{"id":46903,"date":"2026-07-01T14:11:30","date_gmt":"2026-07-01T13:11:30","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=46903"},"modified":"2026-07-01T14:11:31","modified_gmt":"2026-07-01T13:11:31","slug":"la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n celebra una d\u00e8cada de recerca, lluita i esperan\u00e7a al voltant de l\u2019ELA"},"content":{"rendered":"\n<p>El 30 de juny el CaixaForum de Madrid va acollir l&#8217;acte commemoratiu del 10\u00e8 aniversari de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n. Va ser una jornada plena d&#8217;emocions que va servir per celebrar els \u00e8xits aconseguits i compartir el full de ruta cap al futur amb investigadors, pacients i associacions, i institucions privades i p\u00fabliques. Entre els participants va estar la Dra. M\u00f2nica Povedano, responsable de la Unitat de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l\u2019Hospital de Bellvitge (HUB).<\/p>\n\n\n\n<p>La jornada, articulada al voltant de la mem\u00f2ria de Francisco Luz\u00f3n, ha comen\u00e7at amb una obertura institucional i de benvinguda a c\u00e0rrec de Sergi Loughney, Director General Adjunt i Director d\u201fAfers Corporatius de la Fundaci\u00f3 \u201cla Caixa\u201d; Est\u00edbaliz Luz\u00f3n, Presidenta Executiva de la Fundaci\u00f3 Luz\u00f3n; i Pablo Bustinduy, Ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, que han destacat la import\u00e0ncia de la col\u00b7laboraci\u00f3 entre institucions p\u00fabliques, privades i la societat civil per continuar impulsant aven\u00e7os davant de l&#8217;ELA.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/07\/IMG_2016.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-46904\" width=\"541\" height=\"361\"\/><figcaption><em>Fotos: Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>Despr\u00e9s de l&#8217;obertura institucional, els assistents han pogut fer un viatge per aquests deu anys de vida mitjan\u00e7ant un v\u00eddeo commemoratiu, que ha culminat amb un moment de reflexi\u00f3 protagonitzat per Mar\u00eda Jos\u00e9 Arregui, patrona de la Fundaci\u00f3 Luz\u00f3n, que ha destacat el cam\u00ed recorregut i la tasca de l&#8217;organitzaci\u00f3 fins avui: \u00abSense registres rigorosos i sense informaci\u00f3 compartida, la investigaci\u00f3 no pot avan\u00e7ar.<\/p>\n\n\n\n<p>Posteriorment, una taula de di\u00e0leg, moderada per Esther Ruiz, s\u00f2cia directora d\u2019Empatia, ha posat en primera l\u00ednia la rellev\u00e0ncia absoluta del treball en equio en la lluita contra l\u2019ELA. Hi ha participat Fernando Escribano (Patr\u00f3 de la Fundaci\u00f3 Luz\u00f3n); Fernando Mart\u00edn (expresident de ConELA), que ha aportat la visi\u00f3 dels pacients i associacions; el Dr. Luis Varona, neur\u00f2leg de l&#8217;Hospital Universitari Basurto, i Rub\u00e9n L\u00f3pez, investigador de la UAB i guanyador de les Ajudes Unzu\u00e9-Luz\u00f3n i Talento ELA, que han subratllat la import\u00e0ncia cabdal \u00a0de l&#8217;abordatge cl\u00ednic i de la investigaci\u00f3, i Sonia Vidal, del Departament de Recerca Cient\u00edfica de la Fundaci\u00f3 \u201cla Caixa\u201d, que ha donat la perspectiva d&#8217;una de les institucions que ha col\u00b7laborat amb la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n des dels seus inicis.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/07\/luzon_10_1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-46905\" width=\"509\" height=\"287\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Amb la mirada posada en la ci\u00e8ncia i en el futur<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e0rius Rubiralta, vicepresident i president del comit\u00e8 cient\u00edfic de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, ha detallat els reptes i les l\u00ednies estrat\u00e8giques dels propers anys. Amb ell, la Dra. M\u00f3nica Povedano, tamb\u00e9 integrant del comit\u00e8 cient\u00edfic, ha resumit els principals reptes cl\u00ednics a qu\u00e8 s&#8217;enfronten tant els professionals:<\/p>\n\n\n\n<ul><li>Escur\u00e7ar el temps de diagn\u00f2stic, donat que els pacient sovint arriben a la consulta amb la malaltia for\u00e7a avan\u00e7ada. \u201cQuant m\u00e9s aviat fem els diagn\u00f2stic m\u00e9s \u00e0mplia ser\u00e0 la finestra terap\u00e8utica\u201d, ha remarcat.