>Acortar el tiempo de diagn\u00f3stico, dado que los pacientes a menudo llegan a la consulta con la enfermedad bastante avanzada. &#8220;Cuanto antes hagamos el diagn\u00f3stico m\u00e1s amplia ser\u00e1 la ventana terap\u00e9utica&#8221;, ha remarcado.<\/li><li>Alcanzar la equidad en el acceso de los pacientes a las unidades multidisciplinares, que se han confirmado como esenciales para lograr lo mejor<\/li><li>Generar, registrar y trabajar datos gracias a la potencia de la IA. Esto est\u00e1 empezando a hacerse posible gracias a iniciativas como el Registro Nacional de ELA que impuls\u00f3 la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n.<\/li><li>Crear y potenciar consorcios internacionales para compartir datos.<\/li><li>Avanzar hacia una medicina de prevenci\u00f3n, concentrada en ciudadanos que son portadores de una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica y que todav\u00eda no han desarrollado la enfermedad.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>La dimensi\u00f3n internacional de la labor de la Fundaci\u00f3n tambi\u00e9n ha tenido un destacado protagonismo durante la jornada. Leonard van den Berg, presidente de TRICALS, el consorcio europeo de ensayos cl\u00ednicos en ELA, ha puesto en valor la contribuci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n al impulso de la investigaci\u00f3n y la colaboraci\u00f3n cient\u00edfica en el \u00e1mbito de la enfermedad, destacando su reconocimiento y proyecci\u00f3n a nivel internacional.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/07\/Luzon_10_2.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-46906\" width=\"544\" height=\"314\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>En la recta final de la jornada, el evento ha dado paso a la intervenci\u00f3n de Juan Carlos Unzu\u00e9. A trav\u00e9s de un discurso emitido en un v\u00eddeo grabado para la ocasi\u00f3n, el Patr\u00f3n de Honor de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n ha compartido sus reflexiones con los asistentes y ha demostrado una vez m\u00e1s su constante compromiso con la visibilizaci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>La encargada de cerrar el acto fue Est\u00edbaliz Luz\u00f3n, presidenta ejecutiva de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n. En su intervenci\u00f3n, adem\u00e1s de agradecer el esfuerzo de todos los que han acompa\u00f1ado a la fundaci\u00f3n en sus primeros a\u00f1os de vida, ha puesto el foco en el futuro de la entidad. En este sentido, ha remarcado la prioridad absoluta de seguir impulsando la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y de seguir avanzando con paso firme hasta encontrar un cuidado para la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=vphouxO9dig\">Aqu\u00ed<\/a> pod\u00e9is ver el v\u00eddeo \u00edntegro del acto<\/li><li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=V_tDISaUhE4\">Aqu\u00ed<\/a>\u00a0pod\u00e9is ver el v\u00eddeo de celebraci\u00f3n del 10<sup>o <\/sup>aniversario de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n<\/li><\/ul>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-46908\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-investigacion-lucha-y-esperanza-en-torno-a-la-ela\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-46908\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-investigacion-lucha-y-esperanza-en-torno-a-la-ela\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-46908\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-investigacion-lucha-y-esperanza-en-torno-a-la-ela\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-investigacion-lucha-y-esperanza-en-torno-a-la-ela\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-investigacion-lucha-y-esperanza-en-torno-a-la-ela\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 30 de junio el CaixaForum de Madrid acogi\u00f3 el acto conmemorativo del 10 aniversario de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n. 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