{"id":3868,"date":"2022-09-15T15:31:25","date_gmt":"2022-09-15T14:31:25","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=3868"},"modified":"2022-09-15T15:31:30","modified_gmt":"2022-09-15T14:31:30","slug":"la-unidad-de-enfermedad-de-motoneurona-participa-en-una-sesion-de-expertos-en-enfermedades-minoritarias-del-comite-economico-y-social-europeo","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-unidad-de-enfermedad-de-motoneurona-participa-en-una-sesion-de-expertos-en-enfermedades-minoritarias-del-comite-economico-y-social-europeo\/","title":{"rendered":"La Unidad de Enfermedad de Motoneurona participa en una sesi\u00f3n de expertos en enfermedades minoritarias del Comit\u00e9 Econ\u00f3mico y Social Europeo"},"content":{"rendered":"\n

La Dra. M\u00f2nica Povedano, jefe de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de Bellvitge, particip\u00f3 el pasado 1 de septiembre en una sesi\u00f3n sobre el abordaje de las enfermedades minoritarias (EM) desde las pol\u00edticas de la Uni\u00f3n Europea, organizada por el Comit\u00e9 Econ\u00f3mico y Social Europeo (EESC<\/a>, en sus siglas inglesas).<\/p>\n\n\n\n

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Cerca de una veintena de expertos de diferentes disciplinas y nacionalidades participaron en las distintas tablas de la reuni\u00f3n p\u00fablica virtual, que contribuir\u00e1n al dictamen que el comit\u00e9 elaborar\u00e1 sobre la iniciativa “Garantizar una fuerte solidaridad europea para los pacientes con enfermedades minoritarias”. El EESC es un \u00f3rgano consultivo del Consejo, la Comisi\u00f3n y el Parlamento Europeo en los casos previstos por los Tratados. Elabora dict\u00e1menes, que se trasladan al Parlamento Europeo, previamente a la adopci\u00f3n de un gran n\u00famero de actos, decisiones y normativas que afectan al conjunto de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n\n\n\n

La Dra. Povedano intervino en una sesi\u00f3n focalizada en los criterios de salud en el abordaje de las enfermedades minoritarias, moderada por el ministro de Salud de la Rep\u00fablica Checa, Jakub Dvoracek. Subray\u00f3 que gracias a la investigaci\u00f3n en torno a las EM, cada vez se conocen m\u00e1s genes implicados en su aparici\u00f3n y desarrollo, lo que est\u00e1 permitiendo encontrar nuevas dianas terap\u00e9uticas. Tambi\u00e9n se refiri\u00f3 a los problemas que plantea la carencia de equidad a nivel europeo en el acceso a los tratamientos, as\u00ed como la limitaci\u00f3n que supone su precio en muchos casos. Por \u00faltimo, destac\u00f3 que buena parte de la carga econ\u00f3mica en la atenci\u00f3n de las personas con una EM recae en sus familias, dado que son al mismo tiempo los cuidadores cuando estas enfermedades minoritarias generan dependencia.<\/p>\n\n\n\n

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