El encuentro puso de manifiesto los v\u00ednculos de cooperaci\u00f3n, cada vez m\u00e1s consolidados, entre profesionales y pacientes y sus familias, y tambi\u00e9n entre las unidades de tratamiento e investigaci\u00f3n de la ELA en Catalu\u00f1a.<\/p>\n
El objetivo de la jornada era dar visibilidad, compartir y actualizar conocimientos en torno a cuatro grandes \u00e1reas b\u00e1sicas para la enfermedad: los ensayos cl\u00ednicos; la gen\u00e9tica, los cuidados especializados y la importancia de captar fondos para la investigaci\u00f3n desde la sociedad civil. El periodista de TV3 Xavier Torres fue el encargado de conducir la jornada.<\/p>\n
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El consejero de Salud, Josep Maria Argimon, fue el encargado de abrir la jornada, acompa\u00f1ado de Enric M. Valls, presidente de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, e Iciar Ancizu, jefe del Programa de Atenci\u00f3n Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundaci\u00f3n La Caixa. Valls anunci\u00f3 que la Fundaci\u00f3n Miquel Valls ultima un proyecto de apoyo a los cuidadores de enfermos, que incidir\u00e1 especialmente en las familias m\u00e1s vulnerables. El consejero, por su parte, destac\u00f3 que es esencial desarrollar el concepto de atenci\u00f3n integrada, “porque las necesidades sociales no se pueden distinguir de las necesidades de salud”.<\/p>\n
En el primero de los blogs, los Dres. Bernat Bertran, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital del Mar, y Ra\u00fal Dom\u00ednguez, de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) repasaron el estado actual de algunos de los 68 ensayos cl\u00ednicos con mol\u00e9culas que pueden ralentizar la evoluci\u00f3n de la enfermedad (edaravone oral; AMX0035:PB-TURSO y carbonato de litio) y de los 12 que abordan las alteraciones en genes que pueden modificar la expresi\u00f3n de la ELA 8SOD1; C9ORF72; ATXN2 y FUS). En este sentido, ambos recomendaron a los pacientes consultar siempre con sus equipos m\u00e9dicos la participaci\u00f3n en un ensayo cl\u00ednico, determinada, adem\u00e1s por una serie de criterios de inclusi\u00f3n y exclusi\u00f3n.<\/p>\n
El Dr. Dom\u00ednguez subray\u00f3 la importancia de los estudios gen\u00e9ticos de la ELA, porque “son lo que nos permitir\u00e1n tener m\u00e1s opciones terap\u00e9uticas de futuro para los pacientes”.<\/p>\n
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Un segundo bloque espec\u00edfico profundiz\u00f3 m\u00e1s en el rol clave de la gen\u00e9tica para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad y nuevos tratamientos. El Dr. Ra\u00fal Juntas, coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebr\u00f3n pronunci\u00f3 una conferencia que puso contexto gen\u00e9tico a una mesa redonda posterior moderada por el Dr. Bernab\u00e9 Robles, miembro de la Comisi\u00f3n Permanente del Comit\u00e9 de Bio\u00e9tica de Catalu\u00f1a, y con la participaci\u00f3n de los Dres. Ricard Rojas, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital de Sant Pau y Miguel \u00c1ngel Rubio, coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital del Mar, adem\u00e1s de los ya mencionados Dres. Juntas y Dom\u00ednguez.<\/p>\n
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De las intervenciones de todos ellos se deriva la conclusi\u00f3n de que es esencial el trabajo conjunto de las unidades con los servicios de gen\u00e9tica de los hospitales, as\u00ed como que del contacto fluido y sincero entre m\u00e9dico y pacientes y familia deben salir las decisiones a la hora, por ejemplo, de decidir hacerse o no un test gen\u00e9tico, ya que debe evaluarse el impacto emocional de un test sobre la persona y tambi\u00e9n sobre la familia. Asimismo, remarcaron que los resultados de un test gen\u00e9tico no tienen ninguna implicaci\u00f3n sobre el tratamiento que recibe un paciente de ELA.<\/p>\n
David Iglesias, jefe de Unidad de Enfermer\u00eda de Neurociencias del Hospital del Mar, detall\u00f3 los grandes tipos de cuidados y apoyo que necesitan las personas afectadas de ELA, desde el mantenimiento de la aportaci\u00f3n de ox\u00edgeno, hasta la alimentaci\u00f3n y la nutrici\u00f3n, pasando por las evacuaciones; la actividad y el reposo; la higiene personal; el sue\u00f1o y el descanso o la comunicaci\u00f3n y las relaciones personales.<\/p>\n
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dav<\/p><\/div>\n
El \u00faltimo bloque de la jornada se centr\u00f3 en el papel clave que hoy asumen las campa\u00f1as y acciones de captaci\u00f3n de fondos para la investigaci\u00f3n. Irene Borr\u00e0s, experta en comunicaci\u00f3n y captaci\u00f3n de fondos, moder\u00f3 una mesa con cuatro ejemplos inspiradores de iniciativas de obtenci\u00f3n de fondos, explicados por sus promotores.<\/p>\n
– El Dr. Pol Andr\u00e9s Benito, investigador del IDIBELL y colaborador de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del HUB. Coincidiendo con el D\u00eda Mundial de la ELA se puso punto y final a la campa\u00f1a Ellas contra la ELA<\/em>, que a partir de un torneo de f\u00fatbol femenino ha conseguido 13.500\u20ac.<\/p>\n – Ildefons Oliveras, paciente de ELA en el HUB. Sus tres hijos est\u00e1n detr\u00e1s de la publicaci\u00f3n de cuento Mano amiga<\/em>, que ha alcanzado 43.000\u20ac para la investigaci\u00f3n.<\/p>\n – Jordi Cervera, nadador de larga distancia e impulsor de distintas campa\u00f1as. Con la \u00faltima de ellas, Swim for ELA<\/em>, logr\u00f3 m\u00e1s de 32.000 \u20ac.<\/p>\n – Merche Dalmau, fundadora de la bodega Clos Galena, impulsora de Connecta’t per l\u2019ELA<\/em>, entre otras iniciativas.<\/p>\n Por \u00faltimo, y como primicia, los asistentes a la jornada pudieron verun fragmento de la canci\u00f3n Ahora<\/em>, compuesta por Jordi Cubino e interpretada por Miki Nu\u00f1ez. Seg\u00fan explic\u00f3 Esther Sell\u00e9s, directora de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, “se trata de una especie de himno que recoge lo que hacemos: ayudar a dar tiempo, un tiempo de calidad”.<\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2022\/06\/IMG_20220621_190404_baja.jpg\")
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