![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/06\/Bellvitge-ELA-Unitat-Motoneurona-1.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\n“La gran pregunta que ens fan les persones amb ELA \u00e9s qu\u00e8 passar\u00e0 a partir d\u2019ara. Encara no podem respondre-la amb exactitud, per\u00f2 cada vegada disposem de m\u00e9s eines per comprendre millor les diferents formes de la malaltia i adaptar-hi l\u2019atenci\u00f3”, explica la Dra. M\u00f2nica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Motoneurona de l\u2019Hospital de Bellvitge i membre del grup de recerca en Malalties neurol\u00f2giques i neurogen\u00e8tica de l\u2019IDIBELL.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019ELA no \u00e9s igual per a tothom<\/strong><\/p>\n\n\n\n Tot i compartir un mateix diagn\u00f2stic, les persones amb ELA poden presentar evolucions molt diferents. Mentre que en alguns casos la progressi\u00f3 \u00e9s relativament lenta, en d\u2019altres la p\u00e8rdua funcional avan\u00e7a de forma m\u00e9s r\u00e0pida.<\/p>\n\n\n\n Per entendre millor aquestes difer\u00e8ncies, un estudi publicat recentment a la revista Brain Pathology<\/em><\/a> ha analitzat centenars de prote\u00efnes presents al l\u00edquid cefalorraquidi de persones amb ELA en el moment del diagn\u00f2stic. Els resultats mostren que les formes m\u00e9s agressives de la malaltia presenten signatures moleculars espec\u00edfiques relacionades amb processos inflamatoris, alteracions dels mecanismes de protecci\u00f3 cel\u00b7lular i canvis en la comunicaci\u00f3 entre neurones.<\/p>\n\n\n\n La investigaci\u00f3 identifica tamb\u00e9 la prote\u00efna CXCL7 com un possible biomarcador complementari als neurofilaments, actualment el marcador pron\u00f2stic m\u00e9s consolidat en l\u2019ELA. L\u2019equip de recerca considera que aquest tipus d\u2019eines podrien contribuir en el futur a estratificar millor les persones afectades, personalitzar el seguiment cl\u00ednic i millorar el disseny dels assajos cl\u00ednics.<\/p>\n\n\n\n El domicili, una nova font d\u2019informaci\u00f3 cl\u00ednica<\/strong><\/p>\n\n\n\n La medicina personalitzada en l\u2019ELA no dep\u00e8n nom\u00e9s dels biomarcadors. Una altra l\u00ednia de recerca explora el potencial de les tecnologies digitals per obtenir informaci\u00f3 cont\u00ednua sobre l\u2019evoluci\u00f3 de la malaltia des del domicili.<\/p>\n\n\n\n Un estudi internacional publicat a Annals of Clinical and Translational Neurology<\/em><\/a> ha avaluat diferents eines digitals que permeten a les persones amb ELA realitzar proves de parla, mobilitat, funci\u00f3 respirat\u00f2ria i habilitat manual des de casa. Els resultats mostren que algunes d\u2019aquestes mesures, especialment les relacionades amb la parla, reflecteixen de manera fiable l\u2019estat funcional de les persones participants.<\/p>\n\n\n\n Aquestes tecnologies podrien facilitar un seguiment m\u00e9s freq\u00fcent i menys invasiu, reduir la c\u00e0rrega associada als despla\u00e7aments i afavorir una participaci\u00f3 m\u00e9s accessible en estudis cl\u00ednics i projectes de recerca.<\/p>\n\n\n\n Cap a una medicina de precisi\u00f3 en l\u2019ELA<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u201cEl futur de l\u2019atenci\u00f3 a l\u2019ELA passar\u00e0 per integrar diferents fonts d\u2019informaci\u00f3: biomarcadors biol\u00f2gics, dades gen\u00e8tiques, tecnologies digitals i valoraci\u00f3 cl\u00ednica especialitzada\u201d, apunta la Dra. Povedano.<\/p>\n\n\n\n L\u2019objectiu \u00e9s construir models capa\u00e7os de predir millor l\u2019evoluci\u00f3 individual de cada persona, facilitar la presa de decisions assistencials i accelerar el desenvolupament de nous tractaments dirigits a subgrups espec\u00edfics de la malaltia.<\/p>\n\n\n\n “Avui sabem que l\u2019ELA \u00e9s molt m\u00e9s heterog\u00e8nia del que pens\u00e0vem fa uns anys. Comprendre aquesta diversitat \u00e9s imprescindible per oferir una atenci\u00f3 m\u00e9s precisa i avan\u00e7ar cap a tractaments realment personalitzats”, destaca la neur\u00f2loga i investigadora de Bellvitge.<\/p>\n\n\n\n Un referent en ELA a Catalunya<\/strong><\/p>\n\n\n\n La Unitat Funcional de Motoneurona de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge \u00e9s una de les principals unitats de refer\u00e8ncia en ELA a Europa i at\u00e9n aproximadament el 80% de les persones amb aquesta malaltia a Catalunya. La unitat integra professionals de neurologia, pneumologia, rehabilitaci\u00f3, nutrici\u00f3, psicologia, treball social, infermeria especialitzada i cures pal\u00b7liatives per oferir una atenci\u00f3 multidisciplin\u00e0ria al llarg de totes les fases de la malaltia.<\/p>\n\n\n\n La seva activitat assistencial es complementa amb una intensa activitat investigadora desenvolupada en el marc de REMMA (Recerca en Malalties Minorit\u00e0ries de l\u2019Adult), un programa impulsat per l\u2019IDIBELL i amb la implicaci\u00f3 de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge i l\u2019Institut Catal\u00e0 d\u2019Oncologia per accelerar la recerca traslacional i la innovaci\u00f3 en malalties minorit\u00e0ries.<\/p>\n\n\n\n Refer\u00e8ncies bibliogr\u00e0fiques<\/strong><\/p>\n\n\n\n Roca-Pereira S, L\u00f3pez-Sampere Y, Mengod-Soler P, Pe\u00f1a-Fonteboa M, Marco C, Caravaca-Puchades A, et al. Proteomic profile of CSF obtained at the time of diagnosis determines amyotrophic lateral sclerosis progression and survival: CXCL7 levels in disease prognosis and survival. Brain Pathology. 2026. e70089. https:\/\/doi.org\/10.1111\/bpa.70089<\/a><\/p>\n\n\n\n A. Mueller, V. Vallejo, M. P. Panad\u00e9s, et al., \u201cEvaluation of Digital Technologies for Home-Based Assessment in People With Amyotrophic Lateral Sclerosis,\u201d Annals of Clinical and Translational Neurology (2026): 1\u201311, https:\/\/doi.org\/10.1002\/acn3.70429.<\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2026\/06\/Bellvitge-ELA-Unitat-Motoneurona-3_bis.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\nComparteix aix\u00f2:<\/h3>