![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2021\/12\/yolanda_martinez.jpg\")
<\/p>\nEl papel de la atenci\u00f3n primaria en la detecci\u00f3n precoz y el abordaje de la ELA es muy relevante y todav\u00eda tiene mucho trayecto por recorrer. Reproducimos a continuaci\u00f3n una entrevista con la enfermera Yolanda Mart\u00ednez Campo que apunta acciones que se est\u00e1n llevando a cabo para incorporar con mayor protagonismo la atenci\u00f3n primaria a los circuitos asistenciales de la ELA. La entrevista fue publicada originalmente el pasado 2 de diciembre en el bolet\u00edn Infoflash de la Atenci\u00f3n Primaria Metropolitana Sur.<\/p>\n
Yolanda Mart\u00ednez Campo es enfermera, doctorada especializada en esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, miembro del grupo de investigaci\u00f3n en enfermedades neurol\u00f3gicas y neurogen\u00e9tica del IDIBELL, enfermera referente en investigaci\u00f3n de pacientes con ELA en el HUB y miembro del grupo de estudio en enfermedades neuromusculares de la Sociedad Espa\u00f1ola de Enfermer\u00eda Neurol\u00f3gica.<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 es la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica?<\/em><\/strong><\/p>\n La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica se caracteriza por la degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras en el cerebro y la m\u00e9dula espinal, que son las encargadas de realizar el movimiento voluntario. Por este motivo, la p\u00e9rdida progresiva de motoneuronas conduce a una debilidad progresiva que afecta principalmente a actividades como caminar, tragar, hablar e incluso respirar, entre otras. Desafortunadamente no tiene tratamiento y comporta la muerte del paciente en un plazo variable, entre 6 meses y 5 a\u00f1os.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 necesidades espec\u00edficas tienen los pacientes de ELA?<\/em><\/strong><\/p>\n A medida que avanza la enfermedad, y dependiendo de la forma de inicio, el paciente necesitar\u00e1 diferentes soportes para mejorar su calidad de vida, tales como sondas para alimentaci\u00f3n, ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica, silla de ruedas, o lectores oculares para poderse comunicar, entre otros.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 papel juega la atenci\u00f3n primaria en la atenci\u00f3n a estos pacientes?<\/em><\/strong><\/p>\n El papel de la atenci\u00f3n primaria en estos usuarios es important\u00edsimo, puesto que, a medida que van apareciendo complicaciones, es muy importante que la atenci\u00f3n sepa actuar para dar respuesta r\u00e1pida al enfermo y la familia. Por eso es importante dar a conocer la enfermedad. Al tratarse de una enfermedad minoritaria -las tasas de incidencia de ELA son aproximadamente de 1’4 en Catalu\u00f1a por 100.000 personas\/a\u00f1o-, el manejo desde atenci\u00f3n primaria es complicado.<\/p>\n \u00bfY la hospitalaria?<\/em><\/strong><\/p>\n La atenci\u00f3n hospitalaria juega un papel muy importante tanto para el diagn\u00f3stico como para el seguimiento del paciente, a medida que avanza la enfermedad, trabajando de forma multidisciplinar para poder adelantarse a las necesidades de los pacientes en todas las etapas de la enfermedad.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo se coordinan la atenci\u00f3n primaria y el hospital?<\/em><\/strong><\/p>\n Esto es un condicionante de salud importante. No es lo mismo vivir en Hospitalet que vivir en un pueblo de las Terres de l’Ebre o en zonas rurales. La coordinaci\u00f3n depender\u00e1 del lugar en el que vivas. complicaciones provenientes de la enfermedad tienen todos. Por eso, insisto, que conocer la enfermedad desde atenci\u00f3n primaria har\u00e1 que el paciente no tenga que hacer desplazamientos al hospital, si no es imprescindible.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo mejorar esta coordinaci\u00f3n?<\/em><\/strong><\/p>\n Creemos que creando una figura que haga de enlace entre la enfermera de la Unidad de ELA y la atenci\u00f3n primaria, un\/a profesional que conozca la enfermedad, conozca a los enfermos y su evoluci\u00f3n, y haga el acompa\u00f1amiento a los profesionales referentes de estos pacientes en el manejo de la enfermedad, ya sea en la formaci\u00f3n a consulta o en la realizaci\u00f3n de educaci\u00f3n sanitaria al paciente, la familia y cuidadores, aproximando la experiencia de la atenci\u00f3n primaria al usuario.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 papel juegan los servicios PADES, 7\/24, MACA u otros?<\/em><\/strong><\/p>\n Un papel important\u00edsimo para apoyar al paciente los siete d\u00edas de la semana, las veinticuatro horas del d\u00eda, sin tener que dirigirse al usuario al hospital de referencia. La buena coordinaci\u00f3n y hacer que el usuario desde la atenci\u00f3n primaria conozca todos estos servicios har\u00e1 que aumente su calidad de vida.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 papel juega el grupo de mejora del HUB del que formas parte?<\/em><\/strong><\/p>\n Estamos trabajando con los profesionales encargados de estos pacientes en el hospital para mejorar la coordinaci\u00f3n y la comunicaci\u00f3n con los diferentes actores involucrados (hospital-primaria). Se est\u00e1 incorporando la experiencia del paciente en el proyecto para saber de primera mano su visi\u00f3n y dificultades que se encuentra en el d\u00eda a d\u00eda de su enfermedad.<\/p>\n \u00bfEn qu\u00e9 proyectos est\u00e1s implicada relacionados con esta enfermedad?<\/em><\/strong><\/p>\n He participado en much\u00edsimos ensayos cl\u00ednicos. Ahora estamos llevando a cabo un proyecto de telemedicina junto con la Fundaci\u00f3n Miquel Valls. Tambi\u00e9n participo en el grupo de trabajo de cuidados paliativos y esclerosis lateral amiotr\u00f3fica.<\/p>\n En octubre del a\u00f1o pasado te doctoraste con la tesis titulada Estudio observacional en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica en Espa\u00f1a. Correlaci\u00f3n del estado cl\u00ednico con la calidad de vida y la dignidad de vida.\u201d \u00bfQu\u00e9 conclusi\u00f3n destacar\u00edas de tu tesis doctoral?<\/em><\/strong><\/p>\n Que queda mucho por hacer. Las ayudas sociales llegan tarde y es por eso que muchos pacientes con ELA deben acabar solicitando la eutanasia porque su calidad y dignidad de vida se ve muy afectada.<\/p>\nComparteix aix\u00f2:<\/h3>