{"id":2929,"date":"2021-12-15T15:45:21","date_gmt":"2021-12-15T14:45:21","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=2929"},"modified":"2021-12-15T16:01:15","modified_gmt":"2021-12-15T15:01:15","slug":"entrevista-amb-yolanda-martinez-campo-coneixer-lela-des-datencio-primaria-fara-que-el-pacient-no-hagi-de-fer-desplacaments-a-lhospital-si-no-es-imprescindible","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yolanda-martinez-campo-coneixer-lela-des-datencio-primaria-fara-que-el-pacient-no-hagi-de-fer-desplacaments-a-lhospital-si-no-es-imprescindible\/","title":{"rendered":"Entrevista amb Yolanda Mart\u00ednez Campo: “Con\u00e8ixer l’ELA des d\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria far\u00e0 que el pacient no hagi de fer despla\u00e7aments a l’hospital si no \u00e9s imprescindible”"},"content":{"rendered":"
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n

El paper de l’atenci\u00f3 prim\u00e0ria en la detecci\u00f3 preco\u00e7 i l’abordatge de l’ELA \u00e9s molt rellevant i encara t\u00e9 molt trajecte per rec\u00f3rrer. Reprodu\u00efm a continuaci\u00f3 una entrevista amb la infermera Yolanda Mart\u00ednez Campo que apunta accions que s’estan portant a terme per incorporar amb m\u00e9s protagonisme l’atenci\u00f3 prim\u00e0ria als circuits assistencials de l’ELA. L’entrevista va ser publicada originalment el passat 2 de desembre al butllet\u00ed Infoflash de l’Atenci\u00f3 Prim\u00e0ria Metropolitana Sud.<\/p>\n

Yolanda Mart\u00ednez Campo \u00e9s infermera, doctorada especialitzada en esclerosi\u00a0lateral amiotr\u00f2fica, membre del grup de recerca en malalties neurol\u00f2giques i neurogen\u00e8tica de l\u2019IDIBELL, infermera referent en recerca de pacients amb ELA a l\u2019HUB i membre del grup d\u2019estudi en malalties neuromusculars de la Societat Espanyola d\u2019Infermeria Neurol\u00f2gica.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Qu\u00e8 \u00e9s l’esclerosis lateral amiotr\u00f2fica?<\/strong><\/em><\/p>\n

L\u2019esclerosi lateral amiotr\u00f2fica es\u00a0caracteritza\u00a0per la degeneraci\u00f3 progressiva de les neurones motores en el cervell i la medul\u00b7la espinal, que s\u00f3n les encarregades de fer el moviment voluntari. Per aquest motiu, la p\u00e8rdua progressiva de motoneurones condueix a una debilitat progressiva que afecta principalment\u00a0activitats com caminar, empassar, parlar i fins i tot\u00a0respirar, entre d\u2019altres. Malauradament no t\u00e9 tractament i comporta la mort del pacient en un termini variable, entre 6 mesos i 5 anys.<\/p>\n

Quines necessitats espec\u00edfiques tenen els pacients d\u2019ELA?<\/strong><\/em><\/p>\n

A mida que avan\u00e7a la malaltia, i depenent de la forma d\u2019inici, el pacient necessitar\u00e0 diferents suports per millorar la seva qualitat de vida,\u00a0com ara sondes per a alimentaci\u00f3, ventilaci\u00f3 mec\u00e0nica, cadira de rodes, o lectors oculars per poder-se comunicar,\u00a0entre d\u2019altres.<\/p>\n

Quin paper juga l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria en l\u2019atenci\u00f3 a aquests pacients?<\/strong><\/em><\/p>\n

El paper de l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria en aquests usuaris \u00e9s important\u00edssim, ja que, a mesura que van apareixent complicacions, \u00e9s molt important que l\u2019atenci\u00f3 s\u00e0piga actuar per donar resposta r\u00e0pida al malalt i\u00a0la fam\u00edlia. Per aix\u00f2 \u00e9s important\u00a0donar a con\u00e8ixer la malaltia. En\u00a0tractar-se d\u2019una malaltia minorit\u00e0ria\u00a0-les taxes d\u2019incid\u00e8ncia d\u2019ELA s\u00f3n aproximadament d\u20191\u20194 a Catalunya per 100.000 persones\/any-, el maneig des d\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria \u00e9s\u00a0complicat.<\/p>\n