<\/li><li>Assolir l\u2019equitat en l\u2019acc\u00e9s dels pacients a les unitats multidisciplin\u00e0ries, que s\u2019han confirmat com essencials per assolir el millor<\/li><li>Generar, registrar i treballar dades gr\u00e0cies a la pot\u00e8ncia de la IA. Aix\u00f2 ja est\u00e0 comen\u00e7ant a fer-se possible gr\u00e0cies a iniciatives com el Registre Nacional d\u2019ELA que va impulsar la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n.<\/li><li>Crear i potenciar consorcis internacionals per compartir dades.<\/li><li>Avan\u00e7ar cap a una medicina de prevenci\u00f3, concentrada en ciutadans que s\u00f3n portadors d\u2019una alteraci\u00f3 gen\u00e8tica i que encara no han desenvolupat la malaltia.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>La dimensi\u00f3 internacional de la tasca de la Fundaci\u00f3 tamb\u00e9 ha tingut un destacat protagonisme durant la jornada. Leonard van den Berg, president de TRICALS, el consorci europeu d&#8217;assajos cl\u00ednics a ELA, ha posat en valor la contribuci\u00f3 de la Fundaci\u00f3 Francisco Luz\u00f3n a l&#8217;impuls de la investigaci\u00f3 i la col\u00b7laboraci\u00f3 cient\u00edfica en l&#8217;\u00e0mbit de la malaltia, destacant-ne el reconeixement i la projecci\u00f3 a nivell internacional.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/07\/Luzon_10_2.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-46906\" width=\"545\" height=\"315\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>A la recta final de la jornada, l&#8217;esdeveniment ha donat pas a la intervenci\u00f3 de Juan Carlos Unzu\u00e9. A trav\u00e9s d&#8217;un discurs em\u00e8s en un v\u00eddeo gravat per a l&#8217;ocasi\u00f3, el Patr\u00f3 d&#8217;Honor de la Fundaci\u00f3 Luz\u00f3n ha compartit les seves reflexions amb els assistents i ha demostrat una vegada m\u00e9s el seu comprom\u00eds constant amb la visibilitzaci\u00f3 de la malaltia.<\/p>\n\n\n\n<p>L&#8217;encarregada de cloure l&#8217;acte ha estat Est\u00edbaliz Luz\u00f3n, presidenta executiva de la Fundaci\u00f3 Luz\u00f3n. En la seva intervenci\u00f3, a m\u00e9s d&#8217;agrair l&#8217;esfor\u00e7 de tots els que han acompanyat la fundaci\u00f3 en els seus primers anys de vida, ha posat el focus en el futur de l&#8217;entitat. En aquest sentit, ha remarcat la prioritat absoluta de continuar impulsant la investigaci\u00f3 cient\u00edfica i de continuar avan\u00e7ant amb pas ferm fins a trobar una cura per a la malaltia.<\/p>\n\n\n\n<ul><li>Vegeu <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=vphouxO9dig\">aqu\u00ed<\/a> el v\u00eddeo \u00edntegre de l&#8217;acte<\/li><li>Vegu <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=V_tDISaUhE4\">aqu\u00ed<\/a> el v\u00eddeo de celebraci\u00f3 del 10\u00e8 aniversari de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n<\/li><\/ul>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-46903\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-46903\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-46903\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 30 de juny el CaixaForum de Madrid va acollir l&#8217;acte commemoratiu del 10\u00e8 aniversari de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n. Va ser una jornada plena d&#8217;emocions que va servir per celebrar els \u00e8xits aconseguits i compartir el full de ruta cap &hellip; <a href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/\">Continua llegint <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-46903\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-46903\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-46903\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-recerca-lluita-i-esperanca-al-voltant-de-lela\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[1509,1543],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46903"}],"collection":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46903"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46903\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":46907,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46903\/revisions\/46907"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46903"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46903"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46903"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}