{"id":3452,"date":"2022-06-22T16:27:38","date_gmt":"2022-06-22T15:27:38","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=3452"},"modified":"2022-06-27T15:23:42","modified_gmt":"2022-06-27T14:23:42","slug":"pacients-families-i-professionals-mostren-la-fortalesa-del-seu-vincle-al-voltant-de-la-recerca-lassistencia-i-la-solidaritat-per-fer-front-a-lela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/pacients-families-i-professionals-mostren-la-fortalesa-del-seu-vincle-al-voltant-de-la-recerca-lassistencia-i-la-solidaritat-per-fer-front-a-lela\/","title":{"rendered":"Pacients, fam\u00edlies i professionals mostren la fortalesa del seu vincle al voltant de la recerca, l\u2019assist\u00e8ncia i la solidaritat per fer front a l\u2019ELA"},"content":{"rendered":"

Les unitats funcionals que tracten l\u2019ELA a quatre grans hospitals catalans (Hospital de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital Vall d\u2019Hebron i l\u2019Hospital de Sant Pau), juntament amb la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls van organitzar una jornada el passat 21 de juny al CaixaF\u00f2rum de Barcelona amb motiu del Dia Mundial de la malaltia.<\/p>\n

En aquest enlla\u00e7<\/a> podeu veure el v\u00eddeo integre de la jornada<\/p>\n

La trobada va fer pal\u00e8s els vincles de cooperaci\u00f3, cada vegada m\u00e9s consolidats, entre professionals i pacients i les seves fam\u00edlies, i tamb\u00e9 entre les \u00a0unitats de tractament i recerca de l\u2019ELA a Catalunya.<\/p>\n

L\u2019objectiu de la jornada era donar visibilitat, compartir i actualitzar coneixements al voltant de quatre grans \u00e0rees de gran cabdals per a la malaltia: els assajos cl\u00ednics; la gen\u00e8tica, les cures especialitzades i la import\u00e0ncia de captar fons per a la recerca des de la societat civil. El periodista de TV3 Xavier Torres va ser l\u2019encarregat de conduir la jornada.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

El conseller de Salut, Josep Maria Argimon, va ser l\u2019encarregat d\u2019obrir la jornada, acompanyat d\u2019Enric M. Valls, president de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls, i Iciar Ancizu, cap del Programa d\u2019Atenci\u00f3 Integral a Persones amb Malalties Avan\u00e7ades de la Fundaci\u00f3 La Caixa. Valls va anunciar que la Fundaci\u00f3 Miquel Valls \u00faltima un projecte de suport als cuidadors de malalts, que incidir\u00e0 especialment en les fam\u00edlies m\u00e9s vulnerables. El conseller, de la seva banda, va destacar que \u00e9s essencial desenvolupar el concepte d\u2019atenci\u00f3 integrada, \u201cperqu\u00e8 les necessitats socials no es poden destriar de les necessitats de salut\u201d.<\/p>\n

En el primer dels blocs, els Drs. Bernat Bertran, de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l\u2019Hospital del Mar, i Ra\u00fal Dom\u00ednguez, de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) van repassar l\u2019estat actual d\u2019alguns dels 68 assajos cl\u00ednics amb mol\u00e8cules que poden alentir l\u2019evoluci\u00f3 de la malaltia (edaravone oral; AMX0035:PB-TURSO i carbonat de liti) i dels 12 que aborden les alteracions en gens que poden modificar l\u2019expressi\u00f3 de l\u2019ELA 8SOD1; C9ORF72; ATXN2 i FUS). En aquest sentit, tots dos van recomanar als pacients consultar sempre amb els seus equips m\u00e8dics la participaci\u00f3 en un assaig cl\u00ednic, determinada, a m\u00e9s per un seguit de criteris d\u2019inclusi\u00f3 i d\u2019exclusi\u00f3.<\/p>\n

El Dr. Dom\u00ednguez va subratllar la import\u00e0ncia dels estudis gen\u00e8tics de l\u2019ELA, perqu\u00e8 \u201cs\u00f3n el que ens permetran tenir m\u00e9s opcions terap\u00e8utiques de futur per als pacients\u201d.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Un segon bloc espec\u00edfic va aprofundir m\u00e9s en el rol clau de la gen\u00e8tica per continuar avan\u00e7ant en el coneixement de la malaltia i nous tractament. El Dr. Ra\u00fal Juntas, coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l\u2019Hospital Vall d\u2019Hebr\u00f3n va pronunciar una confer\u00e8ncia que va posar context gen\u00e8tic a una taula rodona posterior moderada pel Dr. Bernab\u00e9 Robles, membre de la Comissi\u00f3 Permanent del Comit\u00e8 de Bio\u00e8tica de Catalunya, i amb la participaci\u00f3 dels Drs. Ricard Rojas, coordinador de la Unitat d\u2019ELA de l\u2019Hospital de Sant Pau i Miguel \u00c1ngel Rubio, coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l\u2019Hospital del Mar, a m\u00e9s dels ja esmentats Drs. Juntas i Dom\u00ednguez.<\/p>\n

De les intervencions de tots ells se\u2019n deriva la conclusi\u00f3 que \u00e9s essencial el treball conjunt de les unitats amb els serveis de gen\u00e8tica dels hospitals, aix\u00ed com que del contacte fluid i sincer entre metge i pacients i fam\u00edlia han de sortir les decisions a l\u2019hora, per exemple, de decidir fer-se o no un test gen\u00e8tic, ja que s\u2019ha d\u2019avaluar l\u2019impacte emocional d\u2019un test sobre la persona i tamb\u00e9 sobre la fam\u00edlia. Van remarcar tamb\u00e9 que els resultats d\u2019un test gen\u00e8tic no tenen cap implicaci\u00f3 sobre el tractament que rep un pacient d\u2019ELA.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

David Iglesias, cap d\u2019Unitat d\u2019Infermeria de Neuroci\u00e8ncies de l\u2019Hospital del Mar, va detallar els grans tipus de cures i suport que necessiten les persones afectades d\u2019ELA, des del manteniment de l\u2019aportaci\u00f3 d\u2019oxigen, fins a l\u2019alimentaci\u00f3 i la nutrici\u00f3, passant per les evacuacions; l\u2019activitat i el rep\u00f2s; la higiene personal; la son i el descans o la comunicaci\u00f3 i les relacions personals.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

El darrer bloc de la jornada es va centrar en el paper clau que assumeixen avui les campanyes i accions de captaci\u00f3 de fons per a la recerca. Irene Borr\u00e0s, experta en comunicaci\u00f3 i captaci\u00f3 de fons, va moderar una taula amb quatre exemples inspiradors d\u2019iniciatives d\u2019obtenci\u00f3 de fons, que van ser explicats pels seus promotors.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n