I l’hospital\u00e0ria?<\/strong><\/em><\/p>\n

L\u2019atenci\u00f3 hospital\u00e0ria juga un paper molt important tant per al diagn\u00f2stic com per al seguiment del pacient, a mesura que avan\u00e7a la malaltia, treballant de forma multidisciplin\u00e0ria per poder\u00a0avan\u00e7ar-se a les necessitats dels pacients en totes les etapes de la malaltia<\/p>\n

Com es coordinen l’atenci\u00f3 prim\u00e0ria i hospital?<\/strong><\/em><\/p>\n

Aix\u00f2 \u00e9s un condicionant de salut important. No \u00e9s el mateix viure a l’Hospitalet que viure a un poble de Terres de l\u2019Ebre o en zones rurals. La coordinaci\u00f3 dependr\u00e0 del lloc on visquis. De\u00a0complicacions provinents de la malaltia en tenen tots. \u00c9s per aix\u00f2, insisteixo, que\u00a0con\u00e8ixer la malaltia des d\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria\u00a0far\u00e0 que el pacient no hagi de fer despla\u00e7aments a l’hospital, si no \u00e9s imprescindible.<\/p>\n

Com pot millorar aquesta coordinaci\u00f3?<\/strong><\/em><\/p>\n

Creiem que creant una figura que faci d\u2019enlla\u00e7 entre la infermera de la Unitat d\u2019ELA i l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria, un\/a professional que conegui la malaltia, conegui els malalts i la seva evoluci\u00f3, i faci l’acompanyament als professionals referents d\u2019aquests pacients en el maneig de la malaltia, ja sigui en la formaci\u00f3 a consulta o en la realitzaci\u00f3 d\u2019educaci\u00f3 sanit\u00e0ria al pacient, la fam\u00edlia i cuidadors, aproximant l\u2019expertesa de l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria a l\u2019usuari.<\/p>\n

Quin paper tenen els serveis PADES, 7\/24, MACA o d\u2019altres?<\/strong><\/em><\/p>\n

Un paper important\u00edssim per donar suport al pacient els set\u00a0dies de la setmana, les vint-i-quatre hores del dia, sense haver de dirigir-se l\u2019usuari a l\u2019hospital de referencia. La bona coordinaci\u00f3 i fer que l\u2019usuari des de l’atenci\u00f3 prim\u00e0ria conegui tots aquests serveis far\u00e0 que augmenti la seva qualitat de vida.<\/p>\n

Quin paper hi juga el grup de millora de l\u2019HUB del qual formes part?<\/strong><\/em><\/p>\n

Estem treballant amb els professionals encarregats d\u2019aquest pacients a l\u2019hospital per millorar la coordinaci\u00f3 i la comunicaci\u00f3 amb els diferents actors involucrats (hospital-prim\u00e0ria). S\u2019est\u00e0 incorporant l\u2019experi\u00e8ncia del pacient en el projecte per saber de primera m\u00e0\u00a0la seva visi\u00f3 i les dificultats que es troba en el dia a dia de la seva malaltia.<\/p>\n

En quins projectes est\u00e0s implicada relacionats amb aquesta malaltia?<\/strong><\/em><\/p>\n

He participat en molt\u00edssims assaigs cl\u00ednics. Ara mateix estem duent a terme un projecte de telemedicina juntament amb la Fundaci\u00f3 Miquel Valls. Tamb\u00e9 participo en el grup de treball de cures pal\u00b7liatives i esclerosi lateral amiotr\u00f2fica.<\/p>\n

L\u2019octubre de l\u2019any passat et vas doctorar amb la tesis titulada\u00a0Estudio observacional en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica en Espa\u00f1a. Correlaci\u00f3n del estado cl\u00ednico con la calidad de vida y la dignidad de vida<\/em>\u00a0Quina conclusi\u00f3 destacaries de la teva tesis doctoral?<\/strong><\/p>\n

Que queda molt per fer.\u00a0Les ajudes socials arriben tard i \u00e9s per aix\u00f2 que molts pacients amb ELA han d\u2019acabar sol\u00b7licitant l\u2019eutan\u00e0sia perqu\u00e8 la seva qualitat i dignitat de vida es veu molt afectada.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n<\/section>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Comparteix aix\u00f2:<\/h3